ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
全世界から最新の治療情報を見つけ出し、ここで紹介します。完治するまで戦い続けましょう!
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再生医療法成立、改正薬事法成立
再生医療:2法が成立 幹細胞治療を届け出義務化
http://mainichi.jp/select/news/20131120k0000e010198000c.html

「改正薬事法は・・・・・人工多能性幹細胞(iPS細胞)などを使った再生医療製品を早期に普及させるため、少ない症例でも治験で安全性を確認できれば条件付きで承認し、有効性の検証は市販後の実施を認める。治験から実用化までの期間を、従来の制度の半分程度に短縮できるようになるという。医療機関が患者から採取した細胞の培養や加工を、企業に委託することも可能にした。」

再生医療認定医:来秋にも新設へ 学会が決定
http://mainichi.jp/shimen/news/20131115ddm012040150000c.html

ついに成立!運動神経再生治療への下準備が整ってきたということになりますね!
東大の遺伝子治療の治験も速攻でやっていただきたいですね。
(まっしゃーさん、有難うございます!)

Zenigata


[投書のお願い]
海外、特にアメリカにおいてALSを含む難病の治療法の研究が急速に進んでいますが、日本には海外の新薬や新治療法に対する参入障壁があり、日本の患者はそれを利用できなかったり、数年遅れでなければ治療を受けられない可能性があります。この障壁を撤去していただくため、皆様一人一人に投書をお願いしています。ご協力ください。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-332.html
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コメント
コメント
期限短縮のために我々にできること
東大の遺伝子治療について、資金集めのためだけに最低1~1.5年もかかってしまうという情報が入りました。
そうすると、その後最短で治験を完了しても全部で3~4年かかってしまいます。全てうまくいったケースでも3~4年かかるということになり、長すぎると思います。そもそも、資金集めに最低1~1.5年というのを何とかしないといけないのですが、我々一人一人が研究者の方々に陳情しても聞いて貰えないでしょうし意味もないと思います。
そこで一番効果がありそうなのは協会にかんでもらうことだと思います。協会であれば、政治家やスポンサーを知っていると思いますし、政府や公共機関に対する陳情もしやすいと思います。そのために団体を作っているわけでもあります。また、その背景がありますので研究者の方々も話を聞いてくれると思います。
というわけで、要はどうやって協会を動かすかになりますが、何か効果的な方法はありませんか?
良いアイデアがあれば教えてください。
2013/12/08(日) 11:53:50 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
全く同感です
協会を巻き込んで資金集めを訴えていくことは大切だと思います。まだかなり先ですが、毎年5月に総会があるので、出席して直接訴えられないかと思っています。
2013/12/08(日) 11:54:59 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
再生医療法成立、改正薬事法成立
初めて書き込みさせて頂きます。

いつも大変参考になる情報を提供していただき、ありがとうございます。

ALSを患った私の友人のためにも、ALSに苦しめられている全ての人達が解放されることを心から願っています。

唐突ですが、一日でも早い治験を実現させるために、メディアに取り上げてもらえないか企画を持ち込むのはどうでしょうか。

この問題は深刻です。

秘密特定保護法より(どうでもいいとはいいませんが)、治験の早期実施を進めるために何ができるか、本当に悩ましい限りです。

日本では国民健康保険制度が足枷となり、思うように治験が進まない側面があるという障壁をメディアに取り上げてもらい、時には積極的な治験が再生医療の技術促進を加速化させる可能性があるんだというメッセージをメディアに広げて欲しいです。

皆さんが仰るとおり、他人任せでは何も前に進まないのではないかというジレンマばかりが募り、悶々とします。
2013/12/08(日) 11:56:11 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
メディアにお願いするのは・・・
現在ALSの疑いをかけられている者です。

いつも貴重な情報ありがとうございます。

さてここで述べられている薬事法・資金集めの件ですが、現在フジテレビで高視聴率をキープしている「リーガルハイ2」が今年いっぱいで終了し、2014年1月からは、ALSを題材とした新ドラマ『僕のいた時間』がスタートします。
そこに協会からALSを含む難病患者全体の問題点や御協力コメントの放映願いをして頂くのはいかがでしょうか。
多少お時間は掛かると思いますが、他方面からの切り口にはなると思います。
ご検討よろしくお願い致します。
2013/12/08(日) 12:16:14 | URL | まさ #- [ 編集 ]
まっしゃーさん、麦酒王さん
返信ありがとうございます。

まっしゃーさん
私も会員で、総会に参加する事は考えていました。
参加すると発言できるのでしょうか?
発言するのも時間が割り振られていて、飛込みだと断られるのかなぁと思っていました。
総会は5月なのですね。まだ5ヶ月先ですね。
私も協会の活動はまだ治療に希望のない時代の活動のままに見えます。効果のありそうな治療法がいくつか出てきているので、それらを早く患者に届けられるような活動をしてほしいと思うのですが、メールの返信状態を見ると人手が足りてないのではないかという気もします。

麦酒王さん
同感です。以前、BrainstormとNeuralstemについて報道してほしいと主要放送局全てにメールしたのですが、反応無しでした。実は報道ステーションがALS特集を行うと聞いて東大の遺伝子治療も取り扱ってほしいと朝日放送にメールしました。資金難であることも伝えてほしいと書きました。ALS特集をするくらいなので協会にも連絡が行くのではないかと思います。連絡を受けた担当者の方が同じ問題意識を共有してくれているだけで、状況が変わる(報道される内容が変わる)気がします。
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東大の件にしてもNeuralstemやBrainstormの件にしても、1年早まれば相当な数の患者が助かります。1~1.5年以上を資金集めに費やすのは待っていられません。公共団体に陳情する、募金を行うなど方法を直ぐにとる必要があります。

ところで、協会にはメーリングリストがあるはずです。
そのアドレスにメールを送ると登録しているたくさんの人にメールが届くシステムです。
まだあるのでしょうか?これだと簡単にたくさんの人に連絡がつきそうだと思います。(あまりにもたくさん届くので読む人も少ないかもしれませんが。)

ところで下記のようなリンクを見つけました。皆でここに応募してみるのも一つの手ですね。
http://www.alsjapan.org/-article-510.html

とにかく、協会内部に問題意識を共有してもらう事が必要だと思います。
2013/12/08(日) 13:50:22 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
まささん
情報ありがとうございます!

フジテレビの新ドラマの件、それはすごい追い風ですね。寄付にしろ、賛同してくれる人が増えるでしょうね。
私たちが放送局に連絡しても製作現場にまで声が届かないかもしれませんが、協会だと出来るかもしれませんね。
要は協会に話を聴いてもらう事ですね。

(P.S.違う病気であるとよいですね。)
2013/12/08(日) 14:04:52 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
新ドラマ「僕の居た時間」
2013/12/08(日) 14:08:23 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
メーリングリスト
ドラマはすごい追い風ですね!
私が協会の総会に出席したのは4年前ですが、比較的自由に発言していたように記憶しています。
ALS関係者のメーリングリストを見つけました。ここで呼びかけるのはどうでしょう。私もやってみるつもりです。
http://www.alsjapan.org/-article-209.html
2013/12/08(日) 18:09:05 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
私もフジテレビのドラマのメッセージ欄に法律の壁、資金難回避するために協賛していただける人や企業のお願いを流して欲しいとコメントしました。あとはフジテレビに顔が利くプロデューサーがいればいいのだけど。。
2013/12/09(月) 14:38:14 | URL | kiyo #- [ 編集 ]
スポンサー企業は
そのドラマのスポンサー企業がどこかご存知の方はおられないでしょうか。
その企業が資金援助してくださるとは思いませんが、社会的意義を理解しておられる企業でしょうからメッセージの挿入などについては後押ししてくださるかもしれません。
可能性があることなら何でも試みたいです。
2013/12/09(月) 16:20:36 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
まっしゃーさん、kiyoさん、いのべたさん
まっしゃーさん
メーリングリストの情報、ありがとうございます。これでもっと多くの人に情報が到達できるとありがたいですね。私もやってみます。

kiyoさん
おっしゃるとおり、これが出来れば大きいですね。おそらく我々個人が言うよりALS協会から言ってもらうほうが良いかもしれませんね。

いのべたさん
スポンサー企業にとってもこの番組のあとのCMで「研究に寄付したよ」と流せば株があがると思います。
ALS協会に持ちかけてみる必要がありますね。

ALS協会も投書先に追加しました。
2013/12/10(火) 15:59:12 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
メディアの件
Zenigataさん
先日コメントをさせていただいた者です。
早速のご返答と優しいお心遣いありがとうございました。

さてメディアへのお願いの件でが、原作者にもお願いするのはいかがでしょうか。
ドラマの生みの親でもありますのでご理解しご協力頂けるのではないでしょうか。

それと、今年も研究者の先生方に素晴らしい研究して頂き結果もついてきました。

法整備もその事に従事して頂いた方々のお力で一歩前進しました。

それにより多くの患者、ご家族、関係者の方々が希望と勇気を貰っていると思います。

そこで来年は

この良い流れを更に飛躍する為に!

一日でも早くみんなの笑顔が見れるように!

ALS関係者全員で手を繋ぎ、盛り上げ、理解してくれる仲間を多くめ、絆を深めて行きませんか!

必ず良い結果が出る
「勝負の年」
になると思います。

Zenigataさん 今までも大変な功労者だと思っておりますが、一致団結を図る為にも更なる先導をお願い出来ないでしょうか!

このブログを拝見している人はみんな賛同してくれると思います。

よろしくお願い致します。

私も全力でお手伝いします。




2013/12/10(火) 18:18:05 | URL | まさ #G2HzhJd6 [ 編集 ]
まささん
身に余るお言葉ありがとうございます^^
私が出来るのはへたな英語翻訳だけです。
あとは皆様とおなじで、なんとか身内を助けたいと思っているだけです。

次のスレで書きましたが、ここの記事をALS協会の理事の方から送るように依頼されました。これで治療法が近づきつつあり、早く受け入れ整備を行わなければいけない状況を実感していただけると思います。

東大の件についても郭先生と近日お会いされる機会があるようなので、まず話していただけるようです。そもそも協会は郭先生グループの方々に、多くはないとの事ですが、研究資金を出資しているようです。

東大の資金難の件についてはさらに新しい情報がかなくんさんから届いています(次のスレ)

原作者の件は話していませんが、フジテレビのドラマについては取材が来ているそうです。フジテレビや協賛企業が寄付してくれるかについてはあまり期待していなさそうな印象でした。しかし、まずは郭先生に状況確認いただけそうなので、その状況しだいでは動いていただける可能性があります。

>必ず良い結果が出る 「勝負の年」 になると思います。

確かにそうですね。本年の初めはアナカルジン酸の話しかありませんでした。
今は全然状況が違いますね!この流れが続けば来年は相当に明るいでしょう。

皆で力いっぱい戦いましょう!
2013/12/10(火) 21:29:28 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
もちろん賛同です!
賛同しない人はいないと思います。

私が思っていた事をまささん全てが代弁してくれしました。

決して過言ではなく、私も同様に感謝の思いでいっぱいです。

できることは何でもします。
すべきことは何でもします。
それこそ、電話だってメールだって、何でも。

絶対にこのまま引き下がれない、どうしたって実現させなければならないところまで後一歩です。
2013/12/10(火) 22:45:08 | URL | 麦酒王 #- [ 編集 ]
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