ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
全世界から最新の治療情報を見つけ出し、ここで紹介します。完治するまで戦い続けましょう!
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ビル・ゲイツ、ザッカーバーグに指名され、氷水をかぶる(研究資金募金キャンペーン)
トウショウさん、有難うございます!
まさかビルゲイツが水をかぶるほど大々的にやってるとは知りませんでした。。。
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まさかビルやティムはカメラの前でバケツ一杯の氷水をかぶらないだろうと予想した読者は、残念ながらハズレだ。筋萎縮性側索硬化症の治療法研究を支援するためのチャリティーで、まずビル・ゲイツがマーク・ザッカーバーグの挑戦を受けて立った。
[原文] http://www.huffingtonpost.jp/techcrunch-japan/bill-gates_b_5683901.html

[投書のお願い]
海外、特にアメリカにおいてALSを含む難病の治療法の研究が急速に進んでいますが、日本には海外の新薬や新治療法に対する参入障壁があり、日本の患者はそれを利用できなかったり、数年遅れでなければ治療を受けられない可能性があります。この障壁を撤去していただくため、皆様一人一人に投書をお願いしています。ご協力ください。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-332.html
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コメント
コメント
有名人は結局水かぶりさらに募金もしないとかっこつかない。こーゆう皆が笑えて偽善ぽくない募金考えた人すごいなと。
誰か有名日本人に指名してほしいですね笑
最近急激に知名度上がりましたALS.なんか期待してしまう。
2014/08/18(月) 13:43:31 | URL | #p5viccLg [ 編集 ]
ネイマールがALS支援活動でスニガ指名
ネイマールがスニガを指名したとか。
流石はネイマール!!!
この活動に更に花を添えてくれた感じです。

日本にも素晴らしいアスリート、有名人が沢山いますが、カズ(三浦知良)さんにやってほしいなーーーーー
って声が届きますように。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140818-00000031-nksports-socc
2014/08/18(月) 19:10:02 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
スニガもう被ったらしいですね。
まさかALS関係で二人の仲がよくなるとはw
サッカー界まできたなら本田や長友まで
くれば日本まできそうですね。
ほんとうれしい企画考えてくれました。
2014/08/19(火) 01:20:03 | URL | ジェラード #4SJy.A6c [ 編集 ]
ジェラードさん、リバプールのジェラードも氷水をぶっかけられてましたねw
それから株式会社ジオネクストがALS遺伝子研究を郭さんと研究すると発表しましたよ。https://www.release.tdnet.info/inbs/140120140819034760.pdf
2014/08/19(火) 18:21:49 | URL | ヘンダーソン #- [ 編集 ]
日本のALS協会も氷水のぶっかけを始めているようですね!輪が広がりますように!!
http://www.alsjapan.org/-article-705.html

ヘンダーソンさん、情報ありがとうございました。
2014/08/19(火) 18:26:53 | URL | もも #- [ 編集 ]
情報有難うございます
ヘンダーソンさん、情報有難うございます!
研究が早く進むことを祈るばかりです・・・。
2014/08/19(火) 22:00:29 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
東大の遺伝子治療は改めて期待できますね。
今まで後押しする成果が他でも世界中あちこちで、でています。
TDP-43病理は期待できます!
2014/08/20(水) 10:22:26 | URL | トウショウ #- [ 編集 ]
孫正義氏もかぶったようですね♪
ソフトバンクは東日本大震災のときも
たくさん募金を集めましたよね!
http://toyokeizai.net/articles/-/45856
2014/08/20(水) 21:50:29 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
もっと広まれ〜!
香川選手、三浦カズ選手、そして安倍総理まで。

日本でももっと広まれ〜って願ってます。
周知や啓発だけで終わらないで、ちゃんと希望に繋がって欲しいです。

私も発起して会社で広めました。
CEOにまでチャレンジが広がり、嬉しく、ありがたく思っておりますが、まだ病気を終わらせたわけではないです。

早くこの病気を終わらせたい、、、という思いが一層強くなりました。
2014/08/23(土) 08:47:57 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
現在これだけALSに注目が集まってるので、例えば協会が政治家などに圧力をかけて東大の研究に補正予算とか組めないのかな?
2014/08/24(日) 04:36:27 | URL | ヘンダーソン #- [ 編集 ]
アイスバケツチャレンジ。日本でもチャレンジしてALSの認知度向上と寄付金が寄せられていますね。感謝です。やはり芸能人や著名人の力は偉大ですね。私は藤原紀香さんのFacebookにALSの患者としてチャレンジしてくれたことに感謝とALSの研究は資金難でなかなか進まないこと私達は進行性の難病で時間がないことなどをコメントしました。2日間でその藤原紀香さんのコメントに3万4千人の人たちが、私のコメントにも340人の人たちがイイねを押して関心を持ってくれました。賛否両論があるなかALSだけが難病じゃないと言われがちですが、私達患者の声が届けば賛成してくれる人も多いはずです。せっかくアイスバケツチャレンジで注目されている今、私達がコメントを発信して研究が早く進むようにベンチャー企業が現れるようにみんなで頑張りませんか?これがうまくいけば他の難病の支援のきっかけにもなると思います
2014/08/24(日) 13:44:40 | URL | kiyo #- [ 編集 ]
kiyoさんの意見賛成です
水をかぶってくれた人のフェイスブックにどれだけ大変な常態かを説明し、水をかぶってくれたことがどれだけありがたいか説明してお礼を書き込むと支援したいと言う気持ちが広がりますよね。^^ 私もやります!
2014/08/24(日) 17:37:18 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
私も賛成です
Kiyoさん、zenigataさん

私も賛成です。
ALS患者の置かれる状況、今回のアイス•バケツ•チャレンジによって広がる可能性について自分なりの考えと感謝を伝えて行きます。
2014/08/24(日) 23:12:39 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
もうみなさんご確認されている内容かもしれませんが
筋萎縮性側索硬化症(ALS)遺伝子治療の前臨床共同研究実施のお知らせ
http://www.nikkan.co.jp/newrls/pdf/20140819-38.pdf#search='%E9%83%AD%E4%BC%B8+ALS+%E5%8B%95%E7%89%A9%E5%AE%9F%E9%A8%93'
2014/08/25(月) 11:52:36 | URL | Shota #n08XGfOg [ 編集 ]
小さな一歩が大きくなって
今回のバケツチャレンジ、昨夜のニュースで見ると元々は一人のALS患者の知人が彼への励ましのために始めたものだとか。
町内の人達や友人、親戚が協力して動いたら輪が世界に広がったと。
ただ寄付を願うだけではダメでも、こんな風なアイデアで輪が広がるんだと感心しました。
日本発でバケツの水をかぶるというアイデアは無理だったと思いますが、何か日本人にすんなり受け入れられるアイデアがあればと思います。
やはり協力者を募るときには身近なところから攻めるべきですね。
せっかく遺伝子治療の研究が動き始めたのだし、これを良い機会に沢山の寄付を集めたいですね。
2014/08/25(月) 14:11:54 | URL | チャレンジャー #.2cgsHzE [ 編集 ]
前臨床共同研究はもう始まってるって事ですかね?それも期間が10ヶ月てのは相当短いですね?
2014/08/25(月) 19:05:53 | URL | ジェラード #- [ 編集 ]
すごいですね。2週間で2700万以上の寄付金が集まりましたね。ALS協会も感謝のコメントをマスコミに発表してくれたらやはり売名行為とか目立ちたいからだという批判が少なくなってきた感じがします。
郭先生の遺伝子治療の前臨床試験もはじまったようですし1日も早く治験や治療ができるように有効に寄付金を使ってほしいです。前に郭先生に聞いた話だと治験が始まれば結果は意外と早くでると話してくれたので期待したいですね
2014/09/03(水) 22:40:37 | URL | kiyo #- [ 編集 ]
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