ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
全世界から最新の治療情報を見つけ出し、ここで紹介します。完治するまで戦い続けましょう!
201702<<12345678910111213141516171819202122232425262728293031>>201703
東大遺伝子治療の治験資金用寄附口座の件、ALS協会から正式回答がありました
東京大学の郭先生と自治医大の村松先生らによる遺伝子治療について、
臨床試験を始める技術的準備が整っているにも関わらず、資金難のために臨床試験に移行できない状態にあります。
これについて、臨床試験の資金を寄付するための専用口座の開設を
日本ALS協会に依頼しておりました。

口座開設は患者側で資金を集め、一括で郭研究室へ送金することにより
「寄付=治験参加」を期待する方が出てくる事によるトラブルを避けたいという
郭研究室のリクエストによるものです。

下記のとおり、日本ALS協会より正式回答があり、口座開設については残念な結果となりました。
以下、日本ALS協会からの正式回答です。

---------------------------------------
                                   2014年4月3日
会員
城内 一宏 様
関係の皆様
                         一般社団法人日本ALS協会
                           会長   長尾 義明
                           常務理事 金澤 公明
       
   東京大学遺伝子治療の治験資金調達のための寄付金受付口座の
   開設依頼についての理事会検討結果のご報告 

日頃のWeb等でのALS治療研究促進のための諸活動、ご苦労様です。
さて、先般、当協会の会長宛に要請されていました「東京大学遺伝子治療の治験資金調達のための寄付金受付口座、開設のお願い」(2月8日付、城内一宏氏他19連名による要望書)に関して3月15日の第4回理事会において検討しました。
理事会での検討は皆様の「寄付金受付口座の開設」要請には答えられないことになりましたが、研究促進には同じ気持ちで取り組むことを確認しました。
本件に関する理事会の概ねの意見は「要請されている皆様の東京大学のALS遺伝子治療研究がタイムロスなく取り組まれるようにとの気持ちは十分理解できる。しかし当協会はALS治療研究促進のためにALS基金を開設し、募金活動及び公募と有識者による選考委員会によって毎年、複数の奨励金交付を行っていることから、現在、特定の治療法研究のために寄付金受付口座を開設することは公平な治療研究の評価と寄付金配分において無理が生じる可能性が多く適当ではないこと。また、寄付金の優遇税制上では当協会はまだ特定公益増進法人にはなっておらず課税控除は受けられないが、東京大学の研究室では寄付を既に1月より受け付けており課税控除が可能であり、当協会が間に入って煩雑となる業務も生じないことから、寄付者が直接、東京大学に寄付することが好ましいのではないか。協会としてはALS治療研究の社会的理解を広げる啓発宣伝や国のALS等の研究助成金補助を拡充することや製薬会社への協力要請などに注力すべき。」でした。
本研究の共同研究者、郭伸先生(国際医療福祉大学 臨床医学研究センター特任教授/東京大学大学院医学系研究科附属疾患生命工学センター 臨床医工学部門客員研究員)らと村松慎一先生(自治医科大学特命教授)からは今年度の厚労省科研費に共同で応募していることや、村松先生からは今年度に予算が確保できれば製薬企業の協力も目途がついており、サルで安全を確かめる試験を行いたいとの話も伺っております。
当協会の機関誌JALSA92号(5月連休明け発行予定)において松村先生の「ALS遺伝子治療(AAV9-ADER2血管内投与治療含む)について」の寄稿を紹介予定です。
協会としてALSの原因究明と一日も早い治療法の確立は1986年の協会設立以来の悲願です。今後ともALS克服のために当協会との連携とご協力をお願い申し上げます。
                                  以上
-----------------------------------------

臨床試験に目的を絞った寄付の方法は今のところありませんが、
郭研究室の活動全般に対する寄付は引き続き可能です。

郭 研究室への寄付ページは下記です
http://square.umin.ac.jp/teamkwak/newpage20html.html


Zenigata


[投書のお願い]
海外、特にアメリカにおいてALSを含む難病の治療法の研究が急速に進んでいますが、日本には海外の新薬や新治療法に対する参入障壁があり、日本の患者はそれを利用できなかったり、数年遅れでなければ治療を受けられない可能性があります。この障壁を撤去していただくため、皆様一人一人に投書をお願いしています。ご協力ください。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-332.html
スポンサーサイト
コメント
コメント
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/04/04(金) 08:58:30 | | # [ 編集 ]
Kさん
ご指摘有難うございます^^
2014/04/05(土) 04:51:11 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
直接寄附について
Zenigata さん
情報をありがとうございました。
私たちの要望する専用口座は開設できず残念です。
こうなると、私たちが東大遺伝子治療の郭研究室を支援する手段は、直接寄附かファンド立ち上げとなりますが、ファンド立ち上げには時間と手間がかかりますので、先ずは、直接寄附が現実的だと思います。
治験に100%使用されなくても、東大遺伝子治療に活用されることになるので、一日も早い治験開始のために有効だと思います。
チリも積もれば山となりますので、このサイトをご覧いただいている有志の皆様で、直接寄附を広げていければと思います。
2014/04/07(月) 08:47:39 | URL | K #- [ 編集 ]
賛成です
少額ですが、さっそく寄付申込書を研究室あてに送りました。
2014/04/07(月) 13:32:42 | URL | daikensei #- [ 編集 ]
私も賛成です
私(患者)も少額ですが、寄付させていただきました。東大のホームページに寄付金を送られた方々のお名前が掲載されてありました。感謝感謝です。チリも積もれば山となる!ですね。
2014/04/07(月) 18:03:52 | URL | もも #- [ 編集 ]
難しい局面ですね。。。
皆様、お疲れ様です。

ALS協会での東京大学の遺伝子治療専用口座開設が困難となり、非常に難しい局面を迎えました。
シンプルに考えれば、遺伝子治療研究室へ直接の寄付しかないと考えるところですが、実際にどれくらいの金額を集められるのか疑問です。
例え話ですが、遺伝子治療に必要な金額が3000万円として、有志の寄付で3000万円集まる確率ってどんなもんでしょうか。
仮に10%の300万円が集められたとしても、治験開始の確率は0%です。
もし、この300万円をすべてを宝くじに投じたとして、必要な3000万円に化ける確率が10%以上になるということはないでしょうか。
勿論、寄付の性格上、宝くじに投じることはナンセンスですが、キレイごとではなく治験が実施できなければ助かる確率は0%です。

私の発言が混乱を招かないか不安もあります。
しかし、全員が助かることが唯一、最大の目的です。
その目的に達するには個人の寄付だけでは難しくありませんか?

私はここ最近、三浦春馬さんの事務所にアプローチを試みました。
私たちの活動にご賛同頂く為です。
現実には難しいかもしれません。
しかし、300万円で何らかのPR活動ができるならば、結果として300万円以上の資金集めに繋がる可能性もあると思います。ましてや、数千万円ともなれば、社会に広く訴えることが必須ではないでしょうか。

色々と述べましたが、明確な回答は持ちあわせていません。
ただ、一つだけ提案できるのは、このサイトで募金を募るというのは如何でしょうか。
その金額によって最善の使い道を検討できないでしょうか。
私はこのサイトのメンバーで何かを成せると考えています。
このサイトはZenigataさんを中心に有志が集う、有力な場所であると信じています。

無駄な時間、資金がないからこそ知恵と工夫が必要ではないでしょうか。
このサイトにて一定の資金が集まるなならば、社会的にも発言力を持ちますし、各方面へのアプローチにも説得力を持って取り組むことができます。
そうすればALS協会も追随してくれるかもしれません。

皆様のご意見をお願い致します。
2014/04/08(火) 01:18:48 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
本命は「平成26年度厚生労働科学研究費」の給付・・
いのべたさん

私の考えるベストシナリオは下記です。
1. 厚生労働省の「平成26年度厚生労働科学研究費」の給付が決定する。
2. 第1相治験の結果で有望なデータが出る
3. 製薬会社の中から第2相以降のサポートオファーが現れる

ちなみに、日本ALS協会の返答に、1を条件にサポートしたいと言っている製薬会社が現れているという文言があります。これは郭研究室に確認してもらっています。返事があればここで掲載させていただきます。ちなみに1の結果は郭研究室のHPで発表されるとの事です。

1がうまく行かない場合は問題ですね。これは誰が審査をするかにかかっているようです。ALS協会から陳情してもらったことが効を奏するとよいのですが。

このサイトで募金との件ですが、アクセス数から考えて期待できません。
私は寄付よりも陳情だと思います。徳洲会とか政府とか・・・
社会的発言力と説得力は協会を経由し、ALS患者の総意として訴えるのがおそらく唯一の方法だと思います。

第1相で有望なデータが出ればオファーは色々なところから出ると思います。
アメリカの掲示板にも東大遺伝子治療の情報を書き込んでいますが、アメリカの患者の皆さんも興味津々です。結果が出ればそちらにも報告してみます。最悪でもアメリカから資金は出るでしょう。
2014/04/08(火) 06:29:33 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
コメントの投稿

管理者にだけ表示を許可する
トラックバック
トラックバック URL
トラックバック
copyright © 2017 Powered By FC2ブログ allrights reserved.