ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
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東北大学と大阪大学でHGFの第2相試験開始
・かなくんさんよりご提供いただいた話題です。

・以下の東北大学のプレスリリースにありますように、東北大学と大阪大学が共同でHGFの第2相臨床試験が開始されるとのことです。
http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2016/05/press20160513-02.html

・合計48名が対象となる予定とのことで、良好な結果が期待されます

・かなくんさんありがとうございました
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無題
GM604を試してみたいのですが、患者申出療養制度は、どのようにすれば、手続きすれば、よいのでしょうか!ヒデさん、お願いします!
2016/05/13(金) 23:35:40 | URL | 倉持 #Vw3fgwu. [ 編集 ]
倉持さん
倉持さん

過去にHIDEさんが纏めてくれています。
参考にされて、主治医にご相談されてみては如何でしょうか。
宜しくお願い致します。

http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-976.html#comment
2016/05/14(土) 04:03:54 | URL | いのべた #- [ 編集 ]
日本ALS協会の岩手県支部長から治験のお知らせが届きました。
16日に主治医に相談してみます。
本登録の条件のカテーテルポートの埋込の前日までに入院、その後の治験薬の初回投与日の翌日まで入院できることってのがあるんですけど、何日くらいになるんですかね。
とりあえず主治医に相談ですね。
2016/05/15(日) 10:47:10 | URL | らららん #- [ 編集 ]
主治医にエントリーして欲しいとお願いしてきました。
ほんとにやってくれるかな、、、ちょっと心配です。
HALも有効性が認められなければやらないような言い回しでした。
残念です。
しつこく聞いてみます。

なんの情報にもならず、すみません。
2016/05/16(月) 15:18:36 | URL | らららん #- [ 編集 ]
HGFの第2相試験
らららん さん
皆様

第2相の治験を受けられる方は、第1相の治験でどんな効果があったか聞いていただき、情報をアップしていただけませんか。以下の資料では特に効果については記載がありません。

http://www.alsjapan.org/__uploads/documents/14633653270681463365394.pdf
2016/05/16(月) 15:59:13 | URL | かなくん #- [ 編集 ]
日本神経学会が今週末
何かいい情報出るでしょうか。
HGFもあがってるんじゃないでしょうか。

報道ステーションで青木教授が言っていたけど
従来よりも少なくとも1年以上は呼吸器を
つけないでいい程度の進行抑制が期待できると。

患者全員が自主的に治験参加出来ないと
患者間で格差が生じて苦しい時期が続きますね
2016/05/16(月) 18:43:05 | URL | als40 #3/2tU3w2 [ 編集 ]
〉らららん様
患者である私の身内も岩手在住です。
らららん様は医大ですか?

〉皆様
球麻痺があるとやはり参加はできないのでしょうか。

それにしても治験期間が2019年までとは長い。。早く良い治療方ができてほしいです。
何か活動をしたいです。
2016/05/16(月) 19:12:09 | URL | かきのたね #- [ 編集 ]
>かきのたねさん
岩手医大です。
東北大学から何も来ていないと言っていたので、もし治験に参加できても岩手医大では受けられないんでしょうね。
FAX問合せ用紙を見ると初発部位に球もあるので、年齢が20〜70、発症から30ヶ月以内、重症度1か2、%FVCが70%以上が満たされていれば対象になるんじゃないでしょうか?
あと、癌があると駄目みたいですね。
まずはエントリーさせてくれるのか、主治医しだいですね、、、
2016/05/16(月) 21:51:08 | URL | らららん #- [ 編集 ]
今日、ラジカットの後に主治医から話がありました。
発症後30ヶ月というのは自覚症状が出始めた時期から30ヶ月なんだそうです。
まだ範囲内でした。
しかし、ALSの確定診断が必要な所がひっかかってるそうなんです。去年の8月に99%ALSと言われてから筋生検も受けたんですが、その結果の詳細もまだ出てないけどALSだと言われてたんですけどね。
ラジカットも7クール目だし。
これでALSじゃなかったら、何なの?って感じです。
2016/05/17(火) 12:30:14 | URL | らららん #- [ 編集 ]
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