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日本ALS協会への質問状
・いのべたさんからのご提案ですが、管理人としても意義があると考え、皆様からのご意見をいただきたく、掲載いたします。

・ALSの治療研究は急速に進展していますが、薬剤の臨床試験実施や承認にかかる年単位の時間は待てるものではなく、迅速な臨床試験の実施と、薬剤承認過程の短縮が望まれます。

・これらの要望の実現のためには、組織的な取り組みが必要であり、そのためには、最大の当事者団体である日本ALS協会の活動が重要と思われます。

・そこで、現段階での日本ALS協会の立場と、今後の方針を、協会員、当事者に対して明確にしていただく意味でも、以下の3つの質問を提出したいと考えています

1.日本ALS協会の設立以来、「医療・福祉体制の確立」「ALSの原因究明・治療法の開発」 を協会の最大の目的とされていますが、ALSの原因究明・治療法の開発について現状、どのような認識をお持ちでしょうか。

2.今後、ALSの原因究明・治療法の開発に向けてどのような方針・活動をお考えでしょうか。 また、患者が一刻も早く治療を受ける為に最も重要なことは何だとお考えでしょうか。

3.現在、協会運営の中で最も苦労されることは何でしょうか。

・以上となります。質問内容などについて、皆様からのご意見・ご要望をよろしくお願いいたします(コメント欄にてお願いいたします)。
1月31日までご意見を募ります。
常にトップに来るように、意図的に日付を変更しています
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コメント
コメント
アクションを求めては。
HIDEさん、いのべたさん、提案ありがとうございます。
治療開発に関する活動を強化してもらうように、協会に働きかけることに賛成します。
ただ、協会も治療法開発という目的はもちろん共有していて、総論では十分にわかっているはずなので、質問ではなく具体的なアクションを求める形にしてはどうかと思います。
例えば、国の研究開発予算の増額(その中の一つとして遺伝子治療への予算配分)、新薬審査の迅速化(一例としてエダラボンの現状)、患者申出療養制度のALSへの適用を関係機関に働きかけるように求めてはどうでしょうか。
2015/01/27(火) 14:35:51 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
初めて投稿させて頂きます。
いつも希望と元気を頂いてます。

私は患者ですが協会非会員です。
私の県の支部会に一度出た事が有るのですが、出席者に交通費として、一律1万円配ってました。
会費や寄付金などの使い道として、否定はしませんが、私達患者からすると、機関誌の発行費用や講習会開催の為の経費、出席者への交通費等にお金をかけるより、治療法開発の為に一番お金をかけて貰いたいものです。
あと、患者の声としてリスクより安全性を重視して、現行の保険診療制度を崩さないで欲しいと協会が言っているそうですね。
それを聞いて愕然としますが、もっと患者からの本当の声を聞いて貰いたいものです。

先ずは、協会の現在の基本的な考えを確認する上では、書かれてある3つの質問で的を得ていると思います。これからも何かお手伝い出来る事が有れば積極的に行動していきたいです。

私達には、時間が有りません。
2015/01/27(火) 18:39:34 | URL | 紫陽花 #- [ 編集 ]
Re: アクションを求めては。
>まっしゃーさん
コメントありがとうございます。
ALS協会に具体的なアクションを要求することも重要ですね。
具体的な要望事項として参考にさせていただきます。

2015/01/28(水) 00:01:05 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
Re: 初めて投稿させて頂きます。
>紫陽花さん
コメントありがとうございます。
そのような体験をされたのですね。
協会の運営事情まではわからないのですが、理念に則って、多くの当事者の意見を反映した運営をしていただきたいものですね。
頼りがいのある存在であっていただきたいものです。
今後ともよろしくお願いいたします。
2015/01/28(水) 00:27:41 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
ご意見と拍手をお願い致します
皆様

この質問状を、出来れば多くのALS患者の声として日本ALS協会へ提出したいと思います。
紫陽花さんのご意見にもありましたが、リスクを取ってでも治療を受けたいと考えるALS患者は少数派だと協会は考えているようです。
安全且つ効果のある治療を受けられればその考えもいいのですが、ALSが進行し落命するまでその治療を待つしかないということに私は疑問を持っています。
故にそもそものことについて尋ねてみたいと考えました。
多くの方々に同調して頂けると質問状にも重みが出ます。
宜しくお願い致します。

いのべた
2015/01/28(水) 08:30:43 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
"アクションを求めるべき"に一票
私はALS患者でもなく、家族にALS患者がいるわけでもないです。

そういった意味ではハッキリいって私は部外者ですので、こういった質問状、嘆願書等で私が何か意見できるとは思えないのですが、"安全性=確認できるまで待つ"という事がALS患者の方々にとって何を意味するのか。これは基本的人権の尊厳に関わる問題だと思います。

気管切開ですら患者さんの選択肢ではない場合もある気がしているので(私だけかもしれませんが)、せめて患者さん本人の意志で"生きる"という決断ができるように、まっしゃーさんが仰られているような問は非常に重要だと考えています。
2015/01/28(水) 12:25:50 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
遺伝子治療
既にご存知かもしれませんが、ALS協会の1月号機関誌に東大の郭伸先生のインタビュー記事がのっています。
その中で、先生は遺伝子治療が保険適用されるのは最短で2020年末頃ではないかとの見通しを述べています。
ただ、先進医療に申請すれば、期間を2年程度短縮できるともおっしゃっています。
遺伝子治療研究所のホームページよりも、先生は治験開始時期を慎重に見積もっておられるようですが、まずは先進医療で少しでも早く治療が始まってほしいものです。
また、協会への期待として、有望な治療法を臨床試験に移すための資金をプールして、迅速に資金援助してほしいと語っています。
2015/01/28(水) 18:51:56 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2015/01/28(水) 19:00:05 | | # [ 編集 ]
Re: "アクションを求めるべき"に一票
>麦酒王さん
コメントありがとうございます。
具体的なアクションを求める案についても、検討させていただきます。
今後ともよろしくお願いいたします
2015/01/29(木) 00:01:29 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
Re: 遺伝子治療
>まっしゃーさん
情報をありがとうございます。
協会には有望な研究への支援を積極的に行って欲しいものです。
資金がなくてできないのか、それとも行っていないだけなのかをはっきりさせていただくためにも、アメリカALS協会のように、収支報告を公開してもらえると、納得がいくのですが。
2015/01/29(木) 00:06:18 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
まっしゃーさん、麦酒王さん

貴重なご意見ありがとうございます。
仰る通り具体的なアクションを要請し、協会にはそれを実行して頂けるのが最も良い形かもしれませんね。
反面、これまで患者の要請で協会が実行されていたなら、今回のような質問状も不要ですし、これまでにも様々な成果があったと思われます。

勿論、ALSが治らないことはALS協会の責任ではありません。
ですが、法の整備や研究促進、研究費創出の施策などはALS協会が窓口になって取り組まなければ進展の難しい問題です。
これを個人や数名の患者達が取り組んでいる現実は絶望すら感じさせます。

とはいえ、私たちの知らないご苦労や取組みをされているのもまた事実ですので、質問状を通じて相互理解が進めばいいなぁと考えています。
2015/01/29(木) 01:58:10 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
アクションを求めるべきに賛成
皆さん、いつもありがとうございます。
このサイトを知って、絶望から希望へと変わりました。世界中で多くの研究が成されていることも嬉しいことでした。が、現状を知れば知るほど法律の壁が立ちはだかり、個人の力ではどうにもできないもどかしさを感じていました。
今回のように皆で声をあげることは必要ですね。“本当は生きたい!”でも“時間がない!”
このことを真剣に受け止めてほしいです。
2015/01/31(土) 11:32:08 | URL | ☆ゆめ #- [ 編集 ]
Re: アクションを求めるべきに賛成
> ゆめさん
コメントありがとうございます。
協力して声をあげないと、法律などの制度はかわらないものだと思います。
ALS協会にもかつては、議員への陳情活動などを積極的にされていた有志の方がおられたようです。
今もいろいろとされているとは思いますが、それがあまり成果として見えてこないところがもどかしいです。
今後ともよろしくお願いいたします。
2015/02/04(水) 00:38:08 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
遺伝子治療研究所の英語版サイト
HIDEさん

いつもお世話になります。
遺伝子治療研究所の英語版サイトが開設されました。
世界的に見てもALSの進行の停止が確認できた数少ない
治療法だけに、このサイトによって海外の患者さん達が
何らかの声を上げてくれるといいのですが。

そこで、ご多忙とは存じますが、HIDEさんにお願いがあります。
米国ALS協会や海外のALSサイトにこのURLをご紹介して頂けないでしょうか。私に英語力があれば自らやるんですが。。。申し訳ありません。
お時間があるときに宜しくお願い致します。

http://www.en.genetherapy-ri.com
2015/02/05(木) 16:47:14 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
Re: 遺伝子治療研究所の英語版サイト
> いのべたさん
いつもありがとうございます。
遺伝子治療研究所の英語サイトのご紹介ありがとうございます。
海外のサイトに紹介できるように検討してみます。
少しお時間ください
よろしくお願いします
2015/02/06(金) 00:45:20 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
Re:遺伝子治療研究所の英語版サイト
HIDEさん

いつもありがとうございます。
米国ALS協会は、日本のALS協会と比較して、けた違いに予算が豊富です。アイスバケツチャレンジでも1.15億ドルの寄付金を得ています。
遺伝子治療研究所の研究や治験に資金を出す仕組みがないかどうか聞いていただけないでしょうか。
2015/02/06(金) 18:47:38 | URL | かなくん #- [ 編集 ]
Re:遺伝子治療研究所の英語版サイト
>かなくん さん
ありがとうございます。
この件につきましては米国ALS協会にメールで質問してみたいと思います。
よろしくお願いいたします
2015/02/08(日) 00:36:56 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
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