ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
全世界から最新の治療情報を見つけ出し、ここで紹介します。完治するまで戦い続けましょう!
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ALSと介護
・いのべたさんからの情報と管理人からの情報です

▽40歳以上でALSと診断された方の自治体からの介護給付は介護保険制度を通じてのものとなります。

▽40歳未満の方については、自立支援制度からの給付になります。

▽いずれの制度も自主的な相談が起点になりますので、待っていても医療者も自治体も通常は何もしてくれません(気を利かせた主治医が紹介してくれることはあります)。ですので、まずは自ら動く必要があります。

▽介護保険の適応となる方の福祉制度の適応について、以下のホームページにわかりやすく解説してあります
http://scd-msa.net/family/application/insurance/

▽日本における障害者当事者団体運動で、歴史的に最も古く、活発な活動を行ってきたのが、自立生活センター協議会による活動です。ホームページはこちら

▽自立生活センターは、当事者が中心となり、障害種別を問わず重度障害者が暮らしやすい社会の構築の実現のために活動を行ってきました

▽いかにして、介護給付時間などを自治体から適切に需給するかなどについて、その地域において最も優れたノウハウを有する組織の1つと思われます。

▽もし、現在の生活の中で、介護体制や自治体とのやりとりなどでお困りのことがあれば、最寄の自立生活センターにご相談になってもいいかもしれません。

▽ALSに特化したサービスについては、各地域のALS協会支部からの情報も参考になると思われます(実情はよくわかりませんが)
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