下記、締め切りました。要望書はＡＬＳ協会に送りました。
ご協力有難うございました！
Zenigata

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東京大学の遺伝子治療について、治験準備が整っているにも関わらず
資金難のため治験に進めない状態であることは、このサイトで繰り返しご案内差し上げているとおりです。

１月２７日に日本ＡＬＳ協会が厚生労働省の村木事務次官に対し陳情し、近日中にその審査が行われる予定で、
うまく行けば第１相治験へ国からの資金援助が行われる手はずです。

しかし、首尾よく審査が行かない可能性が無いとは言えず、
また、うまく行っても第２相治験ではさらに巨額の費用が必要となるため、
寄付を受け付けるための口座開設を日本ＡＬＳ協会にお願いしてみようと思います。

下記に文案を作成しました。

連名にご協力いただける方は次の情報をお知らせください。
　住所：県名と市名まで
　氏名：実名
　患者、家族、他　の別
　ＡＬＳ協会会員の方はその旨

コメント欄の「非公開コメント」をチェックして送信していただくか、
---------- にメールでご連絡ください。

情報は要望書としてＡＬＳ協会に送信しますが、他に公表することはありません。
２０～３０人集まりましたら締め切らせていただきます。

ではよろしくお願いいたします。

Zenigata



[投書のお願い]
海外、特にアメリカにおいてＡＬＳを含む難病の治療法の研究が急速に進んでいますが、日本には海外の新薬や新治療法に対する参入障壁があり、日本の患者はそれを利用できなかったり、数年遅れでなければ治療を受けられない可能性があります。この障壁を撤去していただくため、皆様一人一人に投書をお願いしています。ご協力ください。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-332.html