ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
全世界から最新の治療情報を見つけ出し、ここで紹介します。完治するまで戦い続けましょう!
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藤田ヒロさんの活動にご協力ください
・当事者として精力的なALS啓蒙活動を展開されている、藤田ヒロさんのホームページのご紹介です。

・リンク先は以下となります。
JAPANGIVING
http://japangiving.jp/projects/2207

・先日当ブログで行ったアンケートにもご協力いただきました

・このような活動はALSに対する理解と支援拡大のため、極めて重要であると感じます。

・管理人としても応援させていただきます。皆様のご支援をよろしくお願いいたします。

・なお活動期間中は、当記事がトップページに来るようにしています
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患者申出療養制度(途中経過)
患者申出療養制度を創設するための法律案「持続可能な医療保険制度を構築するための国民健康保険法等の一部を改正する法律案」は、4月28日に衆議院で採択され、参議院に送られています。
早期の成立が望まれます。
ヒロさんが主導される、1日も早く治療薬を患者の手に、という方向にも合致すると思います。
2015/05/11(月) 14:26:53 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
END ALS
3303会社のCSRプログラムを通してEND ALSへ寄付を募る、ということで協力させてもらう事になりそうです。

その方が多くの賛同と支援が得られる可能性があり、会社からも寄付金を援助してもらえます。

1日でも早く…その思いで焦るばかりです。

明日では遅いかもしれない。
それこそ、1分でも1秒でも早く、可能なら今すぐにでもという願いや思いがCMになったら素晴らしいと思います。
2015/05/11(月) 18:09:08 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
3303? → タイポです
すみません、冒頭の3303はタイポで、会社名とは関係ありません。

失礼しました。
2015/05/11(月) 18:12:03 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
Re: 患者申出療養制度(途中経過)
>まっしゃーさん
情報ありがとうございます。
成立が期待できますね。このままスムーズにいってほしいと思います。
2015/05/12(火) 00:33:21 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
Re: END ALS
>麦酒王さん
ありがとうございます
このような活動が大きな動きにつながるといいと思います
ALS協会にもがんばってほしいところです
2015/05/12(火) 00:35:10 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
勿論、私も寄付しました
藤田さんの活動は素晴らしいですね!
ALS協会にこのようなリーダーシップを発揮してもらいたいところですが。

このプロジェクトを成功させる為にすべての関係者が一つになれたらいいですね。
藤田さんは終始一貫してALSの撲滅、完治を目指しておられます。
必ず全員で完治しましょう!
2015/05/13(水) 06:56:59 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
人道的見地からの治験参加制度
まっしゃーさん
情報提供、ありがとうございます。
人道的見地からの治験参加制度は、平成27年度から開始とありますが、どんな状況かご存じありませんか。

http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-521.html
2015/05/13(水) 11:55:56 | URL | かなくん #- [ 編集 ]
かなくんさん
人道的見地からの治験参加制度について、残念ながら情報はもっていません。
これも気になりますよね。
2015/05/14(木) 12:48:31 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
患者申出療養制度(法案成立)
患者申出療養制度に必要な法案が27日に参議院で可決され、成立しました。この制度は16年度に創設されるとのことです。
http://mainichi.jp/select/news/20150527k0000e010199000c.html
これで、Brainstorm社の幹細胞治療など今後海外で承認される治療法が出てくれば、自腹ですが、国内の保険承認を待つことなく使えるようになると思います。
2015/05/27(水) 18:04:19 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
Re: 患者申出療養制度(法案成立)
>まっしゃーさん
大きなニュースですね。
ありがとうございます。
早速記事にさせていただきます
2015/05/27(水) 23:30:18 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
こちらからで失礼します。
ラジカットが6月末から保険適用になるみたいです。主治医からの情報です。
2015/06/05(金) 17:03:35 | URL | かきのたね #- [ 編集 ]
Re: タイトルなし
>かきのたねさん
いつもありがとうございます。
迅速な承認だったと思います。
裏づけが取れ次第記事にさせていただきますね。
2015/06/07(日) 23:51:28 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
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