ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
全世界から最新の治療情報を見つけ出し、ここで紹介します。完治するまで戦い続けましょう!
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平成26年度厚生労働科学研究費助成金、不採択 (東大・遺伝子治療)
郭研究室から、平成26年度厚生労働科学研究費助成金応募の結果をいただきました。
残念ながら、結果は不採択となったようです。理由は分かりません。
これに対応し、臨床試験実現のための布石として「株式会社遺伝子治療研究所」を立ち上げられたとの事です。

下記に頂戴したメールを掲載します。

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ようやくご報告が出来る事になりました。

① 平成26年度厚生労働科学研究費助成金は、不採択でした。
② しかし、臨床試験を実現するための方策として、
先日、【株式会社遺伝子治療研究所】を立ち上げました。
この会社は、ALS以外の遺伝子治療も視野に入れておりますが、
自治医科大学の村松先生と郭先生とで、会社と契約を結び、
ALSのADAR2遺伝子治療臨床試験の実現を目的として、
GMPレベルのAAVベクターの生産を含め、薬事申請へ向けての
具体的なroad mapを作成しております。

厚労科研以外の資金による、出来るだけ早期の臨床試験実現に向けての
布石を打っている事を、ご理解頂きますようお願い致します。

さらに準備が整えば、患者様団体にも、広く事業の進展状況などを
お伝え出来るようになるかもしれません。
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[投書のお願い]
海外、特にアメリカにおいてALSを含む難病の治療法の研究が急速に進んでいますが、日本には海外の新薬や新治療法に対する参入障壁があり、日本の患者はそれを利用できなかったり、数年遅れでなければ治療を受けられない可能性があります。この障壁を撤去していただくため、皆様一人一人に投書をお願いしています。ご協力ください。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-332.html
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コメント
コメント
今回だけは拍手できません
Zenigataさん、情報ありがとうございます。
大変残念な結果ですね。
初めて拍手することをやめました。

でも、諦めるという結論はありません。
絶対に何とかします!

皆様、何か考えはありませんか?
ご意見をお願い致します。
2014/05/22(木) 02:01:25 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
残念ですね。。治験を今か今かと待っている私たちにとっては予算の見送りは残念でなりません。やはりipsだけに絞ってるのでしょうか?ipsより早く治験が始められる遺伝子治療をなぜ優先にしてくれないのか。。何かいい方法がないですかね。
2014/05/22(木) 12:33:42 | URL | kiyo #- [ 編集 ]
残念な結果ですが、次の手を打っておられたのですね。でも薬事申請までは何年もかかるのでしょう。
メーリングリストに遺伝子治療特区の記事がありましたが、どちらが早いのでしょうか。
2014/05/22(木) 13:29:54 | URL | daikensei #- [ 編集 ]
審査する人の好みでかなり結果が偏るそうです
大学の研究者レベルの人が厚生省内に居るそうで、そういった人が審査しているようです。審査者の好みでかなり偏った結果になると聞いています。残念です。
2014/05/23(金) 02:01:39 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
お金くらい、全員で集めましょうよ。
そこまで国に期待すること自体どうかと思うし情けない。
研究は進んでいるから、あとは周りでがんばるぞ!
2014/05/23(金) 10:07:13 | URL | チャレンジャー #DOkSKSUE [ 編集 ]
香川大学医学部の徳田政明教授は希少糖の一種であるD-アロースを使った新薬の開発を進めているそうです。

下記のHPは「NHK情報LIVEただイマ」からの情報を編集したまとめサイトから見つけました。一番下の方です。

http://trendnews1.com/asaiti/4604/

希少糖について調べていたところ、ALS治療に希望が持てる情報だと思いましたので一度ご覧になっていただければと思います。

このD-アロースは自然界に微量にしか存在しない単糖ですから、
安全な治療薬として期待できます。

またがん細胞の増殖抑制効果も発見されています。

なお、現在販売されている「レアシュガースイート」に微量ですが含有されています。実験にてマウスが経口摂取で効果があったので、この「レアシュガースイート」でも効果があるかもしれません。
2014/05/23(金) 18:30:26 | URL | #- [ 編集 ]
チャレンジャーさんに賛成です。

東大の郭先生の研究室も寄付金を引き続き募っていますし、村松先生らが立ち上げた子会社「株式会社遺伝子治療研究所」の事業を応援することもできると思います。融通の利かない国の研究費を利用するよりも、民間の方が自由に動けるのではないかと思います。

http://www.geo-nx.com/images/stories/ir/2014/20140516_gn.pdf

まずは、自分が何ができるのか、それを考えています。

チャレンジャーさんのおっしゃられるとおり、日々研究は進んでいるのですから。

2014/05/23(金) 18:33:36 | URL | もも #- [ 編集 ]
チャレンジャーさん
お金くらい!ですよね!
集めましょう。何としてでも集めましょう!

どうやって集めましょうか。
ご意見をお願い致します。
2014/05/23(金) 18:58:38 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
一つ目は患者家族が一万円ずつ出していく。
二つ目は町会費として周りから貰う。
三つ目は患者が講演会を家族と共に行う。
そこで寄付金を集める。
四つ目は患者が本を出していく。
自分の才能を生かして会社を造る。
どれもすべて本人のやる気です。
もちろん、家族や友人とやったことないことをやるのがいいのです。
2014/05/24(土) 23:32:28 | URL | チャレンジャー #DOkSKSUE [ 編集 ]
ALS協会総会
24日の総会で、協会として治療法開発に関する働きかけを強めてほしいと発言してみました。金澤理事からは、「研究予算の拡充は厚労省に働きかけているが、基礎研究から臨床試験に至る死の谷については製薬会社を巻き込む必要がありなかなか対応が難しい」との説明をいただきました。

アメリカのALS協会では1件10万ドルの助成金を背景に製薬会社も招待して死の谷を議論しているようです。日本のALS基金は1件100万なのでそこまでのインパクトは難しいのかもしれません。

いろいろといい方向に進みながら、肝心の一歩が出なくて、本当にもどかしいですね。
2014/05/25(日) 18:34:41 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
まっしゃーさん、ありがとうございます
まっしゃーさん

ALS協会での発言ありがとうございます。
私も協会に同様の要請をしようと考えていました。
協会幹部の方々も頑張っておられるとは思いますが、どうしても介護等のQOL向上が主眼となっており、根本治療の確立が後手になっているように感じます。

まずは今回の予算不採択についての検証が必要です。
これがなければいつまで経っても予算獲得はできません。
iPSへの重点的な予算配分があるとはいえ、遺伝子治療は有望な治療となる可能性が十分にあります。
ALSが完治する病気となれば、国や各自治体の介護にかかる歳出もその分減少します。
そして、医療の輸出産業化を標榜する国策に照らせば、この遺伝子治療を受けたいと考える海外の患者も多いのではないでしょうか。
ただ、陳情するのではなく、相手が乗ってくる提案が必要です。こういう動きを政治家などの協力を得ながらやっていく必要があるのではないでしょうか。
要は陳情には政治力が必要になるということです。

そして、不採択となった今は他の方法を模索するしかありません。
協会として会員からの声があがってからそれに回答するのでなく、先頭に立って次の方策を模索する姿勢を見せて頂きたいです。
今の協会は話す前から出来ない理由を言われることがわかっており期待感が持てなくなりました。
この件はおろか、治療に関する情報はALS協会のHPには何も掲載がありません。
そう言えば公平性云々と言われることもわかっていますが、公平性とはすべての研究開発情報を掲載しないことでしょうか。それが公平性ならば、その公平性に何の意味があるにか私にはわかりません。

とにかく、会員が根本治療を切望していることは言わずと知れたことなのですから、もっとこの点について積極的な協会運営をお願いしたいです。
人員不足、資金不足、ノウハウ不足があるならば、会員に対して実情を提起して頂きたいものです。
そのことに会員の誰一人として手を貸さないのであれば、それは会員の責任ですし、会員の意志ですから仕方ありませんが、私も含め応援される会員の方は多いのではないでしょうか。

何かをどうにかしようと考えた時、少人数では大したことは出来ません。
やはり、多くの意見として動くことが出来るのはALS協会しか今のところありません。患者会ですから社会も患者の総意として受け止めてくれます。

言い過ぎてしまいましたが、本当に今のままではダメだと思います。根本治療に対する姿勢だけは譲れません。
2014/05/25(日) 22:37:56 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
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