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ALS協会への質問状、アンケート結果のまとめ
ALS協会に提出する質問状と、アンケート結果のまとめです。
多くのご賛同、ご意見をいただきありがとうございました
いのべたさんとも協議し、書面での返答を要望する運びとなりました。
また返答がいただけましたら、ご報告いたします。





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コメント
コメント
ありがとうございます。
HIDEさん、いのべたさん

協会への質問状の提出、ありがとうございます。
特に、会員にならない理由と、協会への要望を併記されたことは、私たちの切実な思いを伝えるのに大いに役立ったと思います。
協会に加入しているALS患者は全患者数のの10数パーセントにすぎず、協会は25パーセントにすることを目指しています。
今回のアンケート結果を見ると、そのために重要なことは、やはり治療開発の推進に力を入れること、そして患者の療養生活を具体的に向上させる身近なサポートではないでしょうか。
この質問状が協会の運営に少しでも影響を与えることを期待しています。
2015/02/23(月) 12:49:53 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
まっしゃーさん
まっしゃーさん

コメントありがとうございます。
この質問状を機に協会が患者の期待する形になっていけばいいですね。
協会の皆さんも多くの努力をして頂いてるとは思いますが、
まっしゃーさんの仰る通り『治療法の開発』に最大限の力を注がない限り、
患者と目的を共有することは出来ないと思います。

私は未来でも宇宙でもなく、既に今この地球上にALSの治療法は存在していると考えています。
その治療法が何かということは別の機会に議論するとして、
その治療法が患者に届かない原因を協会には変えてほしいと思います。
簡単なことではありませんが、それ以外に望むものもありません。難しい問題に理解を示して命を諦めることも出来ません。

日本ALS協会と名乗れば、患者の総意と認識されてしまうことを理解してほしいです。
2015/02/24(火) 11:53:53 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
自民党 メールマガジン2/20より抜粋
(医療)
少子高齢化に直面するわが国が、「病気や介護を予防し、健康を維持して長生きしたい」との国民のニーズに応え、世界に先駆けて「健康長寿社会」を実現するためには、健康医療分野での規制改革を進め、ヘルスケア分野を成長産業へと育成していくことが極めて重要であります。
昨年11月の再生医療実用化の規制緩和により、再生医療薬が世界で最も早く実用化できるようになり、国内企業に加え海外のバイオベンチャーの日本への進出が相次いでいます。
経済産業省の試算では、国内の再生医療市場の規模は、2020年には950億円、2030年には1兆円に拡大するとしています。
また、今国会で、患者からの申し出を起点として、国内未承認医薬品等を迅速に保険外併用療養として使用できるよう、「患者申出療養(仮称)」を創設し、患者の治療の選択肢を拡大する法案の提出を準備していますが、これが実現すればわが国の医療は世界最先端の水準に高まることも夢ではありません。
規制改革を通じて、総理はわが国の医療にどのような未来を描かれているのか、お伺いします。


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患者申出療養・・・
是非とも成立してほしいです。
こも制度を使用するか否かは患者個々の判断であり、
『治療を受ける権利』『生存権』に関わる問題でもあります。
患者が望む場合にはその治療を受ける権利を法的に担保して頂きたいです。
2015/02/25(水) 09:02:28 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
DEKA義手 FDAが承認
2015/02/25(水) 09:14:56 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
Re: ありがとうございます。
> まっしゃーさん
そうですね。どのような返答になるかわかりませんが、理事会で検討いただけるようです。
良い方向に向かうといいと思います。
2015/02/26(木) 00:06:02 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
Re: 自民党 メールマガジン2/20より抜粋
> いのべたさん
いつもありがとうございます。
患者申出療養制度は是非成立してほしいと思います。
ALSなどの希少疾患のみならず、癌などの多くの患者を抱える疾患にも適応される可能性があるわけですから、多くの人がかかわる重要な法案だと思います
2015/02/26(木) 00:11:51 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
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