ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
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日本ALS協会 平成27年度定時社員総会について
・5月30日にALS協会の総会が開催されました。

・総会に参加された、まっしゃーさんより、総会の様子についてレポートをいただきました。

・まっしゃーさんありがとうございます。

・以下まっしゃーさんのコメントを引用させていただきます。

***************

(募金について)
 かなくんさんの提案についてではありませんが、事業計画の説明の中で金澤事務局長から、募金を増やしたくてもなかなか当てがないので会員のつてで募金に応じてくれそうな企業を知っていればぜひ教えてほしいとの要請がありました。さらに、活動費不足もあるものの、協会の抱える最大の問題はマンパワー不足で、募金についても計画的に動けないとの説明がありました。
 人がいない→募金を計画的・戦略的に進められない→募金が集まらない→お金がないから人を雇えない、という悪循環に陥っているように思いました。ALS基金を取り崩して、ファンドレイジングの専門家を雇うか外部のコンサルに委託することも考えられるのかもしれません。

(患者申出療養制度)
 金澤事務局長から、安全性の確保と保険診療の原則の維持が大切と考えている、海外薬について言えば今まで多くの薬について情報が寄せられたが効果的なものはなかった、との説明がありました。別の理事から、自費治療できる会員はいいが経済的に余裕のない会員は治療を受けられず、会員間に格差を生む結果になることを懸念しているとの発言がありました。
 議論の余地はあると思いますが、時間の関係もあり、総会でのやりとりはここまでです。

(ALS基金について)
 一億円の残高があるので、これまでの一件百万円の助成のあり方を変えてもいいのではないかとする意見は理事の中にもあるものの、収斂していないとのことでした。一件千万円単位の助成をして、万が一適正に使用されなかったらどうするのかという懸念もあるようでした。

(かなくんさんの提案について)
 事務局にメールしているので検討してほしいと発言しました。今回の総会では意見が活発に出され、理事会で議論しますと引き取った意見もあったので、理事会でかなくんさんの意見も紹介されることを期待したいです。

(事務局について)
 金澤事務局長は、活動報告と会場との質疑を一人でこなしていました。理事会ごとに議事録も作成しているようで、事務局の負担は相当なものとの印象を受けました。やはりマンパワーの拡充が望まれると思います。

 総会に参加された方から、補足や感想をいただけるとありがたいです。総会の雰囲気が少しでも伝われば、幸いです。

***************

・マンパワー不足により、活動が制限されているとすれば、残念なことです。予算的な問題も関与しているとすれば、まずは、予算の拡充が急務といえます。かなくんさんからご提案のあったように、企業などからの支援を幅広く得ることが、重要と思われます。

・引き続き、参加された方からの感想や、それ以外のコメントについても受け付けています。よろしくお願いします。
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コメント
コメント
様々な考えがあると思いますが
まっしゃーさん

レポートありがとうございます。
また、総会へのご出席お疲れ様でした。
様々な考えがあるとは思いますが、マンパワー不足が協会運営の大きな課題であったとするならば大きな問題です。
それによって進んでいない事業や施策があるとするならば、協会はもっと早くに「マンパワー不足による問題」について会員等へ明示する必要がありました。
1人でやることが素晴らしいのではありません。協会の本来の目的を達するに相応しい体制づくりも役員並びに会員の責任であったはずです。
藤田ヒロさんが活動されているように、ALS協会にはもっと活動出来ることが沢山あります。

誰の為の日本ALS協会なのか?
それは間違いなく患者の為です。
いつもいつも厳しい意見を言ってばかりで申し訳ないのですが、結果として患者のためになっていないのであれば人が交代するか、組織をなくすべきです。
乱暴な意見かもしれませんが、それくらい日本ALS協会の問題は根深く、患者への悪影響は計り知れないと思います。
2015/06/01(月) 07:38:04 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
参加された方お疲れ様でした。

雰囲気と内容については、まっしゃーさんのご報告通りでした。
思っていたよりも積極的に発言される方々が多かったと感じました。

個人的には、やはり協会が言うように、マンパワー不足には感じました。組織力に欠けてしまっているところはあるのかもしれません。

安全性が大事なのは分かりますが、患者や家族の意志をくんで、率先して関係各所に働きかけて頂けたらと思います。

メール等での問い合わせに対する返答等のスピードも早める努力もお願いしたいところですね。
2015/06/01(月) 20:44:22 | URL | かきのたね #- [ 編集 ]
お礼
まっしゃーさん
提案と報告、ありがとうございます。

協会や金澤事務局長に全面的に任せるのではなく、私達もできることは少しづつでも協力すべきだと思います。
2015/06/02(火) 15:22:33 | URL | かなくん #- [ 編集 ]
Re: タイトルなし
>かきのたねさん
情報ありがとうございます。
マンパワー不足で充分な活動ができない、ということであれば、それをどうすれば解消できるのか、良いアイデアがあるといいのですが。
2015/06/03(水) 00:03:29 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
Re:
> いのべたさん
米国ALS協会の現状をみると、とても日本の現状に満足することはできないと思います。
少しでも活動を発展させるために、何をしていくのかが大事ですね
2015/06/04(木) 00:06:11 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
少しでも出来ること…
HIDEさん

仰る通り、米国ALS協会は凄いですね。
いつも言いますが「研究は研究者に任せるしかありません。しかし、法整備は協会や患者が取り組むべき最重要課題です。」
米国ALS協会は役割をしっかりと理解し、また、既成概念にとらわれず、患者の利益の為に先頭に立った活動を展開されています。このことを述べると「資金力がまったく違うから・・・」などと言われる方もおられますが、資金力以前に哲学や姿勢がまったく違うように感じます。

かなくんさんの仰る様に、協会や事務局長に任せるだけではなく、我々も出来ることを少しでも協力すべきとの考え方は非常に重要だと思います。
しかし、これまでも様々な提案やお願いを協会には行ってきましたが、法整備に関してや早期治療実現には決して積極的な回答は頂けませんでした。患者申出療養制度にも反対、厚生労働省への陳情は取り止め、特定の研究への寄付口座開設も不可・・・これもマンパワー不足、資金不足による弊害なのでしょうか???
こういった考えの組織に協力することは、このような考え方を支持することにならないか懸念しています。

以前、HIDEさんにもお願いしましたが、日本在住の日本人が米国ALS協会に会員登録出来るのか?ということについて、今、自身でも調べています。
もはや、米国ALS協会に少しでも出来る協力を行うことの方がALS克服には近道であると私は考えます。
また、END ALSなどが活動範囲を拡大されれば、そちらにも期待していきたいと考えています。

日本ALS協会にはALS療養生活改善協会などに改名して頂きたいです。日本ALS協会というと全ての患者を代表した意見と捉えられてしまいます。完治を目指す患者にとっては日本ALS協会は弊害の方が多いと思います。

現実、他国のALS協会はまったく違います。
一部の患者しか声を上げない日本ではもう他国のような先進的な患者団体は無理なのかもしれません。
2015/06/04(木) 08:52:53 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
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