ご協力有難うございました!
Zenigata
東京大学の遺伝子治療について、治験準備が整っているにも関わらず
資金難のため治験に進めない状態であることは、このサイトで繰り返しご案内差し上げているとおりです。
1月27日に日本ALS協会が厚生労働省の村木事務次官に対し陳情し、近日中にその審査が行われる予定で、
うまく行けば第1相治験へ国からの資金援助が行われる手はずです。
しかし、首尾よく審査が行かない可能性が無いとは言えず、
また、うまく行っても第2相治験ではさらに巨額の費用が必要となるため、
寄付を受け付けるための口座開設を日本ALS協会にお願いしてみようと思います。
下記に文案を作成しました。
連名にご協力いただける方は次の情報をお知らせください。
住所:県名と市名まで
氏名:実名
患者、家族、他 の別
ALS協会会員の方はその旨
コメント欄の「非公開コメント」をチェックして送信していただくか、
---------- にメールでご連絡ください。
情報は要望書としてALS協会に送信しますが、他に公表することはありません。
20~30人集まりましたら締め切らせていただきます。
ではよろしくお願いいたします。
Zenigata

[投書のお願い]
海外、特にアメリカにおいてALSを含む難病の治療法の研究が急速に進んでいますが、日本には海外の新薬や新治療法に対する参入障壁があり、日本の患者はそれを利用できなかったり、数年遅れでなければ治療を受けられない可能性があります。この障壁を撤去していただくため、皆様一人一人に投書をお願いしています。ご協力ください。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-332.html
ただいま、要望書のスキャンを
協会宛に送付させていただきました。
月曜日には郵便で原本も発送したいと思います。
ご協力いただき誠にありがとうございました!
結果が判明しましたらご連絡差し上げます。
連名参加者募集はこれにて締め切らせていただきます。
有難うございました。
Zenigata
ううっ、出遅れました・・・(涙)
Zenigata さんの積極的な働き掛けには本当に心から感謝いたしております。
ありがとうございます。
良い返事が来ることを私も祈っています☆
協会への働きかけなので、
1ページに収まる人数で良いかなと思い、
ここだけの募集をさせていただいていました。
すいません。次回は必ずお声をおかけいたしますね。いつも有難うございます。
Zenigata