ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
全世界から最新の治療情報を見つけ出し、ここで紹介します。完治するまで戦い続けましょう!
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サイトの更新停止のお知らせ
こんにちは、Zenigataです。

暫くサイトの更新ができておらず申し訳ありません。

実は、私の母が9月5日に他界してしまいました。まだバイパップをしており、気管切開の時期を伺っている状態だったのですが、おそらく唾液を気管に詰まらせての窒息死だったようです。当日は私がたまたま帰国しており、電話で救急救命室に駆けつけたのですが、全身紫色に変色した状態で心臓マッサージを受けていました。一時心臓は動作を復活したのですが、徐々に弱くなり、再度心臓マッサージを行いました。その後、心機能は戻らず、皆に促されて、心臓マッサージの中止を決断しました。
葬儀、遺品の整理、事故の対応、など急場はしのぎましたが、既に精魂尽き果てた状態でドイツに戻ってきました。
私は、仕事と通信大学院の二足のわらじを履いた生活をしており時間的にギリギリの生活をしています。サイトの更新情報も母に希望を持たせたい一心で時間的無理を行ってきたのですが、現在は放心状態でなにも手につかない状態です。
誠に申し訳ありませんがサイトの閉鎖も視野にいれて暫くサイトの更新を停止させてください。前管理人のAlexkazuさんにも相談したのですが、Alexkazuさんも厳しそうです。
また、どなたかサイトの管理を引き受けていただける方がいらっしゃれば、お願いしたいと思います。
管理人のみ閲覧可能のチェックを入れていただき、メアドをいれたコメントをいただければ返信させていただきます。

この件ももっと早く皆様にご連絡しなければと思っていたのですが、その勇気も出ず、本日のご連絡となってしまいました。誠に申し訳ありません。

最後に、この残酷な病気が普通の病気に変わる日が一日も早く来ることを祈ります。

サイト管理人 Zenigata

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コメント
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2014/10/05(日) 16:30:59 | | # [ 編集 ]
今までありがとうございました
そうですか…お母様…残念で仕方ありません。今までこのサイトには本当に助けられました。
本当にありがとうございました
2014/10/06(月) 13:55:14 | URL | 石 #- [ 編集 ]
とても残念です
Zenigataさん、お久しぶりです。

しばらく言葉を探しているのですが、まだ何も浮かびません。ただ、Zenigataさんからの近況を知ってから、このサイトを通して感じられた勇気や希望が、このままなんとなくなくなってしまう事はあってはならないと思っているのは事実であります。

一方で、Zenigataさんのお気持ちを考えると何も言葉が浮かんで来ません。

私は私ができることをできる限り続けていくしかないのですが、私に何かできる事はないでしょうか。

支離滅裂なコメントですみません。

動揺してしまって頭の中で話がまとまらなくて、、、

2014/10/06(月) 21:48:48 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
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2014/10/07(火) 14:54:05 | | # [ 編集 ]
Zenigataさん ありがとうございました。
Zenigataさん、お久しぶりです。

言葉がみつからず、遅くなり申し訳ありません。
とても、残念でなりません。
Zenigataさんには、たくさん、励ましていただき、感謝しております。
希望をありがとうございました。

2014/10/07(火) 22:59:35 | URL | くみちゃん #- [ 編集 ]
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2014/10/07(火) 23:13:28 | | # [ 編集 ]
皆様、暖かいお言葉、有難うございます。
皆様、暖かいお言葉有難うございます。

お話させていただきましたとおり、私の母はALSと十分に戦って亡くなったと言うより、私を含めた介護側の認識・連携不足による事故で亡くなったという感覚を持っており、悔しい限りです。適切な闘病環境を整える事がいかに重要で難しいか、思い知らされました。
以前、ここで発言させていただいたとおり、暗い夜を越えて夜明けが見えています。NeuralStemのNSI566も今年中か、来年前半には第二相治験の結果が出ると予想しています。第一相の結果は驚くべきものでしたが、投与量を増やした第二相治験の結果はさらに良いものになると期待しています。さらに、我々がノーマークだった治療法もたくさん現れるてくると思います。
おそらく現患者さんの皆さんの中には実際の日の出を見られる方も多いのではないかと思います。
私は母をこのマラソンにおいて中途脱落者にしかしてあげられませんでしたが、皆さんは日の出まで走りきってください。一人でも多くの方々の成功を祈念しています。
2014/10/08(水) 02:36:55 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
私の情報発見方法について
質問をいただいたので、情報の発見方法について回答させていただきます。

私が新しい情報を発見するときの情報源はGoogleです。ここに英語で「als findings」という2つのキーワードを入れて定期的に検索しています。あと、検索対象を1週間内にアップデートされた情報に絞る事で、最新情報に到達できます。ただし、週1回以上チェックする必要があります。
https://www.google.co.jp/#q=als+findings&tbs=qdr:w
そのほかに、頻繁にヒットするページサイトは独立に毎日チェックしていました。
下記はその例です。
http://news.mynavi.jp/technology/medical/
http://www.researchals.org/page/news
http://alsn.mda.org/
http://www.als.net/

最後のals.netはALSTDIのサイトで、ここにはアメリカのALS患者が集まるフォーラムがあります。ここではアメリカで話題になっている治療法の話題が出ますので、参考になります。

2014/10/08(水) 02:54:15 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
私も悔しいです
Zenigataさん

ALSがもたらした不幸である事は間違いないかもしれませんが、必ずしもALSが直接的な理由ではなかったという点は非常に悔やまれます。まるで事故で戦友を一人失ったようで〔そんな経験はないのですが、、、〕、私も悔しいです。

とはいえ、実際これがどれほどの苦しみなのか、正直よくわかりません。

今まで以上にALSの撲滅を願い、また、このサイトを存続させる意義を感じており、同時に、Zenigataさんに一矢報いたい思いで日々悶々としています。

2014/10/08(水) 08:58:01 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
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2014/10/08(水) 23:05:03 | | # [ 編集 ]
zenigataさん
今までありがとうございました。
私も言葉がみつかりません。

2014/10/09(木) 14:41:45 | URL | トウショウ #- [ 編集 ]
BrainStorm社 ALS治療細胞製品がFDAのFast Track指定獲得
グッドニュースですよね!
どなたか詳しい情報をお持ちないではないですか。



http://www.biotoday.com/view.cfm?n=65030


2014/10/10(金) 00:32:58 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
神経形成の「カギ」制御役特定
こちらは時間がかかりそうですが、新たなアプローチです。


http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20141003150039981
2014/10/10(金) 00:38:02 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
メディシノバ学会発表
2014/10/10(金) 00:40:56 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
株式会社遺伝子治療研究所
皆で応援しましょう!


http://www.genetherapy-ri.com/als
2014/10/10(金) 00:45:25 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
このサイトは希望です
Zenigataさんの件、本当に残念でなりません。

私は管理人を出来そうにはありませんが、このサイトは大きな希望です。
今後とも出来ることをさせて頂きます。
Zenigataさん、頑張るからたまに覗いてくださいね!
2014/10/10(金) 00:50:37 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
Brainstormについて
いのべたさん
Brainstormの公式発表はいつもここに掲載されます。
http://www.brainstorm-cell.com/index.php/news-events
ざっと見たのですが、ここにはまだなさそうですね。

Reuterが2日前に下記のニュースを掲載しています
http://www.reuters.com/article/2014/10/07/us-brainstorm-cell-als-fda-idUSKCN0HW0JW20141007
「FastTruckの制度は劣悪な状況や医療ニーズが満たされていない病気などを改善する可能性のある薬について、患者のアクセスをスピードアップするためのFDAの制度である」と言って居ます。NurOwnの市場導入が早まりそうですね。HIVの最初の薬は治験後半年程度で導入された経緯があったと思います。そこまで早いかはわかりませんが、FDAが特別扱いする事は確かですね。

Brainstormの公式発表も下記にありますね。
http://www.biospace.com/news/brainstorm-cell-therapeutics-inc-nabs-fda-fast/349098
2014/10/10(金) 00:56:32 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
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2014/10/14(火) 22:55:00 | | # [ 編集 ]
有難うございました
zenigataさん
お掛けする言葉が見つからずコメントを躊躇っていました。お母様のこと、残念でなりません。主人も告知されてから2年を過ぎました。初期の頃からこちらのサイトは、我が家にとっても大きな希望の光でした。初代の管理人さんやzenigataさんがUPしてくださる記事にどれほど支えられたことでしょう。本当に深く感謝しています。zenigataさんのお母様への愛は、お母様へ十分届いていたと思います。お辛いでしょうが、今はゆっくりと休んで、ご自身の心と体を労ってくださいね。
最後に、お母様のご冥福を御祈り申し上げます。
2014/10/16(木) 08:46:16 | URL | 乙吏依 #- [ 編集 ]
私は「待つ」ことにします
Zenigataさん

ずっと考えてるんですが、やっぱり悔しいです。
悔しいし、ALSが憎いし、どうしても「Zenigataさん、おつかれ様でした」で終わりにできないんです。

やはり、Zenigataさんがいつでも帰ってこれる場所を残しておかなければいけない。このまま「お疲れ様でした、ありがとうございました」ってZenigataさんを送り出すようなことはどうしてもしたくないんです。

なので、私は「待つ」ことにします

いつでもZenigataさんが帰ってこれるように私が一時的にでもなんでもいいから、引き継いで存続させます。

日の出は一緒に見ましょう。
2014/10/17(金) 00:23:37 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
zenigataさん、せっかく光が見え始めた時にお母様が、、残念でなりません。御冥福をお祈りいたします。
私自身、このサイトにいつもいつも希望をいただいています。
精神的にも体力的にも大変なときにたまにでも良いのでサイトを続けて欲しいとお願いするのは心苦しいのですが私の本心です。
zenigataさんがこのサイトを開くのが辛くなくなるまで私も待ち続けたいと思います。
2014/10/18(土) 22:42:49 | URL | kiyo #- [ 編集 ]
皆様ありがとうございます。
皆様、暖かいお言葉本当にありがとうございます。また、私自身でご期待に添えず申し訳ありません。

今後HIDEさんに管理をお願いすることになりました。すでに記事欄に記載させていただきましたが、私よりも適任と思われる方ですので、ご期待いただければと思います。

麦酒王さん、kiyoさん、ご心配いただきありがとうございます。サイトは継続となりました。今後ともよろしくお願いいたします。
2014/10/19(日) 23:45:14 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
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