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難病新法へのパブリックコメント
まっしゃーさんよりお寄せいただいた情報です。

・平成26年5月30日に「難病の患者に対する医療費等に関する法律」が公布され、平成 27年1月1日から新しい医療費助成制度が始まります

・この法律の施行にあたり、法律施行令を定める必要があるということで、厚労省より平成26年8月に施行令案についてのパブリックコメント募集がありました。

・まっしゃーさんが意見を提出され、それに対する国の返答が以下のpdfの26番目にあります
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140142&Mode=2
(「意見募集結果」のPDFを開いて、26番目の項目)

・アメリカのように、民間団体から数億円規模の研究助成を受けることができる環境ではなく、国からの補助金が、大学などでの研究予算のほとんどを占める日本では、様々な手段で積極的に国にアピールを行い、行政を動かす活動も重要と思われます。

 まっしゃーさん、情報提供ありがとうございました。
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コメント
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まさに‼︎
HIDEさん、まっしゃーさん

凡人の私に何かできるとすれば、まさにこういったことではないかと思います。

私も投稿させて頂きます。
2014/11/16(日) 09:42:55 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
Re: まさに‼︎
>麦酒王さん
そうですね。これからもよろしくお願いします。
アメリカではALSの関連団体が強力なロビー活動もされていると思います。
ADA法のように当事者団体が自分達の不利益にならないように、立法を動かしたこともあります。
物事を変えていくために当事者の力は大事だと思います
2014/11/16(日) 11:13:39 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
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