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東大遺伝子治療法の早期治験開始に向けて、日本ALS協会が厚生労働省へ陳情
1月27日、日本ALS協会が厚生労働省の村木事務次官に対し、
東大遺伝子治療法の早期治験開始に向けた協力要請を行いました。

以下、日本ALS協会のHP情報の転載です。
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1月27日の午後、岡部宏生副会長、橋本みさお相談役他が村木厚子厚生労働事務次官を新年挨拶のため訪問し、難病新法に対する取組のお礼と追加でお願いしたいALS治療研究予算に関して陳情しました。

陳情は平成26年度ALS治療研究班の継続拡充とALS遺伝子治療(東京大学:郭伸先生らによる「AAV9-ADAR2の血管内投与による治療法開発」)および神経・筋難病疾患の進行抑制治療効果を得るための肢装着型ロボット(HAL-HN01)に関する医師主導治験(代表:中島孝先生)の推進と、HALの生体電位を利用した技術によるコミュニケーション支援機器の実用製品化の促進等をお願いしました。
(詳細は別紙要望書を参照)

次官は私達の要望によく耳を傾けて戴き、これからの難病新法の法制化に向けた協力要請があり、また陳情内容を関係部門に伝えるとのお話がありました。

その後、医政局と健康局の担当課を訪問しました。
来年度の国の研究費助成の公募は近日中に開始される予定とのことです。
(金澤常務理事より)
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厚生労働省に対する要望書は下記にてダウンロードできます。
http://www.alsjapan.org/__uploads/documents/13909089597811390908965.pdf

上記の要望書をご覧いただけるとわかりますが、東大遺伝子治療の治験開始の件が非常に大きな比重をもって陳情されています。国からの費用サポートが出れば、非常に迅速で確実です。まだ予算が出るかはわかりませんが、ALS協会から積極的な協力姿勢を得られたことは、私たちにとって大きな前進です。

Zenigata

[投書のお願い]
海外、特にアメリカにおいてALSを含む難病の治療法の研究が急速に進んでいますが、日本には海外の新薬や新治療法に対する参入障壁があり、日本の患者はそれを利用できなかったり、数年遅れでなければ治療を受けられない可能性があります。この障壁を撤去していただくため、皆様一人一人に投書をお願いしています。ご協力ください。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-332.html
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コメント
コメント
遺伝子治療の陳情
ALS協会が、ここまで具体的に東大遺伝子治療を陳情してくれたのは、嬉しいです。これも、kiyoさんの情報を発端として、Zenigataさんを中心に、皆さんの熱意のおかげだと思います。

あとは、いのべたさんが提案されていた、ALS協会内に、遺伝子治療治験に絞った口座を設けてくれれば、私たちも協力できるのですが・・・

2014/01/29(水) 09:11:08 | URL | K #- [ 編集 ]
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2014/01/29(水) 09:22:29 | | # [ 編集 ]
嬉しいニュースですね。zenigataさん中心に皆さんの熱意でこれだけ協会も動き始めてくれて感謝します。
あとは国もバックアップしてくれる事を期待しつつ。。患者関係からの寄付を受け付けてくれる窓口をお願いしたいですね。これは今回の遺伝子治療に限らず次の何かいい治療が発見されたときにもスムーズに使えるように道をつくって置きたいですね。1日でも早く治験が始まりますように。。
2014/01/29(水) 11:24:45 | URL | kiyo #- [ 編集 ]
遺伝子治療の陳情
具体的に陳情してくれてほんとに嬉しいですね。
期待したいです。
Zenigataさんはじめ、みなんさんのおかげです。ありがとうございます。
これからも頑張りましょう!
2014/01/29(水) 11:42:55 | URL | Shota #n08XGfOg [ 編集 ]
みなさん、有難うございます。
昨年12月から協会にサポートの依頼をしていましたが、ようやく国に陳情をしていただくことが出来ました!理事の皆様、特に金澤理事には深く感謝いたします。^^
そして、電話やメールにて協会へ一緒に働きかけを行っていただきました皆様にもこの場にてお礼を述べさせていただきます。誠に有難うございました!!!

ところで、郭研究室から、治験を対象にした直接の寄付は受けない旨のアナウンスがありました。誰かが集金して一括で送金してほしいとの事です。そうすると最低でも振込先口座は用意しなければなりませんが、私たち私人が用意した口座では寄付者が振り込むのに気が引けてしまいます。そこで、単純に専用口座を協会で設けていただけないか問い合わせしています。少々おまちください。(ただ、協会の立位置があり、協会が募金を先導していると解釈されることは避けると思いますので難しいところですね。)
2014/01/29(水) 19:51:49 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
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2014/01/29(水) 19:53:51 | | # [ 編集 ]
できれば・・・
このサイト宛に、幾つも「ありがとう」「よくやった」と言う暖かいメールを頂戴しています。
皆さんのご協力のおかげです。
誠に有難うございます。
そして忘れてはいけないのが、ALS協会が動いてくれた事です。

できれば、ALS協会に、今回の陳情について「よかった」とか「ありがとう」とか「今後ともよろしく」とか送ってください。
協会は民主的に運営されている患者の代表団体ですので、
好意的な反応の数が多ければさらに協力的になってくれると思います。 (打算的ですいません(^^;>> )

予算が下りるまでは油断できません。

協会には、このサイトに集まる人より遥かに多い患者や関係者が居ます。
彼らは私たちと運命共同体で、世の中で最も私たちに賛同してくれやすい人たちです。
(ただ、このサイトでの議論を殆どの人たちが知らないと思います)
目標達成には、より多くの人々の継続的サポートが必要です。
まず、最も協力をしてくれそうな人たちをどうやって取り込むか・・
一番簡単なはずの第一関門です。
2014/01/30(木) 00:20:55 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
皆さんの熱意にいつも来るたびに、感激しております。昨年秋に父がALSであると診断されました。遺伝子治療の治験の件ですが、わたしもできるだけ感謝の投書、お願いの投書をしようと思います。
2014/01/30(木) 15:35:40 | URL | tassen #- [ 編集 ]
Zenigataさん
私も協会に感謝のメール致しました。
2014/01/30(木) 17:03:52 | URL | Shota #n08XGfOg [ 編集 ]
tassenさん、Shotaさん、
有難うございます^^
2014/01/31(金) 04:14:29 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
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