ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
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質問状に対する日本ALS協会からの回答
・先日こちらに掲載した質問状を、代表2名他、ご協力いただいた皆様の連名にて日本ALS協会に提出したところ、以下のような回答をいただきました。

・会長名での御回答をいただいていますので、公平性の観点から、質問者代表2名は実名を公表させていただいています。
・お忙しい中、御回答いただきました日本ALS協会の長尾会長、金澤常務理事他、理事の皆様に感謝いたします。
また質問状作成にあたり、アンケートにご協力いただきました皆様ありがとうございました。

・あくまで質問状に対しての回答をいただくことが目標ではなく、日本ALS協会による「ALSの原因究明・治療法の開発」についての活動をさらに活性化し、ALSの治癒に向けての活動を促進することが目標ですので、これから私たちが何ができるかを考えなくてはなりません。

・アメリカALS協会と比較して予算規模が小さく、これが活動の規模を制約しており、最大の課題と思われます。
当ブログでも、日本ALS協会への入会の呼びかけをさせていただきますが、それだけではなく、さらなる啓発活動が必要と思われます。

・今回のALS協会からの回答について、皆様からのご意見、ご感想をコメント欄にて受け付けます。
よろしくお願いいたします。

(回答の掲載については日本ALS協会の許可をいただいています。この記事も5月中は上に来るように設定しています)

回答1

回答2
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コメント
コメント
ありがとうございます。
HIDEさん
早速協会からの回答を掲載してくださり、ありがとうございました。
回答の冒頭を読んだときは、役所とのやりとりのようで、正直違和感を覚えましたが、ホームページの刷新や先駆けパッケージ戦略の働きかけなどは十分に期待を抱かせるものです。やはり協会も目標は共有していると思います。
ヒトもカネもなければ、何もできませんよね。会員拡大のためには、治療法の開発に協会が一層力を入れること、今回のように会員の声に耳を傾け会員との双方向性を確保することを、訴えるのが効果的だと思います。患者の十数パーセントしか加入してないので、本来伸びしろは大きいはずです。
ただ、4000円の会費では十分ではなく、やはり民間募金が必要です。あれだけ盛り上がったアイスバケツチャレンジでも、アメリカに比べれば集まったのは少額だし、ここは本当に悩ましいです。
2015/05/20(水) 18:14:03 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
回答書についての感想
HIDEさん

回答書のUPありがとうございます。
少しだけ私の感想を述べさせて頂きます。

質問1について
「医療・福祉体制の確立」「ALSの原因究明・治療法の開発」という協会の方針について、協会の回答書では肯定されておりませんが、この2つの方針は下記URLにある日本ALS協会のHPから引用したものです。
http://www.alsjapan.org/-協会の概要.html
ここを否定されると何を信じて議論したらいいのか分かりません。

更に「当協会はALSの原因究明・治療法の開発についての評価や批評、コメントをする立場にありません。」という回答ですが、今回の質問状では個別の研究に対する評価やコメントは求めておりません。それとも、ALSの原因究明・治療法の開発については何も語らないという意味なのでしょうか。
もし、日本ALS協会がこのテーマで議論出来ない組織であるならば、組織名を改名されるべきです。

質問2について
「今後、ALSの原因究明・治療法の開発に向けてどのような方針・活動をお考えでしょうか」についての回答としては不明確な回答です。
様々な研究への助成、HPの刷新、行政への働きかけはわかりました。ただ、質問は他機関との関わり合い方を問うているのではなく、日本ALS協会の方針や活動予定を尋ねているものです。
例えば、現在の研究環境、薬事承認に関わる法体系、医療と介護の支援制度のバランスなど、ALS患者にとってベターな環境が構築されているのであれば日本ALS協会の方針や活動はそこまで重要ではなかったかもしれません。
しかし、ALS患者にとってより良い環境を求めて行政や他機関に働きかけていくのが患者に最も近いはずの患者団体・日本ALS協会ではないのでしょうか。
行政や他機関を後押しするだけではなく、問題提起し、あるべき方向に向けさせることが今日では求められていると私は思います。

質問3について
「運営費用の不足」についてはまっしゃーさんの仰る通りです。ALS協会はALS患者の大半が非会員であることの原因を理解すべきです。患者は一体何を求めているのか、ALS協会になぜ期待出来ずにいるのか。この点を満たさなければ会員になる意味がないと考える患者は多いのではないでしょうか。私も患者が一つになり、多くの患者数を背景に行政等へ問題提起出来ればそれが一番いいと考えています。日本ALS協会にはそのような組織であってほしいと思っています。

最後に……
今回の回答書を見て、患者の方々はALSを克服出来る日がくるかもしれないと期待感を抱くことが出来たのでしょうか。完治出来るか、出来ないかも重要なことですが、光の見えない闘病生活に欠かせない「いつの日か…」という期待の光が見えるかどうかは生きる気力の根源であると思います。更には気管切開率にも大きく影響する重大な課題です。
このサイトでも紹介されていますEND ALSの藤田ヒロさんには多くの寄付が寄せられています。彼の活動に勇気をもらったALS患者は少なくないと思います。彼の周囲には多くのボランティアの方がおられます。
お金がなければ活動に限界があることは紛れも無い事実だとは思いますが、お金がなくとも意志が人の心やお金を集めることも事実です。
今回の回答書を機にそのような方向へ進んでいく機運が高まることを期待します。
2015/05/20(水) 20:01:56 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
ALS患者の希望
昨年10月にALSを宣告された患者です。希望となる情報を求めてALS協会のHPに行き着きガッカリした経験があります。患者の希望は治療の可能性です。これが無ければ呼吸器の選択はありません。資源制約から治療研究に関われないのであれば、ALS協会には、治験情報とそれに参加するためのサポートを強く求めます。QOL向上に力点をおいているようですが、そこに希望はありません。HIDEさん情報の方が希望があります。
2015/05/21(木) 10:23:46 | URL | teoclete #UVYdNsRs [ 編集 ]
感想をお願い致します
皆様

日本ALS協会からの回答書について、皆様の感想のUPをお願い致します。
様々な感想、ご意見があると思いますが、何れにしても今回の質問状→回答書を次のアクションに繋げなければなりません。
何でも結構ですので感想、ご意見をお願い致します。

必ず全員でALSに勝ちましょう!!!
2015/05/21(木) 11:12:25 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
ALS協会総会
5月30日に東京でALS協会の総会があります。
http://www.alsjapan.org/-article-898.html
昨年の総会に出席して、治療開発にもっと力を入れてほしいと訴えてみましたが、総会中に手を上げて発言したのは私ともう一人だけでした。
会員の声を協会運営に携わる方に届ける機会が限られている中で、貴重な場ではないかと思います。
ややもすると「ALSに負けず頑張って生きている」と言った発表が中心となり、それはそれで立派だし必要だと思うのですが、総会である以上、協会の運営についても議論してほしいと思います。
東京近郊在住の方で当日来れそうな方は、出席して声を上げてみてはいかがでしょうか。
2015/05/21(木) 13:22:23 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
>まっしゃーさん

情報提供いただきましてありがとうございます。5月30日ですね、ぜひ、私も出席させていただきます。
私だけでなく、皆さまが何かしらの思いをもってこの掲示板を希望に日々過ごしているのだと思います。同志がいらっしゃり、心強く思います。
本当に時間がありません。皆で活動できればと思います。
2015/05/21(木) 19:32:18 | URL | かきのたね #- [ 編集 ]
総会での発言のお願い
私は総会に出席できませんので、どなたか代わりに発言していただければと思います。

回答書のNO.3にもありますとおり、資金不足が一番苦労されているとのことです。ALS協会の年間予算(平成27年度一般会計)は、6千万円しかありません。米国ALS協会は、30億円の予算です。患者の人数比で調整しても、日本の10倍以上です。
原因究明・治療法の開発にしても、この予算額ですと、十分なことができないのは明確です。そのため、まず資金集めに注力すべきだと思います。ファンド委員会という資金集めの委員会はあるようですが、機能していないのではないでしょうか。
会費は、新たに5000人新規会員を集めても、2千万円にしかなりません。(現在会員数は5千人弱です)そのため、会員集めも大事ですが、まずは企業からの寄付金集めをすべきです。米国ALS協会は、年間6千万円を寄付している企業を10社程度確保しています。日本でもリルテックを発売しているサノフィ、エダラボンの田辺三菱製薬等の製薬会社に働きかけて、寄付金を集める努力をすべきだと思います。また、ヒロさんのように情報発信が得意な方の助けを借りて、寄付金集めのイベントの開催もすべきだと思います。
予算が増えれば、原因究明・治療法の開発への援助だけでなく、HPの充実で患者さんが望む情報の発信もできます。
2015/05/25(月) 14:53:10 | URL | かなくん #- [ 編集 ]
総会での発言のお願い2
私は総会に出席できませんので、どなたか代わりに発言していただければと思います。

障害者・難病患者に対するヘルパー制度利用時間(支給量)は、自治体によりまちまちです。24時間しているところもあれば、介護保険+若干というところもあります。要望は、各自治体の支援量実績を調査し、ALS協会のHPにリストを公表していただきたいということです。

人工呼吸器をつけるかどうかの判断をする場合、家族以外の介護時間をどれだけ確保することができるかがポイントになると思います。ネットで相当探したのですが、リストは見つかりませんでした。リストがあれば、現在住んでいる自治体で少なくともどれだけ確保できるかがわかり、隣の市の支給量が多ければ、転居するという選択肢もとれます。また、見える化することにより、自治体間で支給量を増やすという競争心理が働くこともあると思います。

なお、参考までに以下の組織では、弁護士が支給量を増やす手伝いをしてくれるようです。
介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット
http://kaigohoshou.utun.net/
2015/05/25(月) 15:14:50 | URL | かなくん #- [ 編集 ]
賛成です!
かなくんさん

自治体毎の介護時間についてのリスト化の件、私も大賛成です。大変有益な情報になると思いますし、これまでそのような情報が整備されてこなかったことが問題です。

私は熊本在住で行けませんが、どなか総会での発言をして頂けると有り難いです。

また、藤田ヒロさん等、ALS完治に向けて活動する方と協会がコラボするなどしてALS完治に対する取組みを直ちに再構築すべきです。
2015/05/27(水) 07:43:08 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
かなくんさん、いのべたさん
私は総会に行くつもりですが、代議員ではない一般会員は傍聴人のような立場で、長い発言は簡単ではなさそうです。
総会では、患者申出療養制度の早期成立を協会として働きかけることと、一億円の残高があるALS基金を機械的に繰り越すのではなく迅速な臨床試験への移行を促すために有効に活用することを指摘したいと考えています。
これに加えて、かなくんさんのご意見を代弁するのは、時間的に厳しそうです。
どなたか発言してくださる方が見つかればいいのですが、そうでない場合、せっかくのご指摘を埋もれさせてしまうのはもったいなさすぎます。
私も提案には大賛成です。
そこで、発言者が見つからなければ、事前にご意見を事務局(jalsa@jade.dti.ne.jp)にメールしていただくのはどうでしょうか。
私も、「今日来れなかった患者仲間が協会にメールを送っているので参考にしてほしい」と発言して、後押ししたいと思います。
うまくいけば、総会の翌日に開かれる理事会で話題に上るかもしれません。
2015/05/27(水) 18:53:09 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
発言について
先程、事務局宛に意見をメールしました。
まっしゃーさん、有難うございます。
2015/05/28(木) 15:33:07 | URL | かなくん #- [ 編集 ]
今朝の記事に関して
何かALSに関する情報がないか、出勤・帰宅途中にネットニュースを検索するのが日課なのですが、今朝は朝からちょっと滅入っちゃいます…

http://headlines.yahoo.co.jp/videonews/jnn?a=20160512-00000014-jnn-pol

時間がなかったり、忙しいのはわかります。

わかるのですが、どうしても聞かなければいけない話であればどうにか聞こうとするはずなので、患者を代表して会長が自ら公の場で発言されようとした姿勢はことごとく軽視されたんだなぁ…という思いが募ります。

ALSに対する国の姿勢が露呈した、という事ですかね…

2016/05/12(木) 09:06:23 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
いつもは賛同しないけれども
麦酒王さん
いつもALSへ関心を持って、積極的に関わって頂き本当にありがとうございます!



今回のニュースは本当に怒りが収まりません。
子供やお年寄り、病人、障害者などいわゆる社会的弱者に対しては『親切』『差別をしない』など、日本には当たり前の道徳観があると信じてきました。
私自身、そうはいいながらも時と場合によっては親切にーなれないこともあります。
しかし、今回のことは厚生労働委員会ですよね???
児童会で時間がないので障害者の意見は聞きません!…なんて小学校があったとしたら、政治家は何と指導するつもりですか?
それが一部の教師の指導によるものだったら、政治家は何と言いますか?
政治活動をしているなら発言の機会を与えてもらえないことの意義がわかりませんか?
それが分からないなら政治活動なんて出来ないはず!

いつもは根本治療の開発、患者の治療を受ける権利に消極的な日本ALS協会に不信感を募らせるばかりでしたが、今回の金澤理事の主張は賛同出来ましたし、嬉しくも感じました。
今後ともそういう視点で活動して頂けると有難いですし、権利獲得に向けてしっかり行政に意見してほしい!!!と思います。

2016/05/12(木) 11:38:27 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
Re: 今朝の記事に関して
>麦酒王さん

今回のニュースは残念なことですね。
ようやく日本でも今年の4月1日から、アメリカでは1990年に成立したADA法に該当するような、障害者差別解消法が施行され、障害に起因するアクセッシビリティの制限が生じないように配慮すべきとされたのに、早速残念な事態が生じてしまっていますね。
何をやっているんだろうという感じです。

2016/05/13(金) 22:44:00 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
Re: いつもは賛同しないけれども
>いのべたさん

そのとおりですね。
麦酒王さんのコメントへの返信にも書きましたが、4月1日から施行されている障害者差別解消法の合理的配慮の提供に早速反するような事態になっていますね。
残念です。

金澤理事については、いろいろと制約がある中でがんばっていただいていると思います。
今後ALS協会にはもっと発言力をもっていただきたいとは思います
2016/05/13(金) 22:48:34 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
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