ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
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東大遺伝子治療の治験に向けた寄付口座開設、ALS協会への要望書
下記、締め切りました。要望書はALS協会に送りました。
ご協力有難うございました!
Zenigata




東京大学の遺伝子治療について、治験準備が整っているにも関わらず
資金難のため治験に進めない状態であることは、このサイトで繰り返しご案内差し上げているとおりです。

1月27日に日本ALS協会が厚生労働省の村木事務次官に対し陳情し、近日中にその審査が行われる予定で、
うまく行けば第1相治験へ国からの資金援助が行われる手はずです。

しかし、首尾よく審査が行かない可能性が無いとは言えず、
また、うまく行っても第2相治験ではさらに巨額の費用が必要となるため、
寄付を受け付けるための口座開設を日本ALS協会にお願いしてみようと思います。

下記に文案を作成しました。

連名にご協力いただける方は次の情報をお知らせください。
 住所:県名と市名まで
 氏名:実名
 患者、家族、他 の別
 ALS協会会員の方はその旨

コメント欄の「非公開コメント」をチェックして送信していただくか、
---------- にメールでご連絡ください。

情報は要望書としてALS協会に送信しますが、他に公表することはありません。
20~30人集まりましたら締め切らせていただきます。

ではよろしくお願いいたします。

Zenigata



[投書のお願い]
海外、特にアメリカにおいてALSを含む難病の治療法の研究が急速に進んでいますが、日本には海外の新薬や新治療法に対する参入障壁があり、日本の患者はそれを利用できなかったり、数年遅れでなければ治療を受けられない可能性があります。この障壁を撤去していただくため、皆様一人一人に投書をお願いしています。ご協力ください。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-332.html
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2014/02/06(木) 08:02:19 | | # [ 編集 ]
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2014/02/06(木) 08:33:14 | | # [ 編集 ]
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2014/02/06(木) 09:36:50 | | # [ 編集 ]
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2014/02/06(木) 11:07:21 | | # [ 編集 ]
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2014/02/06(木) 11:30:48 | | # [ 編集 ]
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2014/02/06(木) 22:05:36 | | # [ 編集 ]
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2014/02/06(木) 22:24:11 | | # [ 編集 ]
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2014/02/06(木) 22:56:53 | | # [ 編集 ]
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2014/02/07(金) 04:27:27 | | # [ 編集 ]
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2014/02/08(土) 16:58:50 | | # [ 編集 ]
要望書、送付しました!
ご協力いただきました皆様、

ただいま、要望書のスキャンを
協会宛に送付させていただきました。
月曜日には郵便で原本も発送したいと思います。

ご協力いただき誠にありがとうございました!
結果が判明しましたらご連絡差し上げます。

連名参加者募集はこれにて締め切らせていただきます。
有難うございました。

Zenigata
2014/02/08(土) 19:16:30 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
出遅れました・・・(涙)
こんにちは☆
ううっ、出遅れました・・・(涙)
Zenigata さんの積極的な働き掛けには本当に心から感謝いたしております。
ありがとうございます。

良い返事が来ることを私も祈っています☆
2014/02/09(日) 15:06:03 | URL | style-TK #JalddpaA [ 編集 ]
Style-TKさん
わーっ、有難うございます!
協会への働きかけなので、
1ページに収まる人数で良いかなと思い、
ここだけの募集をさせていただいていました。
すいません。次回は必ずお声をおかけいたしますね。いつも有難うございます。

Zenigata
2014/02/10(月) 01:24:00 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
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2014/02/11(火) 15:03:40 | | # [ 編集 ]
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