ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
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郭研究室への寄付について
東京大学の郭研究室からメールを頂戴しました。

現在、寄付に関する問い合わせが多く、個別対応が難しくなってきているようです。
そこで、頂戴した寄付に関する注意点をここに転載させていただきます。

------------------
① 当研究室のホームページに載せた「ご支援のお願い」の趣旨は、
必ずしも臨床試験と直結したものではなく、臨床試験の実現の他、
当研究室が行っているALSの病因解明・治療開発研究全般に対してのご支援のお願いであること。

② この臨床試験を開始するための資金(遺伝子ベクターの作成(受注生産)、臨床検査費用、
人件費など、数千万円程度)の調達がまだできておりません。
しかし、患者様関係者が中心になって計画されている資金集めは、
当研究室への直接の寄附というより、臨床試験開始に限定した資金計画に沿った寄付の方が
適切であるのではないかということ。

③ 現在企画している臨床試験は、動物実験でほぼ技術的には確立した治療法の安全性と効果を
小規模(10人以下)で評価するためのものであり、いきなり大規模な臨床試験を開始しようと
するものではないこと。

④ この小規模の臨床試験で安全性・有効性が確認出来て初めて本格的な臨床試験への移行が可能になること。
その成績如何により、所轄官庁などを含めた第Ⅱ相以降の臨床試験計画を新たに作成する必要があり、
その際には臨床試験の規模により億単位の資金が必要になると予想されること。
---------------

郭 研究室への寄付ページは下記です。
http://square.umin.ac.jp/teamkwak/newpage20html.html

2番で指摘されているように、このページからの寄付は治験に直結した寄付ではありません。
治験に直結した寄付はどのようにすればよいのかについては私のほうから問い合わせさせていただいています。
情報が入りましたらこのページでアップデートさせていただきます。

従いまして、治験に対象を絞った寄付をされたい方は暫くお待ちください。

Zenigata


[投書のお願い]
海外、特にアメリカにおいてALSを含む難病の治療法の研究が急速に進んでいますが、日本には海外の新薬や新治療法に対する参入障壁があり、日本の患者はそれを利用できなかったり、数年遅れでなければ治療を受けられない可能性があります。この障壁を撤去していただくため、皆様一人一人に投書をお願いしています。ご協力ください。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-332.html
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コメント
コメント
Zenigataさん
貴重な情報ありがとうございます。
2014/01/27(月) 22:59:19 | URL | Shota #n08XGfOg [ 編集 ]
Shotaさん
とんでもございません^^
2014/01/28(火) 08:02:01 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
zenigataさん みなさん

いつもありがとうございます。

さて、ドラマ「僕のいた時間」が始まってから、皆様方のブログを拝見していますと、訪問者が増えたというコメントが多く見受けられます。

なんとかこの状態をうまく使えないもんですかね。
( ⋅́ ̯⋅̀)
ご検討よろしくお願いします。
2014/01/28(火) 10:23:16 | URL | まさ #- [ 編集 ]
郭研究室への直接寄付について
治験に対象を絞った寄付について、
郭研究室では直接受けられない旨のメールをいただきました。
「寄付=治験参加」を期待する方が出てくる可能性があり、
トラブルを避けたい趣旨だそうです。

振込先となる口座をどのように開設するか検討しています。
2014/01/29(水) 03:34:53 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
口座開設のご提案
zenigataさん、いつも勇気をありがとうございます。
口座開設についてご提案させて頂きます。

①日本ALS協会内に『遺伝子治療寄付口座(仮称)』を設ける。
②厚労省への陳情書に則したものであり、協会もご理解頂けないでしょうか。
③この協会口座から東大研究室へ寄付することはトラブル回避の手段となるのではないでしょうか。

これが実現すれば、どこに寄付する?等々の議論も一気に解消します。
問題は、協会が一つの研究にそのような偏った姿勢をとっていいのかというところかと思います。陳情書にも変化がみられましたので、この件もご承諾頂けるといいのですが。。。

もし、即座にご承諾頂けない場合は3月15日の日本ALS協会理事会に議案として提案しませんか?みんなで。
2014/01/29(水) 08:44:18 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
いのべたさん
上記のいのべたさんの案、とても良い案だと思います!
2014/01/29(水) 15:36:33 | URL | Shota #n08XGfOg [ 編集 ]
いのべたさん
いつも有難うございます!
実は、既に同じ趣旨の依頼を協会に行っています。私たちが口座を作ると私人宛の口座に寄付金を振り込んでいただく事になり、寄付者はためらうと思います。口座名義が協会であれば、そのようなことは無いでしょう。

>問題は、協会が一つの研究にそのような偏った姿勢をとっていいのかというところかと思います。
-->おっしゃるとおりです。おそらくここが争点だと思います。そこで、口座開設とお金の転送、月末の残高の連絡またはアナウンスのみの条件で出来ないかを確認しています。

今、検討されていると思いますので少し待ってみましょう♪
2014/01/29(水) 20:12:15 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
Zenigataさん
Zenigataさん

色々とご対応頂きましてありがとうございます。
口座の件、協会に期待しましょう!

この口座が開設されれば、患者、家族のみならず
一般の方々からの寄付にもうまく活用できたらいいですね。
そこにも問題はあると思いますが、また、Zenigataさんを中心にみんなで乗り越えていきましょう!
2014/01/29(水) 21:30:16 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
いのべたさん、まささん、
いのべたさん、

有難うございます。
そうですね。一般の方々からの寄付にも使えればよいですね。

まささん
そうですね。うまく利用できれば良いですね。。。


2014/01/30(木) 00:50:47 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
治験専用寄付口座についての現状
治験専用寄附口座につきALS協会に問い合わせているのですが、渋い感じです。
書面でもって、連名で会長宛に要望書を提出することもできますので、
そうすればもっと正式に検討してくれると思います。

ちょっと渋い反応が出ているのには下記の理由があるようです。
1)今までの他の治療法候補への対応と統一性を保ちたい。
2)単純に入金用口座の開設と月毎の残金の公表のみの事務をお願いしたのですが、
それのみでは終わらず、他にも付随事務が発生してしまう。
(寄付者名簿の管理、礼状送付、税金免除手続きの案内などなど。
ボランティア中心なので人手も不足しているようです。)

例えば、東北大震災の寄付サイトを見つけました。
http://donation.yahoo.co.jp/detail/1630001/
Yahoo (Softbank)が音頭をとって2007年3月6日からの約7年間で、
約14億3700万円の寄付を約93万5000人から集めています。(内1億円はYahooからの寄付です)
平均金額は一人1500円程度になります。(年間13万4000人平均です)
単純に一人当たりの寄付金額が同じ1500円/人と考えて、3万人が寄付すると4500万円になります。
しかし、連日連夜全世界で報道された震災とはやはり比較にならないと思います。
時間も効果も未知数です。時間もかかり、効果も薄い可能性もあります。
(仮に3万件の寄付があった際の事務処理をどうするのか・・と言うのも考える必要がありそうです)

ちなみに、厚生労働省の資金援助の審査はそれほど時間がかからないだろうとのことでした。(2~3月中?)

皆さんどう思われますか?

Zenigata
2014/02/05(水) 00:02:24 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
要望書の提出希望
Zenigataさん、いつもいつもありがとうございます。
頼りっきりで申し訳ありません。

さて、治験専用寄付口座の件ですが、私はあくまでも開設に向けて要望書の提出を希望します。
(勿論、1人では無理ですので、多くの同意見の方がおられればですが。)


>1)今までの他の治療法候補への対応と統一性を保ちたい。

この点を協会には再考して頂きたいです。
確かに、東大の遺伝子治療のみを後押しするにはそれなりの根拠が必要だと思います。
しかし、それは厚生労働省への陳情書に記載することも、本来はそれなりの根拠が必要だったはずですし、動物実験では他研究以上の成果をあげていることを根拠として述べてもおられました。
せっかくの協会の素晴らしい陳情書を逆手にとって協会に迫るようなことは、陳情書でご尽力頂いた協会執行部の方々へ失礼になりますので控えますが、ALSの克服を目的とする限り、今、もっとも可能性のある研究の促進にただただ力を注ぎたいということです。

>2)単純に入金用口座の開設と月毎の残金の公表のみの事務をお願いしたのですが、
それのみでは終わらず、他にも付随事務が発生してしまう。
(寄付者名簿の管理、礼状送付、税金免除手続きの案内などなど。
ボランティア中心なので人手も不足しているようです。)

これは我々も意見、要望を言うだけではダメですね。
Zenigataさんが言われるように協会は我々の同志です。
我々の考えを理解して頂く為にも、協会の現実的な事情を理解する必要がありますね。
そこで一つ提案ですが、寄付金の一部を事務手数料として協会に活用して頂くのはどうでしょうか。
Zenigataさんご指摘の通り、そもそも大きな金額を集めること自体が難しいですから、事務手数料も金額的には大したことはないでしょうが、例えば寄付金の10%を事務手数料に充てる、、、というような考え方です。


厚生労働省から予算が付けられればそれが一番ですが、
審査結果によっては1〜2ヶ月後にこの議論が再燃するかもしれません。
道は一つより二つの方が良くないですか?
それに、やはり我々も協会の運営に協力していかなければなりませんが、協会も会員の要望に応えていける組織にしていかなければなりません。
そのような考えから、私は要望書の提出を希望します。
2014/02/05(水) 02:43:56 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
Zenigataさん、いのべたさん
私もいのべたさんがおっしゃっている通り、要望書の提出はした方が良いと思います。

協会の事務処理が大変というのは本当にあるんでしょうね。ボランティア中心にされえちるとのことですが、そのボランティアの方ってどのように採用されているんですかね。人手が足りないなら、僕もボランティアで手伝いに行きますよって思っちゃうんですが、そんな簡単な話ではないんですかね。
2014/02/05(水) 10:43:42 | URL | Shota #n08XGfOg [ 編集 ]
私も要望書に賛成です
患者団体が主体的に動くことで厚労省の助成にも好影響が期待できると思います。
協会は既にALS基金などに募金を募っているので、質的に新しいことというわけではありません。技術的にその方がやりやすければ、既存のALS基金を受け皿としつつ、遺伝子治療の募金を募る方法もあるかと思います。
ボランティアの提供素晴らしいです。私は患者で難しいですが、これができれば協会の懸念の一つを取り除けますね。
2014/02/05(水) 16:25:45 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
いのべたさん、Shotaさん、まっしゃーさん
皆さん、レスどうも有難うございます。

いのべたさん、
ALS協会は表向き法人として運営の一貫性を保とうとしつつも患者の押しに弱い気がします。特に人数を集めると効きそうです。
建前では上記のとおりですが、構成人員が全て患者と患者家族や遺族なので、本音は違うような気がします。
押してみましょう♪事務費用の話なども出てくると思います。おそらく1件いくらかもしれませんね。

Shotaさん
多分、手伝いに行くと喜ばれるのではないでしょうか?私は行った事はありませんが電話するといつもとても忙しそうです。覗きに行かれたら様子を教えてください。

まっしゃーさん
実はそのALS基金なんですが、そこで集めたお金が各研究に小口で配分されるようです。100万円程度の寄付だそうです。「同じALS協会が集めたお金なのになんで東大だけ○○千万渡すの?」と言う突っ込みにどう反応するの?と言うところも論点の一つのようです。

と言うわけでアップしました!
よろしくお願いいたします。

Zenigata


2014/02/06(木) 00:55:17 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
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