ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
全世界から最新の治療情報を見つけ出し、ここで紹介します。完治するまで戦い続けましょう!
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投書のお願い
(このページは2014年4月23日にアップデートしました)

こんにちはZenigataです。

ご存知のとおりALSは時間との戦いで、私達患者には今すぐ治療法が必要です。世界全域でALSに関する研究が急速に進んでおり、現実的な治療法が出現するのは時間の問題と思われます。世界の新薬の多くはアメリカのFDAで治験を行い、世界初の認可を受けます。その後、例えば欧州連合(EU)ではFDAで行われた治験データを下に審査し、FDAの認可に80~90日遅れて認可され、患者の手元に届きます。

しかし現在の日本のシステムでは、さらに日本独自の治験が課されており、海外で治療法がでても我々はすぐに治療を受ける事はできません。また、このような輸入障壁を保持しているため、日本の市場を見限る製薬会社もあり、日本市場には世界の薬の50%が存在しないそうです。例え新薬が導入されることになっても、ALS新薬は世界が同時に切望する薬ですので、特殊な障壁のある日本は他の市場の後回しにされる可能性があります。

世界のどの地域で治療法が出現しようとも、直ちに日本の私達の手元に届くように制度を変更していただく必要があります。

日本ALS協会に連絡をさせていただきましたところ、趣旨に賛同していただき、関係機関に働きかけていただけるとのことでした。 そして、私達患者の一人ひとりも関係機関や議員などに働きかければより大きな効果を期待できると思います。

趣旨にご賛同いただける方は、世界のどの地域で治療法が現れても余計な治験無しに日本の患者に治療法が届くよう、必ずご自分の言葉でお願いのメールを書いてください。その際下記のポイントを入れていただくと良いと思います。

<必ず自分の言葉で書いてください>
1. 名前と自己紹介(「○○と申します。2013年に(家族が、友人が)ALSと診断されました」など)
2. メールの趣旨(「海外の信頼できる政府機関で承認された薬や治療法は、日本の患者も書類承認で直ちに利用できるようにしてください」など)
3. 理由もご自分の考えを記載してください

下記は難病問題に関心をもっている方々や関係者各所のリストです。協力していただける可能性があります。投書にご協力いただけると助かります。

宜しくお願いします!


[連絡先リスト]
■日本医師会(2014年4月20日追加)
https://www.med.or.jp/iken/
メール wwwinfo@po.med.or.jp

■日本難病・疾病対策協議会
http://www.nanbyo.jp/
TEL.03-6280-7734
jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

■日本ALS協会(2013年12月13日追加)
http://www.alsjapan.org/
Tel:03-3234-9155 Fax:03-3234-9156
メール
jalsa@jade.dti.ne.jp

■安倍総理大臣
http://www.s-abe.or.jp/メール
http://www.s-abe.or.jp/contact

■田村憲久厚生労働大臣
http://www.tamura-norihisa.jp/index.html
メール
info@tamura-norihisa.jp
TEL:0598-25-6580(本部)
TEL:03-3508-7163(国会事務所)

■衆参厚生労働委員会理事(2013年10月4日追加)
<衆議院>
●棚橋泰文議員(自民) 
http://www.tanahashi-yasufumi.com/inquiry/index.php
●山井和則議員(民主) 既に掲載済
●上野ひろし議員(維新) 既に掲載済
●古屋範子議員(公明) 
http://www.furuya-noriko.com/contact/index.html
<参議院>
●高階恵美子議員(自民) 
http://www.takagai-emiko.net/info/info.html
●長沢広明議員(公明) 
http://www.nagasawa-hiroaki.jp/index.php?view=contact
<前理事>
●冨岡勉議員(自民)tomioka@dream-nagasaki.jp
・文部科学大臣政務官に就任したため衆議院理事を辞任。しかし医学博士でもあり関心は高そう。投書に返信の実績もあり。

■新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟(現在議員を辞められている方は省いてあります)
●自由民主党 衛藤晟一 参議院議員[会長]
http://www.eto-seiichi.jp/
メール
http://www.eto-seiichi.jp/contact.html

●公明党 江田康幸 衆議院議員
http://www.eda-yasuyuki.net/
メール
http://www.eda-yasuyuki.net/mail/mail.html

●日本維新の会 上野ひろし
http://www.ueno-hiroshi.jp/
メール
http://www.ueno-hiroshi.jp/contact.html

●国民新党 下地幹朗
http://www.mikio.gr.jp/design02/
メール
http://www.mikio.gr.jp/design02/index.php/2011-12-15-07-28-59.html

●国民の生活が第一 中村てつじ
http://tezj.jp/
メール
http://tezj.jp/contact/

●日本共産党 高橋ちづ子
http://chiduko.gr.jp/
メール
http://chiduko.gr.jp/contact

●日本未来の党 阿部知子
http://www.abetomoko.jp/
メール
http://form1.fc2.com/form/?id=666864

■2013年JPA国会請願参加議員
●自由民主党 三ッ林裕巳
http://mitsubay.com/
メール
http://mitsubay.com/fanclub/

●自由民主党 塩崎恭久
https://www.y-shiozaki.or.jp/
メール
shiozaki@y-shiozaki.or.jp

●公明党 山本博司
http://www.yamamoto-hiroshi.net/
メール
info@yamamoto-hiroshi.net

●日本維新の会 上野ひろし
上記「超党派国会議員連盟」に掲載

●日本共産党 田村智子
http://www.tamura-jcp.info/
メール
mail@tamura-jcp.info

■その他
自由民主党衆議院議員:徳田毅氏(2013年11月26日追加)
http://www.tokuda-takeshi.net
http://katuyama.amamin.jp/
父の虎雄氏はALS患者で全国最大の医療法人徳洲会の創立者

自由民主党衆議院議員:牧原ひでき(2013年9月4日追加)
http://www.hmacky.net/2013/06/als-3.php
ALS埼玉支部の総会に8年連続して出席されているようです。

民主党厚生労働部門会議座長 山井和則氏 (2013年9月16日追加)
http://yamanoi.net/
メール
kyoto@yamanoi.net

(かなくんさん、まっしゃーさん、ALS患者家族さん、ポッチさん、サタママさん、情報有難うございます)
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コメント
コメント
早速
はじめまして
患者本人です、いつも情報有難うございます。
早速、各所にメール致します。
何もしないで、諦めるのは悔しいです
しかし、具体的に何をしていいのか分かりませんでしたが 自分にも出来る事が有りました。
2013/09/02(月) 12:25:43 | URL | 久 #- [ 編集 ]
久さん
ご賛同有難うございます!

世界の多くの薬が米国FDAで安全性と有効性の確認のため治験を受けます。ALSの薬や治療法がようやくこの審査を通過して来たのに、それを否定し日本独自の再治験を要求する事は、患者の生きるチャンス奪う事以外のなんでもありません。それは、「やっと事故現場に救急車が到着したのに、それが外車だから危険だ。車検を受けなおすまで出血多量で瀕死の負傷者を搬送させない。」と言っているようにしか聞こえません。この制度は反人道的でしかも理屈が破綻していますので、声を上げれば変えられます。変えましょう!世界のどこで治療法が見つかろうと我々はすぐにそれを手にしなければなりません。頑張りましょう!
2013/09/03(火) 02:24:34 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
メールしました
はじめまして。ALS患者本人です。いつも有益な情報をありがとうございます。
昨夜、リストの中の3人にメールを送りました。
上肢がほぼ全廃状態なので、足でマウスを操作しているので時間がかかりますが、
頑張ってリストにある人全員に送ります。
「夢に勇気を」私が大切にしている言葉です。
2013/09/03(火) 09:17:45 | URL | めぐ #ZwPAVBvI [ 編集 ]
メール送信しました
Zenigataさん
皆さまへの呼びかけをしていただき、ありがとうございます。
リストほぼ全員へメールを送信しました。
今はみんなで声をあげれば、世の中を変える事ができる時代だと思います。
皆さん、がんばりましょう。
2013/09/03(火) 12:30:04 | URL | かなくん #- [ 編集 ]
メールしてみたいと思います
はじめましてZenigataさん
患者家族です。いつもありがとうございます。

【衆議院議員:牧原ひでき氏】
ALS埼玉支部の総会に8年連続して出席されているようです。(2013年6月23日のブログより)

http://www.hmacky.net/2013/06/als-3.php
2013/09/04(水) 00:17:51 | URL | ポッチ #IlhODz22 [ 編集 ]
めぐさん、かなくんさん、ポッチさん
ご賛同いただき有難うございます!

制度が変われば、アメリカなどの最新の薬がFDAの認可とほぼ同時に日本で利用できるようになります。薬の開発に先んじて環境を整えましょう。

ポッチさん、
新情報有難うございます!私もメールさせていただきました!
2013/09/04(水) 03:29:15 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
遅ればせながら
初めまして。患者本人です。
遅くなりましたが私も投書してみようと思います。
薬事法改正や再生医療にかんする法律は既に国会に提出されているようですが(http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/soumu/houritu/183.html)、これを見る限り海外で承認された薬の日本での承認迅速化という問題意識は伝わってきません。行政に患者の声が制度的に反映されるようになるといいですね。
2013/09/07(土) 17:53:06 | URL | まっしゃー #- [ 編集 ]
時期国会提出?
まっしゃーさん

ご賛同いただき有難うございます!
審査基準の変更についてはおそらく次期国会提出なのではないかと思います。

FDAの治験を通ったものが書類審査になれば、日本で治療を受ける事が何年も早くなります。患者と家族にとっては死活問題です。
頑張りましょう!
2013/09/08(日) 08:14:49 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
微力ながら
はじめまして。患者本人です。先日療養相談会に行き、微力ながら徳洲会病院の先生に投書内容の質問をしました。現在も難病の薬の場合は国内審査期間が短縮されるとのことでしたが、主旨はご理解いただいたようでした。またALS患者てある徳州会理事長と京太山中教授は会われたことがあるとのこと。国内でも早く研究が進むことを期待したいですね。
2013/09/12(木) 21:27:29 | URL | daikensei #- [ 編集 ]
遅まきながら・・・
サタママも、一日も早い創薬を願っている一人として、微力ながら、直接、議員さんに陳情しました。
その議員さんは、民主党の山井和則氏です。
山井氏は、党内でも、厚生労働部門会議の座長と言う、立場ですから、よく理解して下さったように思います。
この山井氏にも、メール(投書)して下さい。
サタママ一人の力では、小さすぎますから・・・
http://yamanoi.net/
E-mail:kyoto@yamanoi.net
これからも、頑張って行きたいと思っています!
2013/09/14(土) 20:58:14 | URL | サタママ #- [ 編集 ]
daikenseiさん、サタママさん、

ご協力いただきありがとうございます!
実は、今、大阪の実家に戻ってきています。
時差でまだ頭が変です・・・。

daikenseiさん、

情報ありがとうございます。
現在予定されている法改正後は、全期間が7年のところ2年に短縮されるとあったので、3年が1年に短縮されるのかもしれないですね。しかし私は、追加治験を要求すると製薬会社が日本への導入をためらうのではないかとか、優先順位が下がり中国や韓国の後回しにされるのではないか、と心配しています。ですので、1年の治験期間が1年のドラッグラグで済むとは限らないと考えています。

サタママさん

直接陳情・新連絡先、どうもありがとうございます。直接陳情とはすごいですね!!
なんとしてでもFDA認可のあった治療を、すぐ日本で受けられるようにがんばりましょう。
今後ともよろしくお願いしますm(_"_)m
2013/09/16(月) 03:45:23 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
協力させてください
はじめまして
いつも拝見させていただいております。

私の娘がSMA(脊髄性筋萎縮症)Ⅰ型なんですが、1年半前くらいにこちらのブログを拝見し、SMA治療に関連する記事を発見してから希望がもてるようになりました。

それからはSMAの情報を知ってもらうためにZenigataさんのマネになってしまいますが、SMAに関するブログをはじめました。

今回の記事、非常に興味深いです。
違う病気ではありますが、目指すゴールは一緒です。
私も是非協力させてください!

私のブログにZenigataさんのURLを記載してブログを見ている人達に呼びかけをしたいのですがよろしいでしょうか。

SMA関係の方も必ず協力してくれます!

お返事お待ちしております。

2013/09/21(土) 10:39:39 | URL | ぼんてる #- [ 編集 ]
Zenitakaさん

こんにちは♪
遅ればせながら私のブログでも掲載させていただきました。
是非国会議員の皆様には頑張ってもらいましょう!

遅くなってしまって本当に申し訳ございませんでした。
2013/09/22(日) 15:24:24 | URL | style-TK #JalddpaA [ 編集 ]
ぼんてるさん、Style-TKさん
ぼんてるさん、

はじめまして、また、コメントありがとうございます。Zenigataです。
ご賛同いただき誠にありがとうございます。
お子様がSMAと診断されご心配されていらっしゃる事と思います。このページへのリンクは問題ないと思いますし、ぜひお願いいたします。

世界最先端の医療技術も研究も殆どがアメリカにあり、日本ではありません。それは現在研究されている治験の数を見ただけでもわかります。殆どの新薬はFDAの監督する治験から出現します。日本より医学の進んだアメリカで安全性が確認されているのにさらに劣った日本で独自の治験を強制するのは市場保護の意味しかありません。こんなくだらないことのためにわれわれの命が危険にさらされるのは我慢できないです。
今回の法改正で追加治験の期間は短くなるようですが、それでも日本のみが巨額の費用を要する治験を要求しているため、新治療法を開発した製薬会社は日本を敬遠するか、後回しにする可能性が高くなります。新治療法は全世界が同時に切望しているからです。
この制度を撤廃させることは全ての患者グループの共通利益だと思います。ぜひぜひ共闘させてください。今後ともよろしくお願いいたします。

Style-TKさん

いつもお世話になっています。
ご賛同いただき、誠にありがとうございます!この制度がなくなって日本の制度がEU並みになれば、全ての難病患者がより早く治療を受けられるようになります。がんばりましょう。
2013/09/23(月) 13:38:27 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
追伸
皆様

このブログは私のブログではなく、alexkazuさんのブログです。alexkazuさんがご事情によりしばらく継続できないため、最近は私がお手伝いをさせていただいている状態です。

以上、よろしくお願いいたします。

Zenigata
2013/09/23(月) 13:44:48 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
私もメール参加しました。
はじめまして
私もALS罹患して1年になる愛媛県在住53歳男性です。
半年前に本格発症して現在は自力歩行困難な状態です。
このまま右肩下がりの体力で何もしないより、何とか病に立ち向かう術として、私も関係議員にメール嘆願書送信しました。
明日への希望を捨てずに皆さん踏ん張りましょう。
2013/09/23(月) 14:40:34 | URL | オビワン #TCGJwUDY [ 編集 ]
ありがとうございます
お返事、ご丁寧にありがとうございます。

早速こちらでも協力依頼をしたいと思います!

共にがんばりましょう!
2013/09/24(火) 10:45:52 | URL | ぼんてる #- [ 編集 ]
オビワンさん
ご賛同いただきありがとうございます。
どの国の患者も真っ先に治療を受けようと必死になると思います。日本政府が製薬会社などに難題を押し付ければその代償は我々が命を犠牲にして払うことになります。なんとか追加治験の制度を廃止してもらいましょう!
2013/09/25(水) 01:29:34 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
ALSの海外治験治療の日本への展開のお願い
私の妻は今年1月にALSと診断を受け、8ヶ月sで現在、歩行、入浴等要介護となっております。東北大学病院にて治験を受けさせていただいております。治療薬の開発まで長い道のりでしょう。その治療薬の開発に少しでもお役に立てればという思いで妻も頑張っております。ただ、日本の医療だけでは治療薬の確立まで時間がかかりすぎます。どうか、国内だけではなく世界の治験方法、データを集約しより良い治験、治療薬の開発により早く確立できますよう、日本国内外のバリヤをフリーにして欲しいです。一日一日がとても大事です。何年も待てません!どうか皆さん声を大にして医療開発の国内外バリヤフリーにご賛同をお願い致します。
2013/09/26(木) 09:50:08 | URL | 北原富幸 #- [ 編集 ]
58歳の患者本人です。
いつも貴重な情報ありがとうございます。

8月から9月にかけて胃ろう手術などを受けていたため、応答が遅くなりました。

私も主旨に賛同し、メールします。

少しでも前へ。
2013/09/26(木) 14:51:23 | URL | ユニコーン #- [ 編集 ]
北原富幸様

初めまして。患者本人です。
日本ALS協会の会報(90号)に東北大学のHGF治験の進捗状況について、青木教授が講演された内容が掲載されています。ただ、HGFが効いたかどうかは書かれておりません。
もし、情報をお持ちでしたら、このプログで皆様に公開していただければ、非常にありがたいのですが。
2013/09/26(木) 15:49:35 | URL | かなくん #- [ 編集 ]
メールしてみます(><)
はじめまして(*´`)

もぅすぐ生後3ヶ月の息子が、最近SMAと診断されました。
病気は違いますが、アメリカで安全確認されたのにまた日本で試験をして遅れるなんてイヤです(><)
SMAも体が不自由なだけでなく、呼吸不全でいつ命を落とすか分からないので心休まる時がありません(;_;)
今から全員にメールします!!
ありがとうございます(*^^*)
2013/09/27(金) 09:21:45 | URL | らぁくんママ #- [ 編集 ]
北原さん、ユニコーンさん、かなくんさん、らぁくんママさん
皆様

ご賛同ありがとうございます!

世界各地でALSのみならず難病全体に対する治療法の開発が進行しています。アメリカのセミナーなどに参加させていただくと、患者に与えられた残り時間に対する厳しい認識を現場の方々から感じます。私たちはこの開発を直接サポートすることができないため、早期開発については祈るしかできません。
しかし、開発された薬のバトンを受け取り、日本の我々の元にすぐに届けてもらうための努力は有権者である日本の我々の責任です。病気の種類を問わず大同団結して戦いましょう。
2013/09/27(金) 13:55:47 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
私も
遅くなりましたが、家族に手伝ってもらい私も掲載の宛先に投書のメールを送っています。また友人にも投書をお願いしました。
2013/10/04(金) 17:16:41 | URL | daikensei #- [ 編集 ]
daikenseiさん
こんにちは、Zenigataです。

遅くなりましてすいません。またご協力いただきありがとうございます!
世界中のどこで薬ができてもすぐに私たちの元に薬が届くようにがんばりましょう!
2013/10/10(木) 01:16:06 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
ALSは世界共通の疾患
親友の兄(78歳)が最近ALSの診断を受けました。担当医療機関(大学病院)では、在宅医療に重点を置いているようです。患者本人は米国でもヨーロッパでも診療に行きたいと言っています。何とかならないものでしょうか。
2016/01/30(土) 22:03:58 | URL | 節家 直己 #- [ 編集 ]
Re: ALSは世界共通の疾患
>飯塚様

御親族がALSと診断されたとのことで御心配ですね。
アメリカですと、ALSセンターを有するクリニックが複数あります
中でもマサチューセッツ総合病院は、様々な臨床試験の実施主体にもなっており、中核的な機能を有する病院です。
アメリカのALS FORUMの掲示板では、こちらの病院で最終診断を受けたという当事者を散見します。
具体的にどのようにアプローチすればよいかはわかりませんが、御参考になればと思います
2016/01/31(日) 00:06:06 | URL | HIDE #- [ 編集 ]
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