ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
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Zenigataさんより最新情報です。
Zenigataさん!!いつもありがとうございます。

BrainstormのNurownに少し後れを取っている2番目の幹細胞治療法であるNeuralstem社のNSI-566について面白い記事を見つけましたので翻訳しました。
どうもやはり幹細胞療法は効果がありそうですね。これで完治はできないですが、症状を逆行させる事はできるようです。
今年後半にメキシコでⅠ/Ⅱ相治験を行う事になっており、アメリカではⅡ相治験がFDAの許可待ちになっているようです。原文のリンクを最後に載せてありますが、そこにアメリカのテレビ局で放映されたニュース映像が出ています。

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<Henry郡の男性が実験的ALS幹細胞手術を受ける。>

アトランタ-ヘンリー郡に住む3人の子を持つ父親が、危険な最先端の脊髄手術を一度のみならず、二度受けた。
テッド・ハラダは第15番目で最後の人幹細胞移植を受けるALS患者である。
彼は世界中が関心を寄せるEmory研究の一角を担っているのである。

外科医たちは単に細胞を脊髄に注入するだけだ-細胞は、すべての呼吸、動作、筋肉を制御する脊髄にさらされる事になる。
テッドとミシェル・ハラダは以前にもこれを経験していた。彼らは結婚して18年目。テッド(40歳)は2年前にALSと診断されている。「私はこれが正しい事だと確信している。そしてこれが正しいと思うのは、自分を助けるだけでなく、助けを求めている人がたくさん居るからだ。」とハラダは言う。
テッドは、ALS、すなわちルーゲーリック病は自発呼吸ができなくなるまで進行的に筋肉を止めて行く事を知っている。
テッドはEmoryで、人類最初のALS患者向けの人間幹細胞の治験にボランティアで参加した。
彼は3人の子供たち14歳の息子、12歳の娘、8歳の娘のために危険を冒したのだという。
「しかし、それらは本当に最先端の科学で私に効果のあるものだった。」とハラダは話した。

医者たちは12年前に堕胎された胎児の幹細胞を使用している。
それらはNeuralstemと言う会社の研究室で培養され、増殖されたものだ。
彼らはALS患者の脊髄に直接その幹細胞を注入しているのである。
17ヶ月前、その細胞はテッドの足を制御する下部脊髄に注入された。
「今、この病気は良くならない病気だ。したがって自発的に回復した患者は見たことがない。(勝手に)よくなる事は無いのだ。」と、Emory病院の神経科医であるDr. Jonathan Glassは言った。
しかし、テッドは良くなった。すぐに彼は彼のMcDonough近隣を杖無しで歩けるようになった。
15人の測定可能なまでに病状が回復した患者のうちの一人だ。
「何が起こったかを見た後で、どうすればこれを信用しない事ができるのか?
つまり、これが安全性確認のための治験である事は理解しているが、それでも私が目撃した結果は、無視も否定もできないものだ。」とハラダは話した。
Glassは「説明するのが難しい。(つまり)これは予想外だった。しかし、すばらしい事だ。」と話した。

しかし、最近また体が弱くなり始めたため、テッドはもう一度手術するために戻ってきた。
Glassは「私はリスクの説明を彼にしたし、彼はリスクについて理解している。リスクは大きい。」と話す。
テッドは「しかし、私の一部が『一度効果があっただろう、何故2度効果がないと言えるのだ』と言ってるんだよ」と話す。

テッドの2度目の手術の前にGlassは幹細胞がまだ生きているか確認した。
手術を行うためには最低でも70%の幹細胞が生存している必要がある。テッドのケースでは86.3%が生存していた。

今回で神経外科医のNick BoulisにとってEmoryでの18回目の幹細胞移植である。
「我々は頚部の脊髄に5回の注射を行う」とBolisは言った。
EmoryとMichigan大学は頚部に焦点を絞っている。なぜならそこの神経は呼吸を制御しているからだ。
「だから患者は亡くなるのだ。ALS患者が亡くなるのは呼吸ができなくなるからだ。」とGlassは話す。

細胞はテッドの脊髄の2cm区分に注入された。この治験の唯一の目標はこの手術と細胞が安全である事であって、効果を確認する事ではない。
しかし、研究室の調査は幹細胞が損傷を受け、または死につつある脊髄神経の修復を手助けするかもしれない事を示唆している。
6時間近く手術室に居たあと外科治療は完了した。5日後、テッドは「私は大丈夫だ」と話した。
現在Emory/Michiganチームはすべての安全性データをFDAをに持込み、およそ1年間に渡る次の治験への許可を申請している。
原文
http://www.myfoxatlanta.com/story/19388052/henry-county-man-undergoes-experimental-als-stem-cell-surgery
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コメント
コメント
嬉しいニュースですね。幹細胞移植。。日本でも早く治験でも始まってくればいいのですが。。こないだ大学病院に2件に幹細胞移植の治験はないか尋ねたらまだないが話が入ってきたらわかるはずだと言ってました。日本で期待するよりやはり海外かしら。。
2013/04/07(日) 20:38:15 | URL | kiyo #- [ 編集 ]
kiyoさん、こんにちは!
日本の研究者や世界の研究者でも経口治療薬などを研究しています。幹細胞移植も選択肢の一つでもありますが、いずれにしろALSという病気克服への道が拓けて来ました。あとはいつ皆さんの手元に届くかですね!!お役所の許認可を迅速に進めて欲しいです。
2013/04/07(日) 21:03:08 | URL | alexkazu #- [ 編集 ]
投稿日時
Alexkazuさん、Kiyoさん
こんばんはZenigataです。

この記事の投稿日時を記載するのを忘れていました。原文が最初に投稿されたのが昨年8月末、今年の1月15日に最終アップデートされています。おそらく日系アメリカ人のテッド・ハラダ氏は第1相治験に二度参加して、最初と最後の被験者になったみたいですね。

これらが現実になれば、健常者と変わらない生活を行いながら、完治できる治療法を待つことも可能になるのではないかと期待しています。
2013/04/07(日) 23:08:42 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
alexkazuさん、zenigataさん、
いつも前向きになれる情報をありがとうございます。
幹細胞移植で完治できなくても、健常者と同じ生活ができながら完治のクスリを待つ。。いいですよね。前向きになれます。早く現実になりますように。。
2013/04/08(月) 00:13:28 | URL | kiyo #- [ 編集 ]
こんばんわ。
私(20)の父(51)がALSに
約3年前にかかってしまいました。

いまの状態は
自力で起き上がることができず
夜、寝るときに呼吸器を付けています。
今年中には胃ろうの
準備を始める予定です。


いつもこのサイトをみて
早く情報を得て治療薬が
出たらなーと思っています。

今回のzenigataさんの
情報を見て、パパを前向きに
することができ、嬉しく思います!


みなさん!諦めないで
頑張りましょ!!

2013/04/09(火) 02:44:33 | URL | shuri #- [ 編集 ]
おそらくNurOwnが先に来ます
shuriさん

こんばんは、Zenigataです。
幹細胞移植治療法は最初にNurOwnが来そうです。そして、今までの治験の進み具合から2年程度で一般治療が始まるのではないかと期待しています。もちろん学術的な効果の検証は第3相治験の結果を待たなくてはいけませんが、NSI-566同様にラットの実験でも患者を対象にした治験でも従来の薬ではありえなかった<改善例>がでています。NurOwnでは安全性確認を主眼としているため積極的投与ができない第1相治験がおわりましたが、被験者に効果が見られ、副作用も無かったようです。現在、第2a相で投与量を増量した治験が行われています。
人口呼吸器をつけても何をしてでも待ちましょう。もう少しです。
2013/04/09(火) 06:09:08 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
>zenigataさん

そのような
情報ありがとう
ございます( ´ ▽ ` )ノ
すぐ家族に伝えます(^^)!!

2013/04/09(火) 09:18:15 | URL | shuri #- [ 編集 ]
zenigataさんは人工呼吸器を付けてでもって書いてありますが、本当にそれはするべきなんでしょうか?

正直その様な状況になってからでも直すようなことが今後可能になってくる(もしくはなりつつある)のでしょうか?


ためしに内でそういう話を出すや否や、うちはそんな苦労はもういやだ、疲れ切ったと私の考えることはおかしいと
世帯主が大反対し始めました。
(基本的に病院はそういうことをしないとか、そういうことができる病院が探せないとか言う話etc)

実際に何が正しいのか分からなくなってしまいます。

(家族の末期SCDで以前書きこんだ者です。)

2013/04/11(木) 10:08:29 | URL | lukesuke #74njwbD6 [ 編集 ]
lukesukeさん

どうゆう意味ですか?

ALSは確実に進行性のある
病気です。

呼吸器をつけて
まだまだ頑張っている
あるいわ治療薬を待ち続けてる
患者さんもいると思います。

その希望をするのは
反対??と言うことですか?

あるいは
むやみに待ってましょう。
という言葉は
止めましょう。ってことですか?

長文失礼しました。
2013/04/12(金) 23:26:47 | URL | shuri #- [ 編集 ]
LUKESUKEさん
呼吸器を付けるか付けないか。。悩めるところですが。
先日、わたしが通っている大学病院の先生は呼吸器を付けて新薬の開発を待っている人も沢山いるし、alsではなく他の病気で呼吸器を付けている人は自分で移動出来る人もいる。私たちも手足に力が入り動けるようになれば呼吸器を付けても待つ希望はもてますよね。ただどのくらい待てばいいかが問題ですが。。私たちは後ろむきにかんがえたら心が折れます。前向きに考え周りの皆さんから支えれて頑張り続けられます。zenigataさんはじめ皆さんの情報に前向きに頑張れてます
2013/04/13(土) 07:02:12 | URL | kiyo #- [ 編集 ]
こんばんは。私の通う病院は新薬や治療といった患者に希望を与えてくれる話よりは進行を予測して色々と取り付けて行きましょうという合理的なスタンスです。現実的にはそうなのかもしれないけどそういったやり方は時に患者から希望や生きる力を奪っていきます。また本当に人間として扱われているのか疑問にすら感じます。医師が自分自身や家族がこの病気でも同じように対応するのか、と腹立たしく思うこともあります。あくまでも個人的な意見で根拠は無いですが脳神経に関係した繊細な病気には心理的なものが少なからず作用するのではないかと思います。だから希望は我々にとって貴重な治療薬なのかもしれないと思います。私自身希望と絶望の淵に立っているところもあるので明日も同じことを言えるか分からないですが。
2013/04/13(土) 19:08:35 | URL | あじさい #- [ 編集 ]
shuriさん、kiyoさん、あじさいさん、レスありがとうございます。

呼吸器を付けて頑張ることが大事だと私も思います。
shuriさんには誤解をさせてしまっているようですが、そうではありません。
私とて、希望を持っていなければ一日たりとも存在できません。ですから、反対どころか大賛成です。

ですが主権者の父が言うには、現実的にそれをつけて入院をする事が可能なのか、
それを見つけることが出来るのか

実際に移動させることすら困難な状態です。
手足は全く動きませんし、口もほとんど全く開きません。
(口が大きく開かないと付けられないと以前聞いたような気もしますし)
(今は胃ろうと気切をしていて、発熱時の対応など、正直入院していなかったら
今まですら助かってなかったかと思います。)
ちなみに在宅介護は、24時間ナースをつけてでももらわないかぎり不可能だとおもいます。。
が、それではさすがに経済的に破綻します。
これを仮に選べば、一家心中するしかないというのが父の見解です。
(ペシミズムと言われようと言われまいと彼の意見ではあります)。
たしかにお金がゼロになれば、全員が生きられなくなりますので。

私自身は決してあきらめていませんし、あきらめたくありません。
alexさんのブログは前から見させていただいていて、心の支えです。
皆さんと同じように、ねばってねばって(言葉が良いか分かりませんが)生きていれば、
いつか完治する希望も・・・という時代になってきたとも思っています。
ですが父も老化し(病気なのは母)、著しく疲弊していて、客観的に見ても、
新しいことをする体力はないかもしれません。
さらに問題なのは、私自身が別の原因不明の病気で(たぶん脳神経とは無関係とは思いますが)、
健康体ではないということです。

いままで見知る限りでは人工呼吸器を付けておられる方は皆さん在宅でやっておられるように思われましたので、
質問させていただきました。
2013/04/13(土) 20:38:34 | URL | lukesuke #74njwbD6 [ 編集 ]
私の父が
通っている病院も
今後の事を考え
予測して胃ろうの準備などを
しています!!

病院によってもやはり
色々違うのですね>_<

私も色々な
臨床実験をやってる所などに
連絡しました!

最近は東北大学です。

やはり安全第一なのでと
条件を満たしていないからと
ダメでした。

2011年に父は
臨床実験への参加を申し出ましたが
中々連絡こず、私が連絡を
してみたところ
断れました。
進行性のある病気と
わかっているなら
2011年に登録して
2年も経てばそりゃ進行しますよね>_<
東北大学からは音信不通でした(-。-;
がっかりです。

でも!!

AMPOというサイトを
見つけて
iPS細胞の山中教授の
動画をみました!!

そしたらiPS細胞移植や治療薬で
パーキンソン病やALSの
治療薬にいま専念してると
話してらしてました( ´ ▽ ` )ノ
数年以内とか!!!

頑張ってほしいですね>_<!!


2013/04/14(日) 01:41:18 | URL | shuri #- [ 編集 ]
lukesuke さん
lukesukeさん

しばらくこのページを見ていなかったので返信できずにすいません。
経済的な事情や介護の家族に与える負担など、環境によって私の個人的な経験からは計り知れない部分があると思います。注意しているつもりではありますが軽率な発言も中にはあるかもしれません。その際は誠に申し訳ありません。大目に見ていただけるとありがたいです。

ところで経済事情の件、私の母によると、病院で、ALSは難病指定を受けており、経済負担はほぼ全額公費や保健で負担される旨の説明を受けたそうです。自費では確かに支えきれないと思います。母の住む自治体の場合、公費で家の小改造さえしてくれています。公的補助は利用されていますか?病院でなくても人工呼吸器に対応できる介護施設などもあるようです。(うちも、自宅で24時間対応はやはり難しいと思い、検討し始めています)
おそらくご存知だと思うのですが、少し気になったので・・・
2013/04/14(日) 22:07:54 | URL | Zenigata #- [ 編集 ]
zenigataさんありがとうございます。
はい、おそらくそれは問題なく受けられていると思います。(手続きが大変だと思いましたが)
しかしそれでも入院の部屋代と言うのでしょうか、それはすべて自費扱いになります。それだけでも(地域などによるのかもしれませんが)、多大な出費と言えると思います。
shuriさんも貴重な情報ありがとうございました。治験と言うのは、運がよくないと受けられないと思いますが、コネも何もない私には難しいです。しかも残念なのは、こういうのは対象が初期程度の人なんですよね。すでに症状が進んでしまうと受けられないのが残念です。
以上、連絡遅いものですみません。
2013/04/22(月) 19:20:56 | URL | lukesuke #74njwbD6 [ 編集 ]
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