ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
全世界から最新の治療情報を見つけ出し、ここで紹介します。完治するまで戦い続けましょう!
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アンケートご協力のお願い
・日本ALS協会への質問状につきまして、多くのご意見、「拍手」をいただきありがとうございます。

・質問状を提出する際に、匿名ないし実名(管理人は実名にて提出予定です)の連名にて、協会に質問状を提出予定です。

・そこで、以下のリンクのアンケートにて、署名を集めたいと思います。質問状に賛成の方も、そうでない方のご意見も受け付けております。その他のご意見もこちらからお願いいたします。

こちらのリンクから御回答をお願いいたします

・一人でも多くの皆様のご協力をよろしくお願いいたします。

管理人 HIDE
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コメント
コメント
署名とご意見をお願い致します
皆様

普段よりALS協会へ患者が意見することは少ないようです。
協会が治療法の研究開発に注力してこなかったのも、
我々患者にも責任があると思います。
現在、患者申出療養制度のあり方など法整備は非常に大事な局面にあります。
東大遺伝子治療やその他有望な治療を我々が受ける為にも
1人でも多くの方の署名とご意見をお願い致します。

いのべた
2015/02/03(火) 01:24:20 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
"生きる"は選択肢ではない
ALSが重度の難病が故に、患者さん本人が直面する現実はあまりに酷く、非人道的です。

"生きる"が選択肢であっては絶対ならない。

私は患者ではないですが、そう思ってアンケートに参加させて頂きました。
2015/02/03(火) 13:56:26 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
Re: "生きる"は選択肢ではない
> 麦酒王さん

いつもありがとうございます。
ALSは個人差はありますが、難病の中でも特に厳しい現実があると思います。
生きることについては、誰にでも与えられた生存権ですので、尊重されるべきですが、福祉制度一つをとっても、お役所仕事だと、時間ばかりかかり、後手に回り、対応が不十分だと感じるところもあります。
現段階でも改善可能なことはあると思います。
今後ともよろしくお願いいたします。
2015/02/04(水) 00:31:25 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
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