ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
全世界から最新の治療情報を見つけ出し、ここで紹介します。完治するまで戦い続けましょう!
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アメリカでも、同じAAV9を使った遺伝子治療実験が成功!
東大の遺伝子治療と方法が似ていますがターゲットが違うようです。
結果は東大のほうがよさそうですが、アメリカ版では脊髄液へ治療薬を投与することにより
より徹底的に治療遺伝子を送り込むことを検討しているようです。
東大の遺伝子治療と同じAAV9ウィルスベクターを使用した実験です。<-- (12月11日追加)

東大の治療法、効きそうですね!
ますます早くしてもらう方法を考えないと・・

Zenigata

以下、要約です。
---------------------------------
ALSの発現と進行を劇的に遅らせることに成功

Nationwide Children's Hospitalの研究者チームおよびカリフォルニア大学サンディエゴ校のLudwig Instituteの発見によると、1度の治療で最高39%の生存期間伸張を確認した。
この治療法はSOD1遺伝子の発現を抑えるものだが、SOD1遺伝子は家族性ALSにおいて変異を起こしている場合があり運動神経細胞を弱め殺してしまうものである。多くの研究が一種類の動物モデルで行われるが、この研究では2種類のモデルを発症前と発症後の研究に使った。Nationwide Children's Hospitalの遺伝子治療センターの主任研究員でこの研究の上級研究員であるBrian Kaspar博士は「この詳細な研究は治験に移すことも可能だ」と述べている。

SOD1遺伝子はsuperoxide dismutaseと言われる細胞内の活性酸素を分解する酵素を作成する役割を担っており、体内全域に見られ、有害な分子を破壊する機能があるが、この遺伝子が変異すると、特に運動神経に対し有害となる。以前のKasper博士の研究では、変異したSOD1の働きを止めることにより病気の進行を遅延させることが出来ると予想していたが、この仮説をテストするためにはSOD1をとめるだけでなく、どのように標的の運動神経細胞とグリア細胞を狙い撃ちするかが焦点であった。できれば頭蓋骨に穴を開けるのでなく非手術的方法によるものを求めていた。

Kasper博士のチームは2009年はアデノ随伴ウィルス抗原型9(AAV9)が血液脳関門を越えられることを突き止め、この遺伝子およびRNA干渉理論に対する理想的な運搬者とすることに成功した。

高速進行型ALSのマウスでは発症の前に治療した場合、何もしない場合に比べ生存期間が39%増加した。驚くべきことは生後21日目に治療した場合は病気の進行が66%減速した。さらに発作が発現した後に治療した場合でも23%の生存期間増加、病気の進行が36%減速した。

治療法の可能性に加え、この研究は別の生物学的洞察をも伝えている。ALSにおける運動神経の役割はよく知られているが、人間の脳内でもっともありふれた細胞であるアストロサイトの役割についても述べられている。この研究の協力者であるCleveland博士はアストロサイトも病気進行に関与していることを示し、Kasper博士は「ネズミのデータを見たところ、50%以上のアストロサイトは脊髄から、この遺伝子治療のターゲットにできる」と述べている。

理想的には運動神経とアストロサイトの両方を強く叩けるけるほうが良い。これに対する最良の方法は、薬を脊髄液に届けることだ。これにより脳外のSOD1を減らすことが出来、免疫システムにAAV9をさらす率も減らせる。

ネズミの場合、脊髄液への直接注入は難しいので、チームは健康な霊長類の脊髄液へこの遺伝子治療薬(AAV9-SOD1-shRNA)を注入した。結果はチームが望んだとおりだった。運動神経の90%とアストロサイトの70%のSOD1の遺伝子表現が減少し、副作用はがなかった。人間を対象にした治験準備が出来たことになる。

原文
http://www.nationwidechildrens.org/news-room-articles/therapy-slows-onset-and-progression-of-lou-gehrigs-disease-study-finds?contentid=120090

http://www.eurekalert.org/pub_releases/2013-09/nch-tso090913.php




[投書のお願い]
海外、特にアメリカにおいてALSを含む難病の治療法の研究が急速に進んでいますが、日本には海外の新薬や新治療法に対する参入障壁があり、日本の患者はそれを利用できなかったり、数年遅れでなければ治療を受けられない可能性があります。この障壁を撤去していただくため、皆様一人一人に投書をお願いしています。ご協力ください。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-332.html

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コメント
コメント
日本ALS協会に電話してみました。
日本ALS協会に電話してみました。
1)理事の金沢氏と1時間の長電話させていただくことが出来ました。郭先生とも面識がおありのようで、資金の話は対応してみるとのことです。(感謝!)
2)さらに、海外の治療法導入の件ですが1月に難病対策新法が国会にかけられるようで、そこに組み込まれるかもしれないとの事です。。(感謝!!)
3)私のほうからここに掲載している翻訳ニュースを理事にお送りすることになりました。^^
2013/12/10(火) 18:28:52 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
東大の郭先生の研究
主治医に東大の郭先生と一緒に研究をされていた医師に話をきいてもらいました。
一番の問題はやはり治験の資金とのことです。遺伝子治療の研究は、現在日本で欧米に比較して遅れており、、製薬会社も手がけおりません。研究が行われておらず、リスクも高く、また安全性の証明に膨大なデータが必要なため、治験の資金提供者である製薬会社は治験をやらないとのことです。
そのため、日本で治験を実施するには、国の支援を受けるか募金で集めるしかないとのことです。
郭先生がどのような方法で資金集めをされているのかがわかれば、応援できるのですが。どなたかそのあたりの情報を教えていただければと思います。
もしかすると、欧米の製薬会社に治験をもちかけて、資金提供を受けるのかもしれません。
欧米では、遺伝子治療が盛んで、昨年初めての遺伝子治療薬が承認されたとのことです。

厚労省の遺伝子治療資料
http://www.mhlw.go.jp/file.jsp?id=146735&name=2r98520000033pt6.pdf
2013/12/10(火) 18:52:36 | URL | かなくん #- [ 編集 ]
かなくんさん
内部情報ありがとうございます!
やはり内部の方でないとわからない事情があるのですね。助かります。
このままの情報を今度郭先生に会われるALS協会理事の方にお渡ししました。
12月20日に会われる機会があるそうです。
ここで次の動きの方向性が見えると良いですね。
方向が決まれば、みんなで動けば何とかなります!
誰も反対できない大儀があります!
風向きも我々の見方です!
2013/12/10(火) 22:38:37 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
海外新薬の導入障壁撤廃の件!
ここで呼びかけさせていただいている「投書のお願い」もある程度効果が出ているようです。

「海外新薬の導入障壁をなくしてほしい旨のメールがよくALS患者から届くんですが・・」という問い合わせが日本難病・疾病対策協議会からALS協会に行っているようです。
これは即ち、日本難病・疾病対策協議会が私たちの要望に気づいていると言うことで、しかもある程度の人数が居る事を認識している証です。

ご協力いただいている皆様、誠にありがとうございます!!!!
m(_”_)m

ひょっとすると1月の新法に盛り込まれるかもしれませんが、この新法は現在法案作成中だそうです。今しばらくご協力をお願いします。
2013/12/11(水) 04:49:23 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
我々にとっていい風が吹きつつありますね。郭先生とALS協会のかたとお話していただけるとしたら早期治験へとつなげて欲しいですね、期待大で待ってます。。皆さんでチカラあわせて頑張りましょうね。
2013/12/11(水) 06:18:31 | URL | kiyo #- [ 編集 ]
報道ステーションのALS報道
見られた方もいらっしゃると思いますが、12/10の報道ステーションで、豊田市に住むALSの患者の方の特集がありました。東北大学の治験の件も出ていました。(ただ、新たな情報はなかったです)
その患者は、報道ステーションのアナウンサーである富川悠太(とみかわゆうた)氏の従姉とのことで、富川氏は一番親しかった従姉で、姉のような存在ですとおっしゃていました。
この富川氏に一度今回の件で、相談してみるというのはどうでしょうか。入社して14年目であり、テレビ局の内情にも精通しているでしょうし、うまくテレビ局がALSについて、取り上げる方法も考えていただけるかもしれません。
これもALS協会から相談していただいた方が、効果はあると思います。
2013/12/11(水) 19:26:32 | URL | かなくん #- [ 編集 ]
初めて投稿します。

報道ステーションの番組意見欄に、ALS特集の第2弾として、「東大遺伝子治療の現状と課題」の特集を組んでもらうよう、皆さんで投稿したらどうでしょうか?

富川さんがいる報道ステーションだからこそ、可能なはずであり、今が旬です。

一人でも多くの方が投稿すれば、動くかもしれません。
2013/12/12(木) 09:44:59 | URL | K #- [ 編集 ]
投稿しました
早速私の感想、意見を報道ステーションに投稿しました。

第2弾、第3弾でもっと掘り下げて、治験が進まない理由や法整備の問題、他国ではALSとどう戦っているか、もっともっと報道を世に広めて治験を進めるきっかけとなって欲しい、といった内容です。

東北大の研究の成果も朗報でしたが、本当は東大の遺伝子治療や治験が進まない理由についてもっと触れて欲しかった、、、というのが正直な感想なのですが。
2013/12/12(木) 14:22:15 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
Kiyoさん、かなくんさん、Kさん、麦酒王さん
ご返信ありがとうございます。

報道ステーションの「ご意見・感想>投稿する」は下記です。
http://www.tv-asahi.co.jp/hst/opinion/form.html
あと、富川悠太氏の「ブログ」を見つけました
http://www.tv-asahi.co.jp/announcer/personal/men/tomikawa/
ここに「おたより」と言うアイコンがありますのでこれに投稿すると、ひょっとすると見てもらえるかもしれません。

kiyoさん
kiyoさんからの情報が大きなうねりになってきました。すごいですね!ありがとうございます!皆で力を合わせて完治させましょう!

かなくんさん
いつもアイデアと情報をいただきありがとうございます!ALS協会はボランティア中心で、動ける人が限られているようなので、まずは皆で個別に動いてみましょう。

Kさん
同意です。私も同趣旨の投稿をしました。皆でやってみましょう!

麦酒王さん
早速ありがとうございます!みんなでやれば聴いてくれるかもしれません。みんなでプッシュしましょう。

東大の遺伝子治療法、何度も読み返していますが、やはり「止まった」と書いてあります。
http://www.u-tokyo.ac.jp/ja/utokyo-research/research-news/a-major-step-towards-the-cure-of-sporadic-als/

東大の遺伝子治療法では、人間の遺伝子を観察して設計された遺伝子をマウスに投入したところ、進行が止まっています。止まったと言うことは、病状のメカニズムの主たる連鎖を打ち抜いたことです。「寿命が伸長した」は、カスッタ可能性を示唆しますが、「止めた」は中央を打ち抜いた、命中した事の示唆です。「止まった」はNeuralstemの一部の症例を除いて聞いたことがありません。ピンポイントで打ち抜いたのですから世界初の快挙ですし、他の外れた治療法と違い、より確実なはずです。

素人考えですが、アメリカのと同じように、これも脊髄液注入してもよさそうですよね。
2013/12/13(金) 00:42:25 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
ご賛同いただき、ありがとうございした。
私も、さっそく、富川さんのブログにも、投稿しました。

ALS協会の方が東大の郭先生を訪問される時に、同行取材、などしてくれれば、大きな反響があるのですが・・・

このサイトを見ている、ALS完治を目指すすべての皆さんで、声を上げましょう・・・
2013/12/13(金) 11:01:25 | URL | K #- [ 編集 ]
情報のシェアの大切さを痛感しています。私も報道ステーションや富川アナウンサーにコメント入れました。しばらくするといい反応を感じられるといいですね。そしてその反応をみながら郭先生に私たちにできることやしてもらいたいことを伺いに行きたいですね。
2013/12/13(金) 13:18:56 | URL | kiyo #- [ 編集 ]
以前コメントさせて頂いた者です
行政の方に私達の思いが届いている事が嬉しいです
報道ステーション、富川さんに投稿しました
何もしないで待っているだけでは、悔しすぎます
皆さん、色々な提案有り難うございます
2013/12/13(金) 17:11:47 | URL | 久 #- [ 編集 ]
またまた投稿しました
私も富川アナウンサーのブログにコメントさせていただきました。

いてもたってもいられず、投稿せずにはいられませんでした。

まずは第2弾を早々に報道していただき、日本における治験の現状、資金難の問題、法整備の問題、もっともっと掘り下げて欲しい、とうったえました。

今年はもう終わりですが、私の友人のためにも、ALS患者全ての方々にとっても、良き2014年が迎えられるようにという思いも込めて投稿しました。
2013/12/13(金) 23:30:35 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
乗り遅れましたが、私も富川さんのブログにコメントしました。

体の異変が出てから今まで、自分ではどうすることもできない絶望感しかありませんでした。

でもどうでしょう!
この希望をいただいてからは皆様方と共に戦って行けると思うだけで本当に元気が出て来ました。

これからもよろしくお願い致します。

めちゃ頑張ります。(ง •̀_•́)ง
2013/12/14(土) 08:27:35 | URL | まさ #- [ 編集 ]
呼びかけてみました
ALS関係者メーリングリストにも協力を呼びかけてみました。
このうねりが大きな波となるまでがんばりましょう!
2013/12/14(土) 15:28:05 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
新法案、追加論点
Kさん、kiyoさん、久さん、麦酒王さん、まささん、まっしゃーさん、ご協力いただきありがとうございます!

「天は自ら助くる者を助く」
なんで私たちがこの試練を背負い込んでいるのかはわかりませんが、戦意旺盛で、まだまだ戦える事を見ていただきましょう!
(ちなみに私は無宗教です(^^;>>)
みんなで一緒に助かりましょう!!!

実はもう一つ引っかかっている論点があります。
現在、難病対策新法の法案作成中とのことでした。
難病対策の新法であるならば、難病に特化した需要を満たせる可能性があります。

我々にとっては一分一分が重要です。色々な条件が整い、治験期間は短くなりそうですが、それでも治験のために一定期間が必要です。安全確認のために第1相、第2相治験に費やされる時間が致死的な意味を持つ可能性があります。
例え死ななくても、その期間に失った神経や筋肉を失っていきます。
つまり、安全確認のために死にいたるなど、安全確認によって守られるべき目的が、安全確認によって破壊されるという矛盾が起こることになります。

そこで、一定の条件下で治験中の薬による治療を承認してもらえないか・・と言うのが私の考えている論点です。(治験実行のための費用についてもプラスとなる可能性があります)
下記が私の考える一定の条件です。(ここは当然、法案作成者が考えることですが・・)

1)未だ有効な治療法がなく、治験完了を待つまでの時間の経過により死にいたるなど、回復できない重大な状況に至る可能性があると判断できること。
2)対象となる治験薬が第1相治験を完了し、重大な問題が観測されていない事。
3)該当治療行為により発生した損害賠償権を治療行為を受けた者が完全に放棄すること

この趣旨は賛同を得られるかもしれませんが、
現行の法律を考えるとかなり過激な内容で、受け入れてもらえるかどうかわかりません。
この趣旨が受け入れられたとして、1月あたりに審議予定になっている(らしい)法案には時間的に苦しいかもしれないです。(影響分析が必要と思われるので)しかし、これも検討してほしい旨のリクエストをしてもらえないかと、協会にお願いしてみました。

あんまり要求ばかりしていると愛想をつかされないかと心配ですが・・・(^^;>>
2013/12/15(日) 05:57:24 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
まささん、
>でもどうでしょう!
>この希望をいただいてからは皆様方と共に戦って行けると思うだけで本当に元気が出て来ました。

とても嬉しいコメントをいただき、ありがとうございます!
ここに仲間が居ます。書き込んでいる人も、書き込んでいない人も、皆戦友です。
ぜひ、一緒に手を取り合って戦いましょう!

zenigata
2013/12/15(日) 05:59:12 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
最大の活動目的
zenigataさん、いつもみんなを引っ張って頂きありがとうございます。

zenigataさんの下記論点は正に我々の最大の活動目的と言える内容です。
時間的な難しさは否めませんが、本来、憲法11条基本的人権、同25条生存権で保障された全国民の権利です。
確かに要求ばかりすることには気が引けますが、人に遠慮して死を受け容れることなどできません。
ALS協会には厳に政治力を発揮して頂くべき場面です。
協会執行部の皆様、何卒、宜しくお願い致します。

尚、zenigataさんの下記論点は山中伸弥教授も提唱されています。
政治家にも同調頂ける方はいるはずです。

1)未だ有効な治療法がなく、治験完了を待つまでの時間の経過により死にいたるなど、回復できない重大な状況に至る可能性があると判断できること。
2)対象となる治験薬が第1相治験を完了し、重大な問題が観測されていない事。
3)該当治療行為により発生した損害賠償権を治療行為を受けた者が完全に放棄すること
2013/12/15(日) 09:55:13 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
命は天秤では計れない
治験を安全に行うために必要とする膨大なデータに費やす時間、一方でその間に破壊される神経細胞と筋肉、、、

結局、明日では既に一日遅いんです。

国と政府の中傷となりそうですが、もうネガティブチェックだらけの理屈や理論は正直ウンザリです。

原発の危機に晒されたって国は結局被爆した地域に住む人たちを見捨てている現実を鑑みれば、再生医療の分野で最先端の研究結果が得られている日本で治験が思うように進まないということは、助かる命も助からないということを意味します。

こういった憤りは私の個人的な感情論だと思っていました。

でも、皆さんのコメントや心意気に感化され、今ではこのサイトを一日に何度もチェックして、何かできることがないか常に考えています。

Zenigataさんが指摘された矛盾は絶対に払拭されるべきですし、日本の再生医療技術を現実的に促進させるためには積極的な治験が必須です。

命そのものを失ってしまう事に値する神経細胞と筋肉の破壊、、、まず先に食い止める事が先決で、絶対的です。
2013/12/15(日) 17:09:51 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
提案内容
いのべたさん、麦酒王さん、そしてご覧のみなさん

レスありがとうございます。
少し考えていたのですが、やはりこれも投書活動をしましょうか?
今の政府は難病患者の話をきいてくれそうな気がしますし、良い風が吹いている気もします。

仮に投書活動をするとして、例示として挙げる下記要件は皆さんの同意が得られるのか、多くの患者さんや家族の方々がこれでよいと考えられるのか、そこが少し不安です。
なぜなら、例を挙げて投書すればその例が法案に影響する可能性も考えられるからです。
我々側の意見をめいっぱい反映させた例示にすべきですね。

<例示・素案>
-------------------------
1.患者該当用件
 例)未だ有効な治療法がなく、治験完了を待つまでの時間の経過により死亡するなど、回復できない重大な状況に至る可能性がある疾病を患っている場合

2。最小安全用件
 例)対象となる治験薬が第1相治験を完了し、重大な問題が観測されていないなど、部分的な安全確認が行われていること

3。権利放棄用件
 例)治験手続きを完了していない治療法を受けたことにより発生した損害は、治療行為を受けた者が完全に放棄すること
-------------------------

1)患者該当要件はおそらくこれで良さそうです。

2)最小安全要件
これはどう思われますか?
ここには何らかの歯止めが必要と思います。
第1相も経ていない全く未知の薬を一般に開放する事はないと予想します。
反面、第1相という基準を出すと、その完了までは何も言えません。

3)権利放棄要件
少し変えました。ここの縛り具合で、国も研究者も係争を避けるため、しり込みする可能性があります。(未知の副作用が予想できるからです)
逆にあまりに広くすると単純なミスにも何もいえなくなります。

自分の予想ですが、1相完了後は1相と同じ条件での投与のみ許可と思います。(おそらく少量1回など)
2相終了後は新薬事法により一般開放となると思います。
2相の期間によりますが、最短でもここで1年が稼げますね。

どのように感じられますか?


2013/12/16(月) 06:37:21 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
zenigata案に賛成です!
zenigataさん、ありがとうございます。
私は薬事法に精通しておりませんので、細かい部分は分かりませんが、基本的にzenigataさんの起案に賛成です。

1,これについては問題ないですね。

2,日本の薬事承認は遅く、期間も長いと言われますが、反面、慎重さが求められる分野ですのでそれはそれで正論でもあります。
様々な立場、意見はあれど、これまで積み上げられた議論の上に現在の法律と運用がありますので、第1相まで省略することは不可能でしょう。
zenigataさんの案の通り第1相と同レベルの治療ならば論じることができるかもしれませんね。

3,これも賛成です。
仮に第2相以降を省略して臨床応用されたとすれば、第2相以降を行わなかったことによるリスクについての患者の権利は明確に放棄しなければならないでしょう。
しかし、第2相云々ではなく医療ミスなどに対する権利は放棄する必要はありませんので、その点だけ明記できればいいのではないでしょうか。


最大の課題は誰が誰にどのようにアプローチするかです。
やはりALS協会が窓口になって頂くことがベターだと思いますが、かなり法的にも精通した方がいてくださるといいですね。
2013/12/16(月) 14:46:03 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
同じ意見です
Zenigata さん、いのべたさんと同じ意見です。

(2)については、今国会で成立した、改正薬事法で、
「人工多能性幹細胞(iPS細胞)などを使った再生医療製品を早期に普及させるため、少ない症例でも治験で安全性を確認できれば条件付きで承認し、有効性の検証は市販後の実施を認める」
という条文があるので、少ない症例でも治験で安全性を確認できれば、ということを、第1相の治験、と解釈すれば、整合性はあると思います。

やはり問題は、いかにして、この声を届けるかですね・・・ 法律に関わることなので、どうしても、ALS協会や日本難病・疾病団体協議会に先頭に立ってもらう必要があります。どなたか、パイプがあると良いのですが・・・
2013/12/16(月) 15:31:28 | URL | K #- [ 編集 ]
賛同します。
いつもありがとうございます。
私もZenigata さん、いのべたさんのご意見に賛同します。
٩(ˊᗜˋ*)و
成功させる為に!
ちょこっとだけ考えました。

この度のご提案内容など行政を通さないといけない事は、本筋として協会 のお力で打破して頂く。

その為にも国会議員の先生方・各メディアの方々が行動に移す流れを、我々が作る必要があるのだと思います。

そこでまずこの東京大学の遺伝子治療の大発見と現状、そしてその先には笑顔があるという事を全ての戦友の方々に知って頂き、一丸となること。

次にFacebook・line・ブログ等のSNSの活用

皆が協力して情報を一斉発信するか、一つに集約して皆が「いいね」をする。
内容と時期を間違えなければ大きな波となり、議員の先生方・プロデューサーの方々の目に留まると思います。

掲載内容のポイントとして。
1月からの新ドラマ!
遺伝子治療は日本のalsだけの問題?
世界的大発見じゃないの!
などなど・・・
いろいろあると思います。

また、私が勝手にキーマンと思ってる方が
著書「99%ありがとう」 -ALSにも奪えないもの- 藤田正裕さん

この方に賛同して頂けるとFacebook「END-ALS」の掲載により、日本だけにとどまるのではなく世界の戦友にも希望と笑顔を届ける事が出来るかもしれません。

ごめんなさい。
無い知恵を絞ってみましたが、まだまだ甘いっすね。笑

これからもよろしくお願い致します。







2013/12/17(火) 18:12:40 | URL | まさ #- [ 編集 ]
難病対策見直し
私も投書に賛成です。難病対策見直しは専門家委員会の了承を得ましたが、もっぱら医療費の自己負担が論点でした。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000032097.html
ALS協会のメーリングリストの投稿を見ても、自己負担を抑えられて一段落との感があります。投書を通じて治療薬開発にも目を向けてもらうことは大切だと思います。

そこで投書先ですが、専門家委員会の了承で若干ALS協会の手を離れたのかもしれません。法案は来年の通常国会に提出予定なので、投書は協会に加え投書リストの国会議員にも幅広く送ってみてはいかがでしょうか。法案に反映できなくても、付帯決議などが得られれば強力な武器になります。

投書の内容については、東大の遺伝子治療も資金難などの障害に直面していることから、「早期の治療薬開発に向け、予算の拡充や治験制度の見直しなどの環境整備を行ってほしい」との趣旨を加えてはどうでしょうか。また③の権利放棄は働きかけの効果の観点から少し不安です。国の承認を待たずに自己の責任と負担で服用すべきとの議論を惹起しないでしょうか。
2013/12/17(火) 18:20:47 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
藤田さんへ協力依頼
まささん

藤田正裕さんへの協力依頼の件、私は賛成です。
藤田さんは現在も世界的な広告会社の株式会社マッキャンエリクソンに在籍されています。
また、様々な業界の方とも人脈をお持ちのようです。

私も『99%ありがとう』の読者で大きな力を頂きました。
本の中ではストレートな言葉でALS患者の心の内を表現されています。
海外生活もされていたことから日本語と英語の二ヶ国語で書かれており、発信力という点でも素晴らしい本です。

藤田さんなら何か力になってくださるかもしれません。
zenigataさん、みなさんどう思われますか?
2013/12/17(火) 22:36:41 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
いのべたさん、Kさん、まささん、まっしゃーさん
アイデアとご返信、ありがとうございます。

参考までに、治験周りのアメリカの状況を説明しますと、アメリカでは第3相が終わるまで、薬の使用は認めていないようです。(アメリカのALS患者はかなりこの点に苛立っているようです)ですので、改正薬事法は日本より進んでいたアメリカを一気に抜き去る快挙と考えています。
改正薬事法に関する新聞記事では「少ない症例でも治験で安全性を確認できれば条件付で承認する」という文言があり、「最短2年で承認」という情報がありました。有効性の確認は市販後でよいとも書かれています。(ちなみに有効性の確認は通常第3相で行います。) 
しかし、これを裏付ける法案情報は、探してみましたが見つかりませんでした。
ALSなどの治療法についてはこの「最短2年」の原則論に対して例外を設けてほしいという依頼をすることになります。

■ 難病治療に対する特別措置の提案の件、
最低言わなければいけない事は、
① 安全性の確認のために待たされることのほうが危険であること
② 安全確認がされていない薬を受け取る代わりに、安全確認がされていない危険を受け入れること
の2つが最低限必要な項目です。
最低安全要件の「第1相治験終了」がどうこうという事は法案作成者に任せて、むしろこの2点で提案すべきかもしれません。「第1相治験終了」条件はより具体的ですが、治験終了までは手が出ないことになります。ここが迷っているところです。今のところ「第1相治験終了」の条件を組み入れる案が優勢のようですね。

この案の前提は完全自己負担になります。国がチェックしていない薬については、国は何も保障しないはずです。
平たく言うと「自己責任で勝手にやるので、とやかくいわないで」と言う提案です。ただし、一方で治験は継続されますので、その後、第2相を完了すれば通常通りの医療保険対象になると思います。

■東大の治験に対しどうやって費用を見つけるか
既に20日に郭先生と話していただくことになっているため、おそらくその時にこの研究が最重要な物であることを認識していただけると期待しています。(理事の方は医学知識がないため、情報の鑑定ができないのが問題のようです。そこで本人確認をされるということになります。) まず、ALS協会でこの研究が現実的な治療法になる可能性が強いという感覚を共有してもらい、協力してもらう事が始まりと思います。

[上記2点への行動方法]
1)ALS協会が状況を認識してくれる場合、ALS協会を通した行動方法にどのような選択肢があるのかもわかってくると思います。
2)ALS協会を通さない行動方法は今すぐにでも可能です。
原作者の方は投書リストに入れることにしてはどうでしょうか?ところで原作者の方に熱意が伝わったとして、原作者の方はどのように協力してくださることが出来ると思いますか?

まささん、新薬輸入障壁撤廃の件、確かに無いですね・・
2013/12/18(水) 03:31:58 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
Zenigataさんいつも正確な情報と素晴らしいご提案ありがとございます。
その度にいつも元気をいただいております。

さて
>原作者の方はどのように協力してくださることが出来ると思いますか?
の件ですが。

藤田さんはご職業である広告業界でも大変優秀で才能を持った方です。SNS等費用のかからない広報活動により世論を振り向かせ、大きな波を起こす。
そのための戦略を企画立案して頂けると心強いんですが・・・

すみません
やっぱりパンチが無いですね
(´×ω×`)

でも、とても素晴らしい方だ思います。いや絶対に素晴らしい人です。
素直に話せば必ず私たちの熱意は伝わると思います。
٩(`・ω・´)و

以上、まとまっていない話しでした。
(/ω\*)
2013/12/18(水) 17:21:06 | URL | まさ #- [ 編集 ]
訂正
>まささん、新薬輸入障壁撤廃の件、確かに無いですね・・

--> すいません、「まっしゃーさん」の間違いでした。

まささん、
原作者の方には個人としての行動を期待するわけですね。であれば、大量のメールではなく趣旨が伝わればよいと言うことになりそうですね。
2013/12/18(水) 18:47:52 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
本日のミーティング結果は火曜に判明・・
本日、協会の方と郭先生が会われる予定だったので、先ほど協会に電話を入れたのですが、本日は戻られないとの事でした。結果判明は火曜日になりそうです・・・

気があせるばかりで、なかなかうまく進みません。一刻も早くと思うのですが。。
2013/12/20(金) 17:50:00 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
今後の選択肢
今後、東大の遺伝子治療を早期に実現させるため、まずは早期の治験開始が必要です。そのための選択肢について考えてみました。

資金の額について、詳細はわかりませんが、被験者1名につき上限1億円の保険に加入する必要があると言う情報を見つけました。http://www.jmacct.med.or.jp/clinical-trial/enforcement.html

Neuralstemの治験や、Brainstormの治験では被験者は15人程度でした。
この規模で行う場合、(ここからは想像ですが、)保険料金を一人3000万円と考えると(危険な行為であるため上限額の30%と想定しました)、3000万円×15=4.5億円となります。
さらに他の費用も必要となるため、(施設利用料や入院費用など)5~6億くらいは最低でも必要と想像します。

資金の出所として考えられるもの、金額から適否を考えると下記のとおりです。
1) 政府や地方公共団体 ○
2) 篤志家(徳洲会など) ○
3) 募金(一般募金)△
4) 募金(ALS患者一般など)×
5) 有償治験などで、被験者本人から収集など ×

一般募金では集まる金額の見当がつかない事、期間がかかりすぎる事などがあり、イマイチであると考えます。
ALS患者全般に募金を求める場合、現在の患者数が9000名なので、一人1万円平均の寄付を得たとしても合計9千万円となり、遠く及びません。有償治験で15人の被験者からこの金額を集めるのは無理だと思います。

まずは、1)や2)の可能性を探るのがベストだと思います。しかし、それでも問題はあります。我々は、東大の遺伝子治療法が世界初の現実的な治療方法だと考えて行動を起こそうとしていますが、この遺伝子治療法が本当に決め手になるかどうかは、治験が終わらないと証明できません。見込みに投資してもらうとなると、政府などの官公庁内では「なぜ一つの薬を特別扱いするのか」との議論が起こるのは必然です。また、投資対象が薬であるので、治験通過後の権利関係について資金提供者が条件を求める可能性があります。ここでまた議論が起こってしまうと思います。融資を陳情するのも一つの方法かもしれません。

別のアプローチもあります。
1)資金難の元凶はそもそも国の制度にあります。遺伝子治療法についてあまりに厳格な安全基準を適用しているため、国内の製薬会社が投資しないという問題です(かなくんさん、ありがとうございます)この制度を変えてもらうか例外を認めてもらうのが一つです。
厚生労働省も例外的対応をすることがあるようで、最近問題になった、がんの薬でイレッサは半年で承認になっています。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A4%E3%83%AC%E3%83%83%E3%82%B5%E8%A8%B4%E8%A8%9F
しかし、副作用を見逃したため訴訟となりました。今後の例外対応への可能性を下げてしまっていると思います。
ただし、陳情する価値はあります。

2)海外の製薬会社を取り込んで海外治験から始める方法もあるでしょうが、そうすると新薬事法のメリットが無くなると同時に海外からの輸入障壁の問題にさらされます。

3)なんらかの追加条件で製薬会社を取り込む方法を探るのも一つの打開策かもしれないです。新薬事法が通過したため、製薬会社にとっては早期に資金回収が出来るようになりました。この辺の影響は既に織り込まれているのかも確認しないといけないと思います。厚生労働省から厳格要件を緩和する例外扱いを引き出すとか、寄付金を追加する条件を出すとかも手かもしれないです。世論がALSに関心を示すなら、製薬会社に世論へのアピールの機会を訴える、またはTV局にも協力してもらうことが出来ればその効果は大きいです。大きい会社にとって評判は重要な経営資源ですので。

いずれにしても、各所に働きかけるにはALS協会と、研究者の方の協力が必須です。

反対、追加などご意見いただけるとありがたいです。ここで考えを深められればと思います。
2013/12/20(金) 19:50:32 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2013/12/21(土) 16:31:10 | | # [ 編集 ]
>管理人のみ閲覧できます
暖かいお言葉ありがとうございます。
ここに来られる方々は、共通の目標と理想を持った仲間です。
一緒に手を取り合って、何が何でも夢を実現させましょう!
2013/12/21(土) 21:16:18 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
ヒロさんのFacebookを発見
現状を説明し、「東大の件、機会があれば取り上げてください」と私もメールしました。
tps://www.facebook.com/endalswithhiro
2013/12/21(土) 23:06:38 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
新聞に投書しました
偶然ですが、現在、朝日新聞では、’患者を生きる’という記事欄が、「脳と神経」というテーマで展開されており、近いうちに、ALSも取り上げられるのではないかと予想しています。

そこで、先手を打ち、読者からの意見として、ALSの東大遺伝子治療の現状と、難病新法についての患者の要望、について、記事にしてほしい旨を投書しました。

→ iryo-k@asahi.com

数ある病気の中で、今の時期に、このテーマ(神経の病気)になっているのは、まさに、我々に風が吹いているのではないかと感じます。

朝日新聞に限らず、各新聞社は、必ず、医療の担当セクションがありますので、みなさまも、是非、問題提起の投書をされたらいかがでしょうか?

私たちができることは、同志の皆さんと一緒に、どんどんやっていきましょう・・・

PS:火曜日が、HPPYクリスマスになることを願ってます!
2013/12/22(日) 09:19:46 | URL | K #- [ 編集 ]
zenigataさん
20日の郭先生とALS協会の話し合い結果がすごく気になります。明日は東大病院の検診日なので病院側の状況を聴いてこようと思ってます。また何か情報把握できたら報告しますね
2013/12/25(水) 09:01:35 | URL | kiyo #- [ 編集 ]
皆様、お待たせしてしまい申し訳ありません。
ALS協会理事の方が郭先生に会われた件ですが、10分程度話されたのみだそうです。
資金入手に関する件については具体的な事は話してくれなさそうな印象だったとのことで、何も突っ込んで話されていないようです。ALS協会としてもこの研究が重要である旨の客観的鑑定ができないためさらに突っ込んでやる価値があるかわからないとおっしゃったので、過去にこれだけ有望なデータが出ている研究がない事、まともな治療薬として使うにはせめて症状が止まることが前提だが、この研究では世界で初めて症状の進行が停止した結果が出ている事を話しました。すると、もう少し突っ込んで話してみるので時間をくださいとのことでした。
上記の状態を考慮して戦略を考えてみます。
24日にアップデートしたかったのですが、うまく情報が手に入りませんでした。すいません。

>kiyoさん、どうもありがとうございます。もし可能であれば「2014年施行の新薬事法では治験期間は2年で良く、効果確認は市販後で良いとなっています。それを考えると、2年後くらいには薬が手にはいりますか?」と言うような振りをしていただけると助かります。新薬事法の下では開発期間が短く、開発コストも少なくなりますが、それを念頭に入れられて期間の説明をされているのかわからないためです。あと、資金集めに長期間かかる件についても何らかの新しい情報をいただける可能性もあります。情報があれば我々にも動ける余地があるか判断できるかもしれません。
2013/12/25(水) 17:32:52 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
ALS協会って。。。
kiyoさん、zenigataさん、kさん

いつも貴重な情報をありがとうございます。
zenigataさんの情報を拝見しましたが、失望感でいっぱいです。
こういう場で批判的な書き込みは不謹慎だとも思いましたが、事の重大さ故、批判を恐れずに発言させて頂きます。

ALS協会とは一体何を目的に存在する団体なのですか?
もし、療養生活の質の向上だけがその目的なのであるならば、私は脱会させて頂きます。
ALSの完全な克服も目的の一つとされているのであれば、今回の郭先生への対応はあり得ないの一言に尽きます。

「客観的鑑定ができないため」???
では、逆に鑑定済の有望な治療法は存在するのですか?
確かに、この遺伝子工学治療も鑑定できていませんから絶対的な評価を下すことはできません。(そもそも、治験前はみなそんなもんです。)
しかし、相対的に見て有望な治療法、治療薬は遺伝子工学治療やアナカルジン酸、希少糖など数えるくらいしかないことはALSと闘う者ならよく知っていることです。
それに懸けたい!患者なら当然に抱く想いです。

「もう少し時間をください」???
ALSは進行性の難病であることは当然ながらご存知だと思います。
無理矢理に郭先生に会ってきてくださいとは言いません。
しかし、このチャンスにどれだけの協会会員、患者、患者家族が期待されていたかを考えて頂きたいです。
これ以上ないくらいの準備をされて臨んで欲しかった。
協会員、患者と同じくらいの問題意識で臨んで欲しかった。
zenigataさんに指摘されてから気付くことではありません。

大同小異
私はこの掲示板でも色々な意見があると思います。
きっと、今回の私の意見に不快な想いをされた方もおられるでしょう。
申し訳ありません。
しかし、小さな意見、考え方に違いはあっても『一日も早いALSの克服』という大きな目的は皆共通だと思っていました。
それが、まさかALS協会幹部とギャップがあるとは.....失望感でいっぱいです。

明日、ALS協会に協会の目的、交渉窓口の強化について確認、ご相談してみます。

このようなコメントをアップしまして申し訳ございません。
頭を冷やします。
2013/12/25(水) 22:56:16 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
いのべたさん
おっしゃるとおりです。

24日夜に得た情報は、とてもここで公開できるようなものではありませんでした。遅れたのはそのためです。
25日に電話をかけ、30分ほど話してようやく情報に前向きな要素が入ったためアップすることにしました。

今回わかったのは、協会には各方面へのコネクションがあり、例えばマスメディアや徳洲会などとのコネクションもあるようです。おそらく陳情する際のノウハウもあります。ですので、やはり協会を取り込む必要があります。
しかし簡単に動けない事も判明しました。
その理由としては、今までの失敗してきた数々の治験と東大の治験は何が違うのかというところです。いままで患者や家族から「これを押してほしい」という依頼は山のように来ており、その中には信憑性の薄いものがかなりあったとのことです。正式に鳴り物入りで治験にかかったものでも今まで成功したものはありませんでした。
協会として各方面に全面支援を依頼するためには支援依頼する意義があるものであるという確証が必要です。繰り返しハズレに対する協力依頼をしたのでは、将来的にも支援を得られなくなってしまうためです。

郭先生と話した結果から郭先生は大変な自信をお持ちだということは認識できているようです。しかしこれを研究者の主観ではなく客観的にはどうとらえればよいのか・・との話がありました。(これに対する私の反論の結果、「もう少し積極的に動いてみる」との反応をもらいました。)
おそらく背景には実働部隊が少ないための過負荷の問題があるのではないかとも感じています。

しかし、忘れてはいけないのは

1)私たちは何とかして協会の協力を引き出さないといけないこと
2)担当者は今のところ聞く姿勢を持っている事

です。

怒るのは当然ですが、目的達成のため、冷静沈着に計算しながら動かなければいけないです。
今後どう動けばよいか、考えましょう。
2013/12/26(木) 10:09:19 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
ALS協会の方と郭先生の話し合いが10分程度とはびっくりしました。一般患者の私とでさえ郭先生は30分以上話しをしてくれましたよ。協会にはもっと危機感と早急性をわかっていただきたいです。東大病院の検診日でしたので遺伝子治療の治験の件を聞きましたが、まだ患者に治験をいつ始められるか今の段階では話せないようで郭先生たちに確認しておくという話しで終わりました。きまれば連絡をもらえるということになってます。したがって2年くらいで治療薬が入るかわからず、、、。あぁもどかしいですがここが皆さんとの踏ん張りどころ。くじけずに頑張りましょう
2013/12/26(木) 16:54:10 | URL | kiyo #- [ 編集 ]
何度かやり取りしています。
今のところ、前向きに状況を確認しようという方向です。しかし、今まであった数々の治験が例外なく全てハズレであったため、かなり慎重に対処しようとされているようです。
この遺伝子治療研究がそれだけのものであると認めれば、協会の活動も大きく変わるでしょう。しかし今までの失敗した研究と同じく期待倒れであれば、(今年初めに効果なしと判明したDexpramipexoleレベルのものであれば)活動を混乱させるだけになるでしょう。そこで、理事会などにかける前に慎重に検討されたいのだと思います。

実は私も冷静なわけではなく、失礼なメールを送り付けてしまったりしていますが、今のところ温かく反応してもらっています。
少なくとも気持ちは通じているようです。

まだ結果はわかりませんが、協会に協力してもらえると非常に大きいです。この停滞は必要なプロセスと考えましょう。

>kiyoさん
情報ありがとうございました。何とか早く治療を入手できるよう力を合わせて頑張りましょう!
2013/12/28(土) 06:16:08 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
zenigataさん お願いします
 日々病気が進んでいき、絶望のどん底にある時に、このサイトを知り、希望を見出すことができました。
 東大遺伝子治療の件は、我々の期待が強すぎたのか、決して満足いく進展ではなかったですが、zenigataさんが、ALS協会の理事の方と直接何度もやりとりをして、今後も動いてくれる、という言葉を引き出したのは、すばらしい成果だと思います。
 ついては、zenigataさんには、大変お手数をおかけしますが、ALS協会の理事の方への定期的なプッシュ(しつこいくらい・・)をしていただければ、幸いです。また、ご多忙とは思いますが、新管理人として、世界の情報をアップしていただきたく、お願いいたします。(皆の希望の源です!!)


 さて、12月28日の朝日新聞に、少し明るいニュースが載っていましたので、皆さんにお伝えします。(以下、記事全文)

 ‘京都大IPS細胞研究所長の山中伸也教授は27日、朝日新聞の単独取材に応じ、IPS細胞を使った難病の治療薬づくりを加速させるため、難病を研究する全国の医師らとネットワークをつくると明らかにした。来年度に完成する新研究棟を拠点に活動を本格化させる。
 IPS細胞は、目的の組織などに変化させて移植する再生医療のほか、患者の細胞をもとに薬の候補を探す創薬にも使える。治療法がない難病は数百種類あるとされるが、IPS細胞を使った創薬の研究は欧米より遅れているという。
 そこで、全国の難病研究者が京大に滞在してIPS細胞を扱う技術を学べるようにする。国の研究費に加え、患者や市民から募った研究基金も活用する。山中さんは、「再生医療に比べ、IPS創薬はあまり進んでいない。全国の先生たちと研究を強力に進め、難病の患者さんたちに成果を届けたい」と話す。
 IPS細胞による再生医療は今年、高齢の目の病気の患者に組織を移植する初めての臨床研究が始まった。来年度以降はパーキソン病や脊髄損傷といった病気やけがを対象とした研究も計画されている‘


具体的にALSが掲げられていない点は残念ですが、山中教授は、ALSについては重点的に取り組みたい意向を持っておられるようであり、加速という言葉を信じ、早期のIPS創薬を期待したいものです・・・ね・・・





2013/12/29(日) 15:34:16 | URL | K #- [ 編集 ]
世界初で脱落、変性、止まったとは!
期待しています!
2013/12/31(火) 08:38:38 | URL | #- [ 編集 ]
Kさん
どうもありがとうございます。

遅い反応ですいません。
実は実家に帰省しています。母の症状が進行しており、どうも父の介護では在宅療養が難しい事が判明し、対応に追われていました。
どなたもそうだと思いますが、難しい問題ですね。

東大の遺伝子治療の件、これはダメになったわけではありません。私たちが予想していなかった手順が存在していたということにすぎません。なので、気落ちする理由は今のところありません。しかし、いくつもハードルがある事は確かです。現状の手順を変えさせようとしているので、簡単な作業ではありません。。。

iPSの件、情報ありがとうございます。
iPSには人材も予算もすごい勢いで投入されているようですね。2014年中にはパーキンソン病で脳内に神経幹細胞を移植する治験の許可申請をするという話がありました。
骨格筋となる細胞を誘導する技術はすでにできているとのことだったので、早期に治療法が完成することを期待しましょう。

2013年は激動の年でした。2014年はもっとすごい年になるでしょう。何とか頑張りましょう。
2013/12/31(火) 08:45:20 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
感謝しています
zenigataさん

今年、zenigataさんの情報に何度も勇気付けられました。
今は満足いく人生ではなくとも、近い将来には満足いく人生があると信じれるようにもなりました。

2014年も宜しくお願い致します。
2013/12/31(火) 11:11:30 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
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2013/12/31(火) 19:44:36 | | # [ 編集 ]
今年はお世話になりました。
私もzenigataさんには本当に感謝しています。
私はここに来ると元気がもらえます!
私はここに来ると目標がもらえます!
私はここに来ると仲間がいます!


zenigataさん、そしてここに集まって来る同志の皆様方!
本年はありがとうございました。

2014年は私達にとって飛躍の年になると信じてます。
微力ながら一生懸命頑張りますのでよろしくお願い致します。
2013/12/31(火) 21:26:52 | URL | まさ #- [ 編集 ]
いのべたさん、Kさん、まささん、
温かいお言葉ありがとうございます!私もみなさんからパワーをいただいています!
いつもありがとうございます!

いのべたさん
満足のいく人生、絶対に取り戻しましょう!

まささん、
ともに目標を達成しましょう!よろしくお願いいたします。

Kさん、
こちらこそよろしくお願いいたします!

皆様、旧年中は大変お世話になりました。
2014年もよろしくお願いいたします。!
2014/01/01(水) 01:43:51 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
ドラマの協賛企業へ
『君のいた時間』の協賛企業へメールにて治験への協力依頼を行ないました。
今回は資金提供の話ではなく、ドラマ内にて数秒間、治験への協力依頼&募金の案内を流してもらえないか、ということを提案しました。
決定権は番組制作者側にあるわけですが、一つの切り口になればいいのですが。
尚、花王、KDDI、小林製薬の3社にメールしています。
HONDAやSoftBankにもアプローチしたかったのですが、こういった類の連絡先がないんですよね。
全員が助かるまで、自分に出来ることをやり続けます。
2014/01/10(金) 02:01:00 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
皆で、ドラマでの治験協力・募金を訴えましょう・・
いのべたさんと同じ意見です。

私も、さっそく、フジテレビのドラマのメッセージ欄に、東大ALS治験のための募金のテロップを流してほしい、と投稿しました。また、協賛企業にもメールします。

一人でも多くの方が、それぞれのお立場で、「東大遺伝子治験の募金をしてほしい」と訴えれば、番組スタッフや協賛企業は、状況を理解してくれるかもしれません。これは、私たちにもできることです。ここに集うメンバーだけでも、是非、やりましょう・・・

2014/01/10(金) 16:39:06 | URL | K #- [ 編集 ]
ALS協会の反応
いのべたさん、Kさん、いつもありがとうございます!
私はALS協会と長電話させていただきました。
遅々としていますが、感触は悪く無かったです。
「本当にこれが今までの他の例のように期待倒れにならないか・・・」そこの確認が焦点のようです。患者会が患者代表として動けば大きいです。
なんとかがんばりましょう♪
2014/01/10(金) 20:25:05 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
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2014/01/12(日) 15:25:03 | | # [ 編集 ]
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2014/01/12(日) 15:50:42 | | # [ 編集 ]
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2014/01/13(月) 07:09:40 | | # [ 編集 ]
スポンサー企業より
先日、メールをお送りしていた『君のいた時間』のスポンサー企業の内の一社からお電話がありました。
通常はお問合せにはメールで回答されるようですが、今回はきちんと説明したいとのことでお電話を頂きました。
結論から言えば「当社としてはCM内でメッセージを出すことはことは難しいです。番組内でのメッセージならばテレビ局へ提案された方が可能性はありますよ。スポンサーは制作には口出しできませんから。それに、個人で提案されるよりは患者団体などを通じて提案されてみてはいかがでしょうか。」といった内容でした。

やはり、ALS協会にも力を発揮して頂きたいところです。
Zenigataさん、協会とお話をされる際にはこの件もお伝え頂けないでしょうか。
宜しくお願い致します。

みなさん、全員が助かるまで出来ることをやりましょう!
2014/01/15(水) 15:17:39 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
いのべたさん
いつもありがとうございます。
現在のところ、東大の遺伝子治療を特別視する必要があるのか、と言うところが焦点になっています。正式にこれを押すと言う話になればマスメディアへの協力依頼も可能だと思います。
直接メールしていただくのも手かもしれないですね。
2014/01/15(水) 18:17:52 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/01/16(木) 08:57:10 | | # [ 編集 ]
また、スポンサー企業より
また、先日とは別のスポンサー企業より連絡がありました。
この企業からは『放送に反映されるかはわかりませんが、責任をもってフジテレビジョンにお届けすることを約束します。』との力強いお言葉を頂きました。

小さな行動ではありますが、少しでもご理解、ご協力してくださる人が増えていけばと思います。
全員が助かるまで出来ることを頑張りましょう!
2014/01/16(木) 15:23:50 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
いのべたさん
どうもありがとうございます!
素晴らしいですね♪
今後ともよろしくお願いいたしますm(_"_)m

私はALS協会のメーリングリストに書き込んでいますが、BrainstormとNeuralstemの情報を支部報に転載したいという依頼を2ついただきました。皆が情報を共有し、気持ちを合わせられれば状況は動くと思います。がんばりましょう。今後ともよろしくお願いいたします。
2014/01/16(木) 20:12:43 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
3社目の連絡がありました
『僕のいた時間』のスポンサー企業からの返信ですが、本日、3社目から返信がありました。
「フジテレビに伝えます。」とのことです。

一歩ずつ、一歩ずつ。
全員が助かるまで出来ることを頑張りましょう!
2014/01/18(土) 00:00:47 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
いのべたさん
ありがとうございます!
やはりALSを題材にしたドラマなので投稿効果がありそうですね!

あと、URL拝見しました。2006年の情報のようですが、既に治験に関する同じ改善要求を大阪医薬品協会は要求していたのですね。もう7年めになっていますが、まだ解決されていないですね。

ところで1月17日に東京都内で行われたALS研究発表にて、やはり、資金難でファンドを尋ね歩いているとの話が出ています。なんとかしたいですね。
2014/01/19(日) 05:31:18 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
別のページに移動
コメントがいっぱいなので
次のページにいきましょう
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-364.html
2014/01/19(日) 05:34:59 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
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