ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
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東京大学のウィルスベクターを使った遺伝子治療、治験準備完了か?(Kiyoさんからの情報)
東京大学の遺伝子治療の研究について10月1日に下記で紹介させていただきましたが、
既に治験を開始できる状態にあるとkiyoさんから情報がありました。(kiyoさん、ありがとうございます!!!)

http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-335.html

kiyoさんは東京大学付属病院にて上記研究をされた郭先生に直接会われ、下記のような説明を受けたとの事です。

治療研究の進行状況について
1. 遺伝子治療は治験が始められるとこまで研究は進んでいる。

治験について
1. ips細胞を使った治療より遺伝子治療のほうが早く開始出来るだろう。
2. 治験も最初は極限られた少ない人数で始めて、次は人数を増やしていく予定。
3. 小規模の治験から始めてそんなに時間がかからずに結果がでる見込み。
4. いい結果がでれば案外早く1~2年で治療が始められる可能性がある。
5. 遺伝子治療は比較的早く効果が出ると思われる。

治験への障害について
1. 日本の法律では治験の許可がでるまでにかなり時間がかかる。
2. さらに治療の許可がでるまでにも時間がかかる。
3. 先生たちも早く治療ができるように働きかけてくれている。
4. 日本には協賛企業が少ないので金銭面で難がある。
5. 金銭のめどが着けば始められるとこまで来ている。

本人の健康管理について
1. 治療ができるようになるまでバランスの良い食事、睡眠、適度なリハビリが必要で自分でできることはなるべく自分でやることが大切。
2. 体力回復は大変負担がかかるのでケガや風邪などひかないように気をつけること
3. カシューナッツやトレハロースなど効果があるかも知れないと言われているサプリメント類も過剰摂取せず、通常生活で摂取できる量に留めておく事。
----------------

Kiyoさん、誠にありがとうございます!!
上記情報に追加がありましたら教えてください。

根本解決になりそうな治療情報なのでものすごく期待しています。
導入までの期間も短そうなので素晴らしいですね。
しかし、法律面、何とかできないものでしょうか?
私たち患者や家族が研究されている先生方をサポートする方法があれば、何とかお手伝いしたいですよね!

Zenigata


[投書のお願い]
海外、特にアメリカにおいてALSを含む難病の治療法の研究が急速に進んでいますが、日本には海外の新薬や新治療法に対する参入障壁があり、日本の患者はそれを利用できなかったり、数年遅れでなければ治療を受けられない可能性があります。この障壁を撤去していただくため、皆様一人一人に投書をお願いしています。ご協力ください。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-332.html
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コメント
コメント
kiyoさん、皆さん、ありがとうございます!
kiyoさん
ありがとうございます!早速記事欄に追加させていただきました。

法制面、金銭面の問題の件、もう少し詳しく知りたいですね。私たちで動けるなら動きたいですが、具体的に「何が」や「どのように」がわからないとメールなどで陳情できないような気がします。
あと、安部さんあたりが「鶴の一声」と行かないでしょうかね。国策も医療技術に向かっているようですし。
2013/11/22(金) 05:18:03 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
いのべたさん!
いのべたさん
下記の情報、ありがとうございます!

http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/12/dl/s1207-5e-18.pdf

我々が出来ることがないか、検討しましょう。
2013/11/22(金) 05:31:28 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
貴重な情報提供、ありがとうございます。

国家戦略特区法案が昨日衆議院で可決しました。たぶん、参議院も通過し、成立すると思います。
法案の中の医療分野で、「保険外併用療養の拡充」というのがあり、「国内未承認の医薬品等保険外併用希望がある場合に、速やか評価を開始できる仕組みを構築する」とあります。

詳細は発表されていませんが、国家戦略特区では上記の早く評価できる仕組みができる可能性があり、今までの非常に遅い承認期間が早まる可能性があります。

この特区で早く承認してもらうことができればと思っております。

http://www.kantei.go.jp/jp/singi/tiiki/kokusentoc_wg/pdf/kettei.pdf
2013/11/22(金) 10:36:16 | URL | かなくん #- [ 編集 ]
遠回りかもしれませんが
法制度や金銭面の問題を詳しく知りたいとの点、全く同感です。
微力ながら働きかけができるかもしれませんよね。
情報収集の一貫として、日本ALS協会に、この遺伝子治療をはじめ新しい治療法の現状と問題点を取材し、毎号の機関紙にのせるよう提案してみました。まだ返事はいただけていませんが、賛同いただける方がいれば、同様の提案をしてみてはいかがでしょうか。
2013/11/22(金) 13:32:08 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
郭先生はすごく優しい先生でした。
勉強不足の私の質問にも答えてくれました、もう少し勉強していたらもっといろいろ聞けたかもしれません。、トレハロースとかアナカルジン酸のカシュナッツの摂取量についてもこれがALSに抜群に効くというものはまだなく、日常摂取できる量でいいのではないかあまり過度に取りすぎるのもよくないらしいです。また半年後くらいに質問内容を勉強して治験情報や治療予定を聴きに行きたいです。
2013/11/22(金) 17:55:27 | URL | kiyo #- [ 編集 ]
みなさん、情報ありがとうございます!
かなくんさん
これはすごいですね!医療ツーリズムに活路を見出そうとしているように見えますね!国際競争力のある医療を目指すのなら今我々が直面している問題もバランスを考えると良い方向へは向かうことになりそうな気がします。しかし、「保険外併用療養の拡充」について、保険内医療についても言及してほしかったですね。「医療水準の高い国で承認されている医薬品等について」他の医療水準の高い国と同レベルに速やかに保険認可してほしいです。
治験プロセスやその認可プロセスも他の国に比べて遅いということは無駄があるということだと思います。いのべたさんからいただいたリンクの資料がその例ですね。

まっしゃーさん
>日本ALS協会に、この遺伝子治療をはじめ新しい治療法の現状と問題点を取材し、毎号の機関紙にのせるよう提案してみました。
私もこれが出来れば素晴らしいと思います。特に、ALSの研究がドンドン盛んになってきていて、治療法開発の情報がたくさん出てきつつあります。私は仕事をしながら通信で大学院のコースを取っているため時間が無く、ざっと見た中から興味のある情報を要約してご紹介するのがやっとですが、細かい情報がいっぱいあり、網羅的に情報をお伝えしているわけではありません。もっと組織的にちゃんと情報収集に時間をとれればもっとよいと思います。

>kiyoさん
貴重な情報ありがとうございます!「抜群に効くものが無い」確かにそうですね。まだ「ネズミの寿命が20%伸長」とかのレベルの話ばかりですから。アナカルジン酸の件、期待しているのですが一向に進展が聞こえてこないのはそのせいかもしれないですね。アレルギー反応があるような情報もあるので体内に入れるとなると難しいのでしょうか。しかし、同様のiPS細胞を使ったふるいわけで大量の候補化合物も見つかっているようです。

東京大学の遺伝子治療の件、本当に楽しみです。はやく治験開始のニュースが聴きたいですですね!!!

2013/11/23(土) 20:14:21 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
はじめて書き込みさせていただきます。
家族にALS患者を持つ者です。

東大の治験の記事拝見させていただきました。

金銭面での問題とありますが、ALS患者であり、徳州会の前会長で前衆議員でもあり、今でも大きな権力を持っている徳田英雄さんをスポンサーで当たってみるのはいかがでしょうか?
徳州会は66病院、280以上の医療施設を経営する日本最大の医療グループですので、資金力はあると思います。
また、前会長自身がALS患者であるので、間違いなく積極的に動いてくれると思います。

ただ、今は猪瀬知事の選挙問題でてんやわんやかもしないですが.....

投書のお願いの記事に彼の名前を見かけなかったので、参考までに書かせていただきました。

もし、既出だったり、訳あって一覧に入れてないのでしたら申し訳ないです。
2013/11/24(日) 23:54:45 | URL | ALS患者家族 #- [ 編集 ]
ALS患者家族さん
こんばんは、Zenigataです。
ご意見どうもありがとうございます。

徳田虎雄氏がALSを患っていらっしゃる事は承知していましたが、リストに入っていないのは特に理由があるわけではありません。(ご子息の徳田毅氏は議員なのでおそらく陳情するまでも無く最優先で動いてくれそうな気はしますが・・)
問題は、状況がハッキリわからないため、私たちも動きようが無いところです。
徳洲会について私も詳しくは知らなかったのでWikipediaを見ましたが、医師会などとかなり政治的対立関係があるようです。私は「ALS患者は皆仲間」と思っていますので、誰でも協力してくれればありがたいと思いますが、こういう政治的要因が加わる話は難しいと思います。協力要請後の展開の見通しによるのではないでしょうか。(たとえ話ですが、徳洲会の協力を得ると他の協力者が引いてしまう可能性など)あとは東京大学の研究者の方々がどう考えるかですね。むしろ、もし資金難があるなら国や公共機関が資金を出してくれないかと私は考えます。
2013/11/26(火) 02:19:11 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
徳田氏への治験協力要請について
徳田毅議員は、以下のHPにあるように、ALSに関して、積極的に動かれているようです。
また、徳洲会と医師会が対立関係にあったのは過去のことであり、現在はほとんどの地域で解消されているとのことです。逆に、年中無休24時間オープンの理念で運営されているため、以下の日経の記事のように、地域の中核病院となっているところも多いようです。

ただし、現在は報道の通り、徳田虎雄氏の娘たちが逮捕されており、場合によっては、毅氏も当選無効となる可能性もあります。そのため、治験への協力を依頼しても動けない状況だと思います。もうしばらく様子を見るしかないと思われます。

http://www.alsjapan.org/-article-296.html

http://www.nikkei.com/article/DGXNASDG1803E_Y3A111C1CC1000/
2013/11/26(火) 09:09:03 | URL | かなくん #- [ 編集 ]
かなくんさん
いろいろ教えていただきありがとうございます。虎雄氏も毅氏もALS患者の世界では大変な功労者と理解しました。
最近の日本の情勢には疎く、大変失礼いたしました。
陳情先リストに加えようとHPを見つけたのですが、現在、停止してしまっているようです。
とりあえず、掲載しておきます。
早くごたごたが収まりフルに活動してほしいですね。
2013/11/27(水) 02:29:20 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
追加情報
追加情報を入手しました
1.10月初旬あたりからサルや豚を使った動物実験を行っているようですが、治験への準備は整っているようです。

2.資金集めに1~1.5年を見ているようです。ですので小規模治験開始もその後になりそうです。

資金、何とかならないですかね。
有償治験というのが丸山ワクチンで行われているそうです。患者からサンプルを取得し、今回の遺伝子治療のターゲットと同じ病態であることを確認できたら有償治験を行うというのでも良い気がします。
一人100~200万円位なら払う人がたくさん居そうな気もします。
2013/12/02(月) 05:34:01 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
この議論の続きは・・・
2014/01/08(水) 23:38:01 | URL | Zenigata #Qi8cNrCA [ 編集 ]
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