ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
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Neuralstem社 ALS幹細胞治療がFDA希少薬指定された
2011年2月9日、Neuralstem社は、脊髄由来神経幹細胞NSI-566RSCによる筋萎縮性側索硬化症(ルーゲーリック病、ALS)治療がアメリカFDA(米国食品医薬品局)に希少薬指定されたと発表しました。

neuralstem社のホームページ

諦めずに頑張ってください。かならず治ります、その日まで!
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コメント
コメント
初めまして・・・
つい、先日、ALSと、告知された家族の者ですが、ドイツなどでは、幹細胞移植治療が行われているようですが、どのように思われますか?

日々、悪化していくALS患者として、一日も早く何らかの治療が受けたいものです・・・
2011/03/06(日) 20:09:50 | URL | サタママ #- [ 編集 ]
Re: タイトルなし
こんばんは、サタママ様
ドイツの件は、XCell-Centerのことですよね。
http://www.xcell-center.jp/
幹細胞を使用するので、効果がある可能性はこれまでの治療法とは違い高いと思います。金額も100万円くらいなので何とか頑張れば出せないお金ではないです。それ以上に大切な家族の苦しむところを見たくないし、失いたくないし、残された時間は僅かなので躊躇せずに治療を行うと良いと思います。しかしそれまでに調査を綿密に行い、主治医とよく相談されると良いと思います。主治医は多分、反対する可能性があると考えますが彼らにすれば安全を考慮しておっしゃると思います。以前、韓国の薬を最初に使用して頂いたStyle-TKさんの場合も少ない可能性でも挑戦すると、そして絶対治ってやると強い意志を持って挑戦されました。サタママ様も治る治らないという考えの前に絶対に勝つと思い挑戦してください。
2011/03/06(日) 20:40:36 | URL | alexkazu #- [ 編集 ]
よろしければ、京都大学iPS細胞研究所の井上治久准教授にXCell-Center
のことを相談されてみたら如何でしょうか?
inoue-g@cira.kyoto-u.ac.jp

より詳しいことがお聞きできると思います。
2011/03/06(日) 21:45:54 | URL | alexkazu #- [ 編集 ]
中国は、北京でも、幹細胞移植治療をしている病院を見つけました!

目下、誰でも治療が受けられるのか、私たちでも、支払える費用なのか、問い合わせています。
htpp://www.puhuachina.com/

どうなるかは分かりませんが、また、報告します!
2011/03/07(月) 21:06:13 | URL | サタママ #- [ 編集 ]
サタママ様
情報ありがとうございます。判りましたらお教えくださいね。
2011/03/07(月) 22:14:31 | URL | alexkazu #- [ 編集 ]
北京の天壇病院は、インターネット上には、1000~2000ドルの費用と書かれていましたが、32000~35000ドルの費用が必要なようです。(1ヶ月)

庶民の私には無理な金額です。

幹細胞治療で、本当に治った方や、現状維持できている方が居れば、家を売ってでも、治療に踏み込むのですが・・・
2011/03/09(水) 20:37:08 | URL | サタママ #- [ 編集 ]
Re: タイトルなし
こんばんは、サタママ様
300万円近いお金が必要なんですか・・・非常に高い金額ですね。まだまだ我々庶民には手が出せないです。
同じ治療を受けるのならばドイツの療養所が信頼性が高いと思われます。
また韓国の薬を服用されて効果が現れれば服用を続けて現状を維持するしかないのですが、しかし韓国の薬も高いし、人それぞれにより効果が現れる人や現れない人もいますので、中長期的に考えればドイツか中国で治療を受けたほうが良いと考えます。動けるうちに行動を開始しないと神経細胞の数が減少し動けなくなります。
難しい判断を下さなければなりませんが・・・・僕の方でも多くの情報を集めておりますが・・・まだ納得の行くものが得られていません。しかし諦めないでください。絶対に治ります。
2011/03/09(水) 21:40:09 | URL | alexkazu #- [ 編集 ]
やっぱり、北京で治療を受けることに・・・

ドイツの治療も考えていたんですが、北京の病院に、アラブから治療を受けに来た方がいらして、もちろん、ALSです。
ドイツの治療で、悪化したと、話してくれました。どんな治療だったのか、詳しくは聞けませんでしたが、奥さんの様子は、良くなったと話されてました。

主人は、23日に1回目の治療をうけます。
合計4回の幹細胞移植をします。

私は、仕事があるので、4週間付いていてあげられません。
主人一人で、頑張ってます。
通訳のいる時間帯は良いのですが、後は、英語です。
パソコンの翻訳ツールを使って、毎夜来て下さる先生と、汗をかきながらははなしてました。

また、経過は、おしらせします。
2011/03/21(月) 20:45:40 | URL | サタママ #- [ 編集 ]
こんにちは、サタママ様
ご主人の治療が上手くいくよう心の底より願っています。また多くの患者様のためにも貴重な情報をお教えください。ありがとうございます。
2011/03/22(火) 09:31:03 | URL | alexkazu #- [ 編集 ]
23日に、1回目の幹細胞移植をうけましたが、27日になりますが、変化はありません。
頬が、ピクついてきたそうです。

そのため、韓国の薬を再開したそうですが、ひどい下痢になっているそうです。

毎日、どこか悪くなっているのではと、『悪いところ探し』をしているようですから、もっと、前向きにと、ハッパを掛けておきましたが・・・
2011/03/27(日) 10:46:27 | URL | サタママ #- [ 編集 ]
Re: タイトルなし
こんにちは、サタママ様
まだ移植後もあるし、あと数回治療をおこなわれるので暫し様子見ですね。
ただ可能性は、あるので頑張りましょう。
2011/03/28(月) 10:15:35 | URL | alexkazu #- [ 編集 ]
こんにちは!

幹細胞治療も、3回が終わり、今週の火曜日が最後となります。
進行の方は、止まっている感じだと、以前言っていましたが、入院した当初より、血圧が高く、上が150~180もあり、今まで、血圧で心配したことが無いので、少々びっくりしています。

昨日は、頭が痛く、先生も心配してくださっとか・・・
CTを、撮っても、異常は無いと、言っているので、こちらではどうしようもありません。

リハビリも頑張っています。
まだ、何ともいえない状態ですが、また、報告します!
2011/04/10(日) 16:20:41 | URL | サタママ #- [ 編集 ]
Re: タイトルなし
こんにちは!サタママさん
ちょっと血圧が心配ですね。残りの治療が無事に終了することを祈ります。
そして進行が止まり普通の生活が出来るよう頑張ってください。
また報告をお願いします。
2011/04/10(日) 19:39:29 | URL | alexkazu #- [ 編集 ]
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