ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
全世界から最新の治療情報を見つけ出し、ここで紹介します。完治するまで戦い続けましょう!
201707<<12345678910111213141516171819202122232425262728293031>>201709
国内臨床試験情報
・久々に国内で実施される臨床試験についての情報です。

・オープン試験ですが、独立行政法人国立病院機構 高崎総合医療センターにて、ALSに対して「CaHMB・L-アルギニン・L-グルタミン配合飲料(アバンドTM)飲用によるサルコペニア改善効果 」についての臨床試験が実施されます

・エントリー基準などについては、以下のページをご参照ください

https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr.cgi?function=brows&action=brows&type=summary&recptno=R000022093&language=J
スポンサーサイト
コメント
コメント
メコバラミンについて・・・
すみませんが、以前の記事にあった、メコバラミンの件についてお伺いしたいのです。
投与を受けられた方の、実感は、いかがでしたでしょうか?
現在、和泉教授との連絡が取れません。
経過が良いようでしたら、主人にも投与して頂くよう、お願いしたいと思いますので…
2015/10/07(水) 21:52:07 | URL | サタママ #- [ 編集 ]
サタママさん
ご無沙汰しています。
メコバラミン、うちはとてもよく効いています。
投与を開始してから、進行がみられません。同時期にロボットリハを下肢、上肢と開始したのも相乗効果があったのかも知れませんが。ご参考までに。。
2015/10/07(水) 23:12:20 | URL | 乙吏依 #- [ 編集 ]
情報ありがとうございます。
アバンドはALSには見合わない成分が入っているか、皆さまご意見頂きたく思います。
例えば、リルテックを服薬しているのに、高濃度のグルタミン酸を摂取するのは良くないなど。。
何か見つけ出したいですね。
2015/10/08(木) 20:40:37 | URL | かきのたね #yzD.L9jA [ 編集 ]
ロボット リハ
サタママさん
ロボット リハについて、詳しく教えて頂けませんか。
私もメコバラミン投与中です。
2015/10/10(土) 11:10:03 | URL | ホームズ #- [ 編集 ]
メコバラミン、エダラボン、アバンドTMの効果
ホームズさん
皆様

メコバラミン、エダラボン、アバンドTMを服用されている方は、コメント欄に情報(効いた、効かないだけでも結構です)をアップしていただけないでしょうか。
せっかく良い薬が出てきましたので、皆さんで情報共有して、みんなでよい方向に向かうようにしたいです。
2015/10/10(土) 13:07:43 | URL | 乙吏依 #- [ 編集 ]
教えてください
メコバラミン
詳しく教えてください

大学病院で受けているのでしょうか。?
メコバラミンは、普通の病院でも扱っている薬なのでしょうか?
今の大学病院の先生は、色々未認定の薬を使うことを
よく思わなく
皆さんは、どの様にされているのか知りたいです
どうか教えてください
2015/10/11(日) 11:26:09 | URL | 沓名 #- [ 編集 ]
エダラボン
HIDEさんはじめ、皆さま、いつもありがとうございます。

我が家は、自費でエダラボンをしていますが効果は?です。
2〜3回/週でしていましたが、半年ほどしても効果が?なため、今は途切れ途切れにも継続している状態です。

個人的には東北大学のHGFに興味があるのですが、新しい情報出てこないですね。

2015/10/11(日) 13:25:10 | URL | a #mQop/nM. [ 編集 ]
いつもありがとうございます
このサイトの御蔭で、力をいただいています。本当に感謝しています。

メコバラミンの件ですが、以前このサイトに情報提供していただいたことがあるので、繰り返しになりますが・・・。徳島大学の神経内科0886337207に電話してきいてみてください。

うちの場合は一カ月くらいで徳島大学の先生にみていただいて自費でおこなっています。 主治医の紹介状があるとよいとのこと。我が家の主治医は効果に疑問があるとのことで、こころよく書いてもらえませんでした。一か月くらい投与していますが、効果は???です。ひとによっていろいろですよね。

ところで、ロボットリハの上肢とは、ハルの単関節用のことでしょうか?ハル以外にロボットリハがあるのでしょうか? ご存じの方、よろしかったら教えてください。

4月からの患者申出療養制度でいろいろがんばってみようと思っていますので、よい情報があったらまたお知らせしますね。
2015/10/11(日) 18:43:33 | URL | きー #- [ 編集 ]
リハビリ
私が実施しているリハビリです。

1.HAL下肢用
現在、自力での歩行困難。歩行器を使用しての介助による立上りは可能。
6/6よりほぼ週1回合計13回実施。HAL下肢用と免荷式リフト(オール・イン・ワン)を装着し、歩行訓練。PTによる補助(筋肉を叩いたり、太ももを前に押してもらう)をしてもらい、10mを5~11回繰り返し。最初のころは、単に足を前に出す感じだったが、回数を重ねると、かかとで踏ん張る感覚が戻り、自歩行に近くなりつつある。実施してから、足の筋肉の委縮はない。

2.HAL単関節用
右手上肢のみ1回実施。上腕二頭筋三頭筋の伸縮を補助する機能。まだ効果は不明。

3.上肢用リハビリロボット(REOGO)
現在、上肢で食事等はできるが、上腕二頭筋三頭筋が弱く肩より上には上がらない。
9月より、ほぼ週1回合計4回実施。アームに手を乗せ、ロボットが左右前後上下の動きをサポートしながら、移動させる。実施後は、肩甲骨の動きが良くなり、可動域が広がる。筋肉の委縮も進行していないように感じる。
帝人ファーマが国内で試験的に販売している。
http://www.kansai-reha.jp/advanced/a03.html
http://www.motorika.com/
https://newswitch.jp/p/1301

4.経頭蓋磁気刺激治療(TMS治療)
脳卒中、うつ病に適用されている治療。ALSにも効果あるとの報告もあり。上肢用リハビリロボット(REOGO)と同じ日に実施。効果は不明。
http://www.kosei-hp.jp/tms/
http://www.miyuki-net.co.jp/jp/seminar/msTechnicalNote/msTechnicalNote.shtml
http://www.miyuki-net.co.jp/jp/literatureReview/apoplexyAndMagstim.shtml

1~4のリハビリは、現在自費。ただし、3、4は、病院により保険治療が可能なところがあるとのこと。

2015/10/12(月) 14:26:07 | URL | かなくん #- [ 編集 ]
かなくんのリハビリ
代理でかなくんにアップさせました。
2015/10/12(月) 14:28:54 | URL | 乙吏依 #- [ 編集 ]
メチコバールについて
皆様

過去(6/1)に記事とコメントがアップされています。
このプログは、ALSに関して、相当量の情報があります。質問される前に、まず一度右上の「プログ内検索」で検索してください。

http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-669.html#comment
2015/10/12(月) 14:37:27 | URL | 乙吏依 #- [ 編集 ]
御礼
かなくんさん
ロボリハについて、詳しい情報をありがとうございました。

エダラボンについては、呼吸器系と嚥下に良い結果が出ているとALS患者の友人から聞きました。

メコバラミンについては、2回接種しただけですが足の指先が少し動くようになりました。
2015/10/12(月) 15:22:16 | URL | ホームズ #- [ 編集 ]
Re: リハビリ
>かなくんさん

詳細な情報をありがとうございます。
大変参考になります
2015/10/15(木) 23:26:48 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
コメントの投稿

管理者にだけ表示を許可する
トラックバック
トラックバック URL
トラックバック
copyright © 2017 Powered By FC2ブログ allrights reserved.